本帖最后由 hhbffq 于 2023/4/9 14:54 编辑
案例分享：高危型HPV值阳性，中医外治法调理转阴！
2023-04-07 16:34:56来源： 红歌会网 作者：壬岷
点击： 228 评论： 0
https://www.szhgh.com/Article/health/zhongyi/2023-04-07/324436.html
最近几年，HPV疫苗很火，因为HPV疫苗被视为是预防宫颈癌的有效手段之一。 但对这款疫苗的各种宣传中，往往只展示这款疫苗好的一面，把其“包装”成了似乎所有适龄女性都需要的商品，更准确来讲，男性也是这个市场中的一部分。 在这种种宣传之下，HPV疫苗成为众多女性趋之如骛的“网红”疫苗。https://img.wyzxwk.com/p/2023/04/7124bcacc2c64cf4978955cf810502e6.jpg 但也有一些医生苦口婆心地提醒：肿瘤的发生是很多因素共同作用所导致，宫颈癌也是一样，绝对不是病毒这一种因素能够引起的。从专业的角度上看，即使感染了HPV的病毒，大部分人也是可以消除的，不会出现一旦感染，终身有宫颈部位的癌症风险的情况。而且临床上真实存在的是，感染了HPV病毒以后并没有发生癌症的现象和人数数量众多。 再者，真实世界中，很多中医都有治愈HPV感染的经历。 近来，我们就收到了两个反馈，两位学员用中医外治方法进行调养，几个月后成功地让高危型HPV值转阴了。发生在身边的真实案例，让老师和群里的朋友们都为她们感到高兴，也由衷地赞叹咱们的中医药。 反馈1：去年11月份，我在做常规的体检时，被告知HPV值59，高危，后又发现白带带血，宫颈有一厘米左右息肉，求助万老师，老师告诉我按摩：水泉，仆参，阴陵泉，隐白，大敦，小腿外侧内侧往上捋，委中，小肠经疏通疏通。随后我每天都会按五到十分钟，直到（今年）3月去复查，息肉没了，hpv也转阴，以后我会继续按下去，巩固！https://img.wyzxwk.com/p/2023/04/7910f15ef80727c94c884261c9ba34a7.jpghttps://img.wyzxwk.com/p/2023/04/3203bf94b37285dfdaee375f568f268b.jpg 另外，我还做了下面这些： 按压左腿水泉、仆参、阴陵泉、隐白、大敦穴位早晚各一次 10分钟，贴上了麝香膏；揪带脉50次左右，八髎敲打30分钟，艾灸八髎2小时，肚脐和气术边睡边做。小腿外侧往下捋200下，捏2/3脚趾几十下，拍打腹股沟100下，小腿内侧往上捋200下！ 每天给万老师打卡坚持了一段时间，后来阳了，再后面偶尔做几个部位！ 还有，每天艾灸腹部1小时以上！ 有点乱，有需要的可以借鉴！ 感恩安和！谢谢万老师！https://img.wyzxwk.com/p/2023/04/fc262667c0ff93a8a8541d73adb9d0ea.jpg ▲2023年3月下旬的检查报告 反馈2：亲爱的万老师，我这次检查HPV也转阴了，穴位我没按那么多，我按阴陵泉按得多 ，脚上的白天不方便。艾灸八髎坚持下来了，连续艾灸了一个多月的时候，就有明显的变化，我的脚腿没那么冷，没那么麻了。现在艾灸八髎还坚持着。https://img.wyzxwk.com/p/2023/04/cb3a3a2ab8337a4470e2b7801459ddf2.jpg ▲2022年5月的检查报告https://img.wyzxwk.com/p/2023/04/3e096bd85a6de7b32a389e1e0bcb460e.jpg ▲2023年的检查报告 上面的附图是这两位朋友前后的检查报告。 在看到两位朋友的反馈后，万老师表示：检查报告hpv阳性，有妈妈坦言真的是人心惶惶不可终日那种。因为相信中医，坚持中医方法！坚持就会有好的结果！今天两位妈妈传了hpv转阴的消息，特别开心！ 我们看到的人也都非常开心，也更加感叹中医药的宝贵。 总之，早发现早治疗，调整好心态，积极行动，相信中医药。 【文/壬岷，红歌会网专栏作者。本文原载于公众号“人民健康论坛”，授权红歌会网发布】https://img.szhgh.com/banner/mp_new_2023.jpghttps://www.szhgh.com/e/data/images/nouserpic.jpg壬岷认证作者红歌会网专栏作者作者专栏
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本帖最后由 hhbffq 于 2023/4/9 15:02 编辑
清肺排毒颗粒在加拿大获批上市，且增批了新适应症“部分流感”
2023-04-09 12:02:34来源： 红歌会网 作者：壬岷
点击： 202 评论： 0
https://www.szhgh.com/Article/health/zhongyi/2023-04-09/324511.html
昨天媒体报道了一则好消息，抗疫中医药“三药三方”中的清肺排毒汤近日在加拿大获批作为非处方药上市，并在我国已批准的清肺排毒颗粒所有适应症基础上，增加批准了“用于流行性感冒上述症状者”的新适应症。 媒体表示，这是我国首个进入发达国家市场的抗疫中药。https://static.szhgh.com/p/493b4b2443ecf57c38f5f2ba5229d3b5.jpg 清肺排毒颗粒是由抗疫三方之一的清肺排毒汤转化而来，早在2021年3月，国家药品监督管理局就已通过特别审批程序，应急批准清肺排毒颗粒上市。尽管2021年3月就获批上市了，但直到今年1月上旬，我国各大网络电商平台上仍不见清肺排毒颗粒上市销售。 不过，清肺排毒汤原方是一开始就对外公开的，所以有需要的人们是可以按方抓汤药的，只是没有颗粒剂用起来那么方便。https://static.szhgh.com/p/f490ab64bbbdee9d2c76b8bef91a461b.jpg 在看到清肺排毒颗粒在加拿大获批作为非处方药上市的消息后，笔者又特意在各大电商平台搜索了一下，发现在某东上已经有片仔癀生产的清肺排毒颗粒在售了！对于有需求的人来说，这也是一个好消息。 清肺排毒汤是由汉代名医张仲景的《伤寒杂病论》中的4个经典名方：麻杏石甘汤、射干麻黄汤、小柴胡汤、五苓散化裁而来，是过往3年抗疫中使用面最广、使用量最大、使用效果最好的中药方剂，也是第六版至第十版新冠诊疗方案中，推荐使用的唯一通用方剂。 2020年4月17日，在国务院联防联控机制中医专长发布会上，北京中医药大学副校长王炜教授曾公布了清肺排毒汤救治新冠患者疗效的一系列数据，并在会上郑重宣布：清肺排毒汤是治疗此次新冠肺炎的特效药。 2022年12月，我国放开了新冠管控，差不多短短1个月时间，全国90%左右感染，快速过峰，在这期间，有的省市如青岛通过政府组织的力量为广大市民提供以清肺排毒汤为代表的中医药抗疫服务，取得了非常好的抗疫成效，获得了市民的如潮好评。 今年2月下旬以来，甲流疫*情也较往年严重，北方一些城市在3月上中旬时处在高峰期，近来北方高峰已过，南方一些城市又进入高峰期了。实际上，中医药治甲流仍然是有优势的，与其去抢奥司他韦，不如也考虑去看看中医。 在应对甲流时，清肺排毒颗粒仍然适应部分甲流患者。笔者看到著名中医博主王敬老师就分享了他应用清肺排毒颗粒调治一些甲流患者的案例，取得了很好的疗效。 如，有患者反馈：“您好，王老师，前段时间家人新冠、甲流，喝您推荐的清肺排毒汤之后，病情好转。在病情期间，还试着按照您推荐的方法，给孩子刮痧，让孩子能更快恢复。谢谢您，王老师！”https://static.szhgh.com/p/5e954ad8796d48e6465cb68dd417141d.jpg 有微博粉丝反馈：“女儿可能中甲流了，发高烧39.5。吃了王医生的清肺排毒汤，两天就没事了。现在还有点咳嗽，请问还可以继续吃吗？”https://static.szhgh.com/p/e20553ba7c649d516be104df00b96608.jpg 这样的反馈还有不少，清肺排毒汤的确是个很好的方子。这也是中医药的优势所在，新冠也好，流感也好，尽管名字不同，病毒不同，但中医药总是现时可及的，通过辨证论治，对症了用起来疗效明显。 最后还想说的是，清肺排毒颗粒在加拿大获批，是他们的幸运。https://img.szhgh.com/banner/mp_new_2023.jpghttps://www.szhgh.com/e/data/images/nouserpic.jpg壬岷认证作者红歌会网专栏作者作者专栏
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本帖最后由 hhbffq 于 2023/4/11 22:39 编辑
甲流南下，免疫债理论再次破产，还得提醒一点：请清淡饮食！
2023-04-07 17:53:49来源： 红歌会网 作者：重楼
点击： 2390 评论： 4
https://www.szhgh.com/Article/health/baojian/2023-04-07/324435.html
近日，广东多地流感就诊人数逐步攀升。佛山南海区人民医院的容医生表示，此前门诊量是700多，4月2日到达高峰1200多；当地疾控中心预测，流感流行态势会持续两周左右，建议市民做好防护。 这一话题一大早就进入了微博热搜榜。https://static.szhgh.com/p/f1092809603316259290e0c501e5aabd.jpg 从相关评论来看，传染面比较广，症状相对比较重，是这一次的特点。 另外，甲流的高峰似乎呈由北往南传的趋势；部分网友怀疑是不是年关时期的新.冠破坏了人体的免疫系统，这才使得今年的甲流显得比较重；还有，从评论来看，认为做好防护的措施包括口罩这一项的人也不少——这与某位大专家所言的可以摘掉口罩了，还是不一样。https://static.szhgh.com/p/fe57673fdd081f47d7603fbfbdf15fba.jpghttps://static.szhgh.com/p/714c5143980240086643f4f1770a6144.jpghttps://static.szhgh.com/p/4972b97d58ff66a14519360a776bf6b2.jpg 大专家还说过，“人群长时间低暴露于流感等病原体，鼻腔缺少刺激，对人体自然免疫力的形成不利”。类似的观点，笔者前不久在文章《各病原体来势汹汹：究竟是免疫债的缘故，还是免疫城池被攻破？》中已经做过辨析。 按照专家的观点，感染过一次之后，人体进行了一次免疫训练，体内还有抗体，短时间内应该不会再感染。那么，事实如何呢？ 小红书上有不少网友都分享了自己家人短期内二次甲流感染的情形。有的网友，家里孩子奥司他韦只吃了三天，之后二次感染，专家们有得话说——没严格按使用说明来，可下图第二位，可是按照要求吃满五天的，这又怎么说？https://static.szhgh.com/p/677e1acc066ce1e67e1914e4ce400ac3.jpg 另外，这位中医大夫的诊疗记录，也可以算是个小调查。外感发烧的，有新.冠的，有甲流的，有两者都没测出来但烧得很高的。https://static.szhgh.com/p/004b0b846f3f2c55fe0246430d054e41.jpg 言而总之，总而言之，就是各种相关疾病颇有点来势汹汹。 这难道还算不上是狠狠地打了免疫债理论的脸吗？ 最靠谱的解释，其实还是网友的形容：一鬼拍门，百鬼夜行。 可以想见，今后的风浪不会太平静，尤其对婴幼儿和老年人群体来说，日子不会太好过。https://static.szhgh.com/p/77fff36890c5c834f805350da3be6d84.jpg 关于甲流的防护与治疗，笔者前不久有过系列相关介绍，这里不再赘述。 只是，最后还得提醒一点，甲流高发季，尤其个体的感染期和恢复期，一定要清淡饮食。 这是被许多人的亲身经历给证实了的，有位宝妈就说：“宝宝本来刺针放血退烧了，爸爸拿了一瓶津威酸奶给宝宝喝，马上就又发烧了 一下子全吐了。”https://static.szhgh.com/p/7494ff1718cc66782129701a34e4c5b7.jpg 这在中医里其实就叫做“食复”。 只是，从前年起，某大师开口闭口就让多喝牛奶多吃蛋，多补，那信了他的话的家长们就只好亲身体验一把反复发烧的苦了。https://img.wyzxwk.com/p/2023/04/6851464a45f5d2ceefe2a0c3e1ddeed8.jpg 中医一直强调外感生病和恢复期间要尽量清淡饮食，不要总想着补一补。 简单的来说，就是人体免疫系统与入侵的外邪斗争，全身的能量都往那儿涌，这时候如果过食肥甘厚味，用于帮助消化的能量不足，这就相当于扯了后腿，势必会起反效果。肥是指油腻的东西，甘是指甜味特别浓的东西，糖果糕点等，水果也可以算，厚味是指滋味特别重的东西，重盐、重糖、辛辣…… 总之，生病了要吃好消化的，肉和蛋高营养食物相对比较难消化，生病时和疾病恢复期给脾胃减负非常有必要。 其实西医中也有人是类似认为的。他们认为吃喝甜的东西，包括水果、饮料、牛奶、罐头等，等于给入侵的细菌和病毒输送养分，滋养细菌和病毒，使其成长壮大，反而帮了倒忙。 着急进补，最终的结果，不是病情加重，就是迁延不愈。 最后，希望大家能做好防范，能不生病尽量不得，实在病了，也不用慌，尽早按照中医的思路干预，这可以加速恢复，减少后遗症，同时极大降低重症乃至死亡的风险。 【文/重楼，本文原载于公众号“针砭药石”，授权红歌会网发布】https://img.szhgh.com/banner/mp_new_2023.jpg
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[*]多家医院医生：本轮甲流高峰基本过去
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https://www.szhgh.com/e/data/images/nouserpic.gif闹市闲人3天前•湖北省110回复
前年起，某大师开口闭口就让多喝牛奶多吃蛋，多补，那信了他的话的家长们就只好亲身体验一把反复发烧的苦了。
https://www.szhgh.com/e/data/images/nouserpic.gif202301014天前•吉林省31回复
预防新冠的各种举措适用于包括甲流在内的各种传染病。而聚会、旅游、烟火气往往不具有切实意义，却为疫病传播创造巨大机会，医药和殡葬都从中受益，颇有“一鲸落，万物生”的效应，堪称人命经济一条龙。我国食品安全一直堪忧，化学性与生物性致病因素肆虐，为了口味而高盐高糖高油导致三高遍布，餐饮业是科技与狠活集散地。餐饮业等还油烟、粉尘、噪音扰民，小投资者凿墙开店造成楼宇安全隐患。烟火气经济建立在巨大的疾患与事故率之上。
https://www.szhgh.com/e/data/images/nouserpic.gif202301014天前•吉林省31回复
这波甲流疫情，国家倡导的烟火气也是厥功甚伟。作为烟火气的中坚力量，餐饮是传染病高传播场合，包括无法佩戴口罩，唾液与餐具、座椅、食物残渣的接触，食客大说大笑间喷洒飞沫和气溶胶，酒醉者的呕吐，小店铺的座位拥挤。非典和新冠，两次冠状病毒引发大规模疫情，有人提出了生物国防的概念，可从国际局势和放弃新冠防疫举措到之后的大肆鼓吹旅游和烟火气来看，国家根本就没怎么理会这个生物国防。
https://static.szhgh.com/p/avatar/1675307230_167580.jpg东风吹战鼓擂4天前•未知地区70回复
鱼生火，肉生痰，萝卜白菜保平安。生病期间忌大鱼大肉，少油少盐不吃糖，烟酒不要碰。早晚熬点小米粥或棒子渣粥喝。中午煮点龙须面，快出锅时甩个鸡蛋，滴点儿香油。难受没胃口的话，做一小碗鸡蛋汤喝也行，别放鸡精，汤里搁味精。
清明节前后天气是早晚凉，中午热，晚上出门别急着脱大衣。
“饭后百步走，能活九十九”，生命在于运动。平时别老往沙发上一躺玩手机，下楼多活动活动，提高身体素质。疾病在于预防，而不是等病了拿一堆药顶着。
本帖最后由 hhbffq 于 2023/4/12 21:41 编辑
一个想法：如何让西医纳入中医的范畴？
2023-04-12 17:08:09来源： 红歌会网 作者：不如求己
点击： 71 评论： 0
https://www.szhgh.com/Article/health/zhongyi/324674.html
西医的医术在新冠面前束手无策，西医的荣誉在新冠病毒面前一落千丈;其实，国人也应该在抗癌的道路上清醒了：西医在癌症面前实际上也是束手无策，误诊无数加上手术和化疗不知道治死了多少人？！（据百度得知：全世界每年因为癌症死亡已经突破1000万人，我国每年癌症病人死亡已经突破300万例） 据百度：“以美国为例，美国的诊断设备可以说是居于世界前列，尽管如此，出现误诊的情况还是相当多。据权威机构调查，美国医生的临床误诊率在15%-45%之间。而2000年，在对46万份病历进行分析研究后，我国医学专家发现我国疾病的误诊率达27.8%，其中，恶性肿瘤的误诊率高达40%。” 因此，如果一个人万一被查出得了癌症，自己身体状况好好的，就不要相信是得了什么癌症，最好给一个医术比较好的中医看一看，开点中草药吃一吃也很好。问题是，大部分普通人都是胆小的，一听西医说已经得了癌症，至少50%的病人都吓死了，这里也包括许多被误诊的健康人。因此中国科协主席韩启德就发表了重要讲话。 温州中医潘德孚是一个治癌和白血病的高手，他认为西医的体检拍的片子其实相当于“骗子”，把内脏上的阴影部分说成“癌症”，是极为轻率的做法。一些内脏可能长了结节或者一些小空洞，不能归为癌症，中医理论上是没有癌之说。潘医生对癌症病人不是当癌来治，而是先提高其免疫力，努力改善其症状。如谁吃不下饭，开一些中药能让病人吃饭就好；谁偏头痛（西医上会容易诊断为高血压，因为头疼的时候血压就会升高），吃了潘医生的中药消除了就可以，用不着一辈子吃药。所以“天下无癌”就是潘医生极力向广大群众宣传的响亮口号！ 笔者认为，我国把外国的西医学过来以后，中国医生成了地地道道的“外国西医”是不妥的。我国有5000年的中医历史，为什么要全盘接受仅仅只是200年的“头疼医头脚疼医脚”单思维的西医？！ 其实，中国医生应该学全局思维的中医为主，对西医有好的东西可以吸收，不科学的就不能学。如得了高血压、糖尿病要一辈子吃药是不合理的，就不能学，因为药有三分毒，一辈子吃毒药怎么行？！那些动不动就要手术的做法是合理的吗？人的身体某一部分被割掉就是有害健康的！ 我们应该把西医有价值的东西纳入中医体系里面，看病以望闻问切为主，仪器诊断为辅（因为X光也会害人的）。学中医的人也可以懂西医，学西医的中国人更要懂中医。潘德孚还提出“癌症首治”论，即病人在西医那里得到确诊，应该首先给中医治疗。因为很多病人由于被西医洗脑都是首先选择西医，手术、化疗都无法让身体康复，反而越来越虚弱，眼看自己不行了才看中医，结果好多癌症晚期的病人偏偏被中医救过来了。但是大部分被化疗过的病人已经极其虚脱，中医也无法救治了。潘医生在一个《天下无癌论》的讲座上说：“美国是没有中医的。有钱人得了癌症就去大医院手术和化疗，结果在一年内死亡；而无钱的人或者不去治癌症的人却能活5年。”这个说明化疗的毒性非常厉害，会加速人的死亡。化疗不仅是无效疗法，更是负效的疗法。潘医生经常到高校里讲座，许多高官也向他求医，中医治癌方面他是一面旗帜，他深深知道其中的奥秘。 治疗癌症，以后要恢复到以中医为主，并且实行综合养疗，运动疗法、幽默快乐疗法、想象疗法和郭林气功疗法，甚至蜂毒疗法都要在医院里井然有序地执行，这样才能大大地提高癌症的治愈率！因为郭林气功和蜂毒疗法已经救活了许多癌症病人！ 当然，笔者这个愿望应该在没有资本势力介入的情况下才能实行，资本势力是只要钱不要命（轻视病人的生命），就会严重干扰西医纳入中医的前景。 【文/不如求己，本文为作者投稿红歌会网的原创稿件】https://img.szhgh.com/banner/mp_new_2023.jpg相关文章
[*]【北京·5月】安和中医育儿课，守护孩子健康！
[*]关于《司马南“左不左”不重要，何院士的“中医……》一文的说明
[*]马克思主义基本原理同中医药文化相结合的理论逻辑
[*]司马南“左不左”不重要，何院士的“中医黑”、善变到反水更有趣
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本帖最后由 hhbffq 于 2023/4/13 13:19 编辑
蔡磊：“电梯都不愿意等，现在却只能等死”
2023年04月13日 08:48 新浪网 作者 观察者网
https://k.sina.com.cn/article_1887344341_707e96d502001d06a.html
【按：朱进忠老中医的著作里有本病治愈的案例，可惜这些企业高管平常不读书，不懂得中医世界里的秘密，咋办？】
https://n.sinaimg.cn/sinakd20230413s/0/w800h800/20230413/80ab-bac6e08d78af73095cdf6bbfcac9010a.png蔡磊著，《相信》，中信出版社2023年4月
【文/ 蔡磊】 “只有这一种可能了” 2019年9月30日，现在回想起来，那一天正式把我的人生劈成了两段。前半段的41年，我一直以为人生本该如此，上学、立业、成家、奋斗。直到坐在我面前的樊东升医生说：“应该只有这一种可能了。” 他说的是排除了其他疾病后的可能，但同时也将我未来的一切可能性抹杀殆尽。 樊医生当时50多岁，正是行医的黄金年龄，几乎没有白发，目光透过一副无框眼镜直视着我。他虽然没有说出那几个字，但我们都心照不宣。这里是北京大学第三医院神经内科，而他是全国最权威的渐冻症专家。 我下意识地想开个玩笑：“那我不是快死了？” 这句话并没有成为气氛融化剂，引来预期中的哈哈一笑，相反，它一出口就冻在了空气中，让现场气压越发凝重。樊医生表情严肃，他用双手在桌上比画出了一段大约20厘米的长度，然后说：“你的生存期有这么长。”随即他的左手迅速向右手靠近，两只手掌几乎合拢，中间的距离简直可以忽略不计。“现在还有这么长。” 这个突然的死亡通知书，让我大脑神经忘了指挥脸部该作何表情。按照樊医生的断定，之后的两三年里，我将眼睁睁地看着自己全身肌肉逐渐萎缩，直至丧失，也包括现在僵住的面部肌肉。 怎么可能？我这辈子买彩票一次都没中过，现在这个概率只有十万分之二的病，怎么就真的落到了我头上？ 其实要说突然也并不准确，算起来身体从一年前就已经持续不断地向我发出信号了。早在2018年8月，我的左胳膊就开始24小时不停地肉跳，专业术语叫“肌束震颤”。那种跳动就像电子设备在电量耗尽前一直闪烁着的红灯，提醒你及时充电或修复。但我以为自己只是疲劳过度，休息几天就好了，并没有当回事，就这样拖了半年。直到2019年2月，我也意识到这么持续的肉跳肯定不正常，才去了北京协和医院。 当时挂的是神经科的号。问诊后，医生给我开了全面的检查——抽血、拍CT（电子计算机断层扫描）、做肌电图，厚厚的一沓检查单。我挨个检查室地跑，心里还嘀咕，随随便便门诊就花了一万多元，医院这是为了挣钱？ 一个多礼拜，检查结果全部出来。我用自己粗浅的医学知识扫了一遍那些报告单上的指标数据，没发现什么问题，因为上面都是“未见异常”。拿着各种报告单再次找到医生，我满脸写着“兴师动众！你看结果，啥事儿没有吧”。然而，医生看上去并不像我这般轻松。他翻看着报告单，两分钟后，冒出了第一句话：“你这个情况……不太好。” “什么叫‘不太好’？” 他没有正面回答我的问题，而是抬起头问了我一句：“你有时间住院吗？” 我哪有时间住院。再说，有必要住院吗？我负责着公司重要的财资管理工作，加上几家内部创业公司，每天听汇报都听不过来，不想再花费不必要的时间在其他事情上。连这次来看医生，都是助理来来回回调整了好几个会议才挤出的空当。住院，肯定没时间。 医生没表现出什么，依旧平和地说：“没时间住院也没关系。这样吧，你每两三个月来一趟，定期复查。” 我心想没事了，接过他递来的病历本塞进包里，连他在上面写了什么都没仔细看，就匆忙道谢走了出来。 按我的理解，如果真有什么病，医生肯定会开药；既然没开任何药，只让定期检查，那就等于没事。 那时候我还不知道，医生之所以让我做那么全面的检查，是因为他凭借几十年的诊断经验，已经感到了我得的是很棘手的病。https://n.sinaimg.cn/sinakd20230413s/589/w889h500/20230413/00fd-67f8f19f06b2321e6adcfd6dc11e084e.jpg
后来无数个夜晚，我常会控制不住反复回想当时的场景，那个我与渐冻症第一次正式碰面的场景。我一遍又一遍地想：为什么不追问到底，什么叫“不太好”，怎么个“不太好”法，问了说不定现在就会不一样。但现实告诉我，一来，对当时的我来说，这道题确实超纲了；二来，即便问了，情况似乎也不会有任何改变。 而这，正是医生不开药的原因。 从协和医院出来后，日子继续按部就班，开会、加班、布置工作、汇报讨论。2019年年初，我刚刚升级做了父亲，全家上下围着一个小家伙手忙脚乱，无暇他顾，用夫人的话说，没人管我了。我从早到晚泡在公司里，照顾孩子出不上力，只能争取尽量不添乱。 有一天夫人进我书房拿东西，在书桌上堆得半人高的文件资料后发现了我，也发现了我手边小柜子上一个已经干透了的西红柿梗儿。 “我的妈，这是放在这里多少天了？你不能把它扔了吗？” 我没反应过来：“有吗？在哪儿？什么？”夫人又气又笑地收拾完走了出去。这也是我这么多年来一直的状态，生活堪称枯燥，眼里只有工作，其他什么都看不见。而此时左臂肌肉不知疲倦地昼夜跳着，让我不得不开始“看见它”。 协和既然没有给出明确的诊断，我后来又陆续跑了宣武医院、天坛普华、北医三院，看的都是顶尖医院的大专家，有的还去了不下三四趟。检查大同小异，血抽了不知道多少管，但都无法确诊。医生的态度普遍跟协和那位医生的差不多，说得最多的就是“多休息”。问到需要做什么治疗，答复都是“不用怎么治疗”，顶多嘱咐我回家多吃点维生素。 直到有一次，天坛普华医院神经内科主任听我说了这半年来寻医问药的过程，很干脆地告诉我：“其他地方都不要去了，你就去北医三院找樊东升专家团队，看看是不是运动神经元病。如果不是，你就没事儿，休息休息就好了。” 她没有说另一半——如果是，会怎么样。不过我当时的注意力都在她刚说的名词上：运动神经元病。这是我第一次听到这个名字。我不会想到，这个陌生概念在未来三四年里会成为我钻研的核心和日夜死磕的对象。 北医三院本来就是热门医院，神经内科还是他们的重点科室，樊东升医生又是科室主任，他的号自然不好挂。几经周折，我才终于挂上了他的号。 那阵子我母亲正好在北京，当天她陪着我一起去看这个来之不易的门诊，也就有了开头的那一幕。相对于其他医生的欲言又止，樊医生可谓直截了当，毫不客气。半年多来我一直想要有人能给我一个确切答案，那种黏黏糊糊、悬而未决的状态，足以把人的耐心磨到起球。然而当确切答案真的掉落下来时，我却被打得措手不及。 母亲站在我侧后方，我看不到她的表情，也听不到任何声音。午后的阳光正好，透过窗户在桌子上投下一小截晃眼的光影，正如刚才樊医生比画的长度。 几秒钟前，那条光影还闪着金边，饱满热烈，现在却一下子变得暗淡无光，了无生气。 这世界已经不属于我了。我要死掉了。 电梯都不愿意等，现在却只能等死 “渐冻症，一般指肌萎缩侧索硬化（amyotrophiclateralsclerosis，简称ALS），是运动神经元病的一种，被列为世界五大绝症之首，近200年来全球有1000多万人因此死亡，治愈率为0，绝大多数患者在2~5年内死亡。” “肌萎缩侧索硬化是一种持续进展、不可逆的神经系统退行性疾病，患者大脑和脊髓的运动神经细胞不明原因地逐渐减少，运动能力逐渐丧失，肌肉也因此失去营养支持，逐渐萎缩。2018年5月22日，国家卫生健康委员会等五部门联合发布了《第一批罕见病目录》，肌萎缩侧索硬化被收录其中。” “同为神经系统退行性疾病，帕金森病、阿尔茨海默病等疾病的病程长、不致命，还有一些药物和办法去治疗或缓解，但是肌萎缩侧索硬化无药可治。世界唯一的口服药物力如太（也称利鲁唑，售价约4000元/盒，每盒可服用28天），也只能延长患者生命2~3个月。” 我并不是毫无准备。这几个月来，我根据自己的症状，在网上搜到了关于渐冻症的文章。持续肉跳、手臂无力，和文章里说的样样符合。再加上一次又一次顶尖医院、顶尖专家都迟迟不能确诊，或者说不愿意确诊，我再迟钝也会有所警觉。 但我依然毫无准备。没有人准备好死亡，更别说刚过40岁、年富力强、家庭和事业蒸蒸日上的我。于我而言，生命唯一的主题就是全速前进，“死”是一个遥不可及、跟我八竿子打不着的字眼儿。我甚至曾跟竞争对手放话：“你们不要跟我竞争，只要我开始做的事，你们都干不过我。因为我不要命，只要你还要命，你就输了。” 这话并不夸张，我在业内一直以“玩命”著称。2013年，加入京东刚一年多，我就在公司内发起成立了电子发票项目小组。为了设计并合规开出中国内地第一张电子发票，在系统上线前，我几天几夜没合眼，带领团队花45天的时间完成了竞争对手10个月干的活儿。进公司头三四年，晚上10点后下班是常态，到家后继续工作到凌晨；早上8点多再雷打不动地出现在办公室，连周六日也经常如此。玩命地工作，让我在互联网舞台上创造了更多价值，也让 我获得了一系列社会的认可——“中国电子发票第一人”，“2014年度中国税务十大杰出人物”，2014年、2016年、2017年三年的“中国十大财会人物”，“2016中国财资管理杰出贡献奖”，“2018中国互联网+财税领军人物”，“2018年度十大财税人物”，“2018中国十大资本运营CFO年度人物”，改革开放40周年“中国改革贡献人物”，“中国新经济领军人物”。另外我还出版了多本财税方面的专著，担任北京大学、清华大学、中国人民大学、中央财经大学、北京师范大学、中国社会科学院等院校的研究生校外导师、顾问委员等职务。 同事都说我是拼命三郎，铁打的。确实，此前六七年我基本没进过医院，别说是大病了，就是感冒发烧都极少。我也仗着自己年轻力壮、百毒不侵，把每一分钟都投入工作中。https://n.sinaimg.cn/sinakd20230413s/727/w1496h831/20230413/4ed9-c32b75a5cee7939eab2c43f412d0c3e5.jpg
我最不惧甚至最得意的就是“抢时间”——跟竞争对手抢，跟时代趋势抢，更跟自己抢。我的朋友圈里经常有类似的出差记录：“早上乘高铁出发，中午抵达上海，当天晚上卧铺返京，次日直接回单位。一路处理了三位数的邮件，一低头、一抬头，就到站了。” 包括我和夫人走到一起的过程都无比“高效”。我俩相亲认识，见第二面，我就向她求婚，并坦诚相告我没空谈恋爱，如果彼此感觉合适，那就结婚；如果觉得不合适，也不要浪费彼此的时间。夫人一度觉得我是骗子，后来才知道我不是骗子，只是个“奇葩”。 只是这个“奇葩”不会想到，有一天，他竟然要跟死神抢时间。 我记不清自己是怎么站起来走出那个诊室的，只记得离开前樊东升医生嘱咐：“准备准备，十一后尽快来住院。” 母亲一直跟在我身后，没有说话。我不知道该说什么，想必她也一样。这个年近70岁的老太太，40多岁就没了丈夫，辛苦抚养两个孩子长大，一辈子就是为孩子而活。而现在她最疼爱的小儿子，刚刚成家，刚刚有了自己的儿子，却被宣判只剩两三年的光景，她还能说什么呢？ 无言是对的。当老天把幸福和绝望同时加在一个人身上时，就只有无言是对的。 等了两三趟电梯都没能进去，每一趟里头都塞满了焦灼的面孔，站在门外的人只能看着电梯门缓缓打开又徒劳地关上。我不想再等，拉着母亲去走楼梯。任何等待都让我不能忍受。当然，我似乎是下意识地想证明自己的运动神经元压根儿没有问题，我跟正常人毫无区别。 电梯都不愿意等，现在却只能等死。 初秋的太阳已称不上毒，但仍然猛烈燥热。我走出医院大楼，站在没有遮蔽的阳光下，手脚冰凉。 下面要做点什么？被重新抛回到现实世界，我脑袋有几秒钟空白。对，下午4点约了一个合作伙伴谈事情，是上周就定好的。要不要推掉？但推掉，此刻又能做点什么呢？ 我打发母亲回了家，自己则直奔那家企业。 想想反倒是庆幸有这个约见，让我起码能暂时忘记刚刚发生的这段魔幻经历。项目、投资、商业市场，这些才是我熟悉的真实世界。 这位企业家跟我合作了多年，工作之外，我们私交也很好。所以聊完正事，我顿了顿，说：“跟你说点事儿。我刚从医院出来，诊断可能是渐冻症。”话一出口，我也吃惊自己竟然直接就这么说了出来，就像在讨论刚才项目的某个细节。 他坐在我对面，有点蒙。 “渐冻症你听说过吗？世界第一绝症，没有一个人被治好过，平均能活2~5年。” “怎么可能？不可能吧！” “大概率确定了……所以一年以内，相关业务我还可以支持，一年之后就说不好了。” 企业家朋友一时语塞。我真是给人家出了道难题。安慰绝症患者大概是这世上最不讨好的差事，所有语言都会显得苍白无力。临走时，他握着我的肩膀说：“有需要说话。” 我这是已经开始交代“后事”了吗？算吧。我也明白了为什么之前医生不愿意确诊，只叮嘱我多休息。不像其他病，早发现早治疗，哪怕是癌症也能通过药物、手术、放化疗、免疫疗法、质子束放射治疗、基因编辑等各种方式来治疗。对于渐冻症，从医疗手段上来说几乎束手无策，因为它病因不明，靶点不清，无从治疗。医生如果给你确诊了，又告诉你没法治，无异于宣布了你死刑。所以几个小时前哪怕樊东升医生已经明确表示我就是这个病，但在诊断建议上依然写得极其谨慎——“运动神经元病综合征，肌萎缩侧索硬化待查”…… 病后这4年来，随着我跟医生打交道越来越多，我也越来越体会到其中的两难。有个三甲医院的神经内科主任告诉我，其实他们内心非常煎熬。医生出于职业责任，既不能不告诉患者实情，骗对方说没事儿，又不能直接让患者绝望，把所有希望都掐灭，因为他们深知精神力量对于一个人的支撑作用。假如绝症患者精神被击垮，会大大加速病情恶化，所以对医生来说，给患者写下诊断要经过激烈的心理斗争。 我自认为是个内心强大的人，职场打拼20多年，再大的压力都挺过来了，遭遇再大的绝境也没泄过气、服过输，然而这次在渐冻症跟我挂钩的短短几个小时中，我想的都是“世界上将没有蔡磊这个人了”。 这是2019年国庆前的最后一个下午。道路两边花团锦簇，经过的每个路口广场都看得出下足了功夫，五颜六色的花摆出各种造型，路灯上小旗子、小灯笼也挂了起来。后边车按了声喇叭，我才发现信号灯已经绿了六七秒。真实的自己仿佛在身体右侧一点的位置，看着“我”轻踩油门，加速，穿过路口，穿过这个喜气洋洋的世界。 这是盗梦空间的第几层？可我却找不到那个一直转着的陀螺。 回到公司，楼体外的灯光已经亮起，京东的红字标识显得越发醒目。我很久没有从外部打量过这座大楼，这个我几乎一天要待十几个小时的地方了。 当时除了京东集团的财资工作，我还带着4家内部创业公司，所以手上同时管着六七摊子事。有多位负责人直接向我汇报，我们基本上天天都要开会。想到过几天要去住院，他们找不到我，免不了也会知道我的情况的。而且，如果留给我的时间只剩两三年，那么，早一天告诉他们，工作上他们就早一天做准备，我也能尽己所能地给予他们最大的支持。 是现在说还是放到国庆节后？毕竟此刻很多人可能已在准备开心过长假了。正犹豫着，电话响了，恰好是向我汇报工作的几位高管之一，他是来和我说一个重要项目的推进情况的。于是我们约了假期里见面。 后来的见面乏善可陈。开完会之后，我把医生的诊断大致和他复述了一遍，最后总结道：“我可能快死了。如果需要我全力支持的事情，尽快提出来，一两年应该还来得及。你们各自一定要尽快顶起来，接替我。” 这段话我之后又对不同的负责人重复了四五次，换来的都是死寂，以及随后低低的抽泣声。我只能说：“没关系，坚强一些，最重要的是我们把工作交接好。” 这句话是说给他们，也是说给我自己的。 小时候部队大院每周都会放电影，那是我早期为数不多的娱乐活动之一，《铁道游击队》《上甘岭》《地雷战》《地道战》这些故事恨不得倒背如流。在我的记忆里，一个战士受伤后，首先考虑的是把枪和子弹交给战友，只有战友接过任务继续战斗，他才能倒下。而这正是我当前要做的。 不过，跟战友可以交接，跟家人怎么交接呢？ 后盾 17岁离家上大学，40岁前都是单身，这让我成年后的人生词库里，“家”一直是个模糊的存在。这个在别人口中蕴含着爱、归属、责任和担当的词，对我来说只等于“一个睡觉的地方”——每天7点左右出门，半夜再回来。后来虽然买了房子，但为了节省通勤时间，我还是在公司附近租了个一居室。除了签租房协议前粗略打量过小区的环境、设施，后来我就很少再见过那个小区白天的模样。 我并不是不考虑个人问题，相反，从20多岁就开始相亲，但都不了了之。年轻时不高不帅又没钱，也没自信，见到心仪的女孩都躲着跑，后来太忙，说着“再联系”，也就再也没有联系。所以，那一次相亲我也没抱什么希望，毕竟介绍人说对方比我小11岁，各方面都很优秀，北京大学的高才生。我的赴约大概只是为了给自己一个交代，证明我仍在努力。 因为双方白天都忙，我们约在了晚上见面。那天我难得一次准点下班，但也是我这辈子做过的最正确的决定之一。 我订了餐厅靠窗的位置，女孩推门进来，黑色的羽绒服，简单的马尾辫，眼镜有点儿起雾，却挡不住镜片后那双弯弯的笑眼，步态举止透着成熟感和青春感之间的一种神奇特质——不张扬的活力，不刻意的俏皮。 后来我才知道，这种特质跟她的经历有关。她是学医出身，北京大学医学部药学专业本硕连读，用她的话说，每本教材都跟砖头一样，能防身。毕业后她进了世界顶级的医疗器械企业，并很快在市场部获得破格晋升，成为典型的外企金领、天之骄女。对数据的敏感性、极强的学习能力和沟通能力、出众的形象气质，她被领导称为“天生做市场的人”。 不过，光鲜的外表下是高强度的工作，出差对她来说是常态，一天辗转一个城市不鲜见，到达机场奔会场，离开会场奔机场，最常听到的声音是空姐说“请收起小桌板，调直座椅靠背”，然后再扫两眼PPT（演示文稿）后合上电脑，关闭手机。 她的公司在上海。一个北京女孩，她的父母不仅得接受女儿不在身边，还不得不习惯女儿的“失联”，因为根本不晓得她在哪个省份、哪座城市。一打电话关机，准是又在飞机上，久而久之，她的父母已经“佛”了，只能时不时地给女儿发张照片，把相互的思念和牵挂都融入一条条有“时差”的信息中。 长期一个人出差，她习惯了什么都自己做，自由、畅快、成就感满满，但也不得不正视一个问题：这种忙碌的节奏，不仅是对体力的巨大考验，而且几乎塞满了她的所有时间，根本容不得她考虑工作之外的任何事情。谈到旅游，她说喜欢在不开会的日子把PPT带到风景宜人的地方做。一次去济南，她坐在大明湖畔，大碗茶真香，可她担心的都是太阳光太强，屏幕亮度高，一会儿电脑该没电了。 她说：“有时回头看，自己的文案经常风格不统一，可能是随着环境染上了不同心境吧。离职很多年了，有个当年很熟的同事突然发来照片，说我当时用西安凉皮的制作方法讲解仪器构造的PPT如今还被奉为经典……这算不算理工女的浪漫？” 市场工作的性质决定了她不管在圈内有多少人脉、多强的资源，一旦换个产品，资源人脉就要积累归零，从头再来。工作干到头，也无非是在履历上多加了一个外企名字，不会有别的结局。所以这份工作她虽然做得很开心，但最终还是决定辞职，回到北京，换个赛道。 她希望选择一个用专业说话的领域，于是，会计师事务所似乎是个不错的选择。 她用三年业余时间考完了注册会计师、注册税务师，并成为一家会计师事务所的合伙人。后来她跟我说，在我们见面的前一天，她正为一个地产项目的审计焦头烂额，看到我通过介绍人发去的简历，我的财税从业背景成了她前来见面的最大动力，“去交流一下业务也不错”。 虽然她坦白的时候一脸坏笑，我却比任何时候都感激当年大学阴差阳错选了财税这个专业，并一干就是20年。而她放弃8年的医学背景，毅然转行财务工作，也让我觉得冥冥之中我们的轨道似乎注定了要在某一点交会。 只是那时谁也想不到，三年后，她会因为我再度重拾医学老本行，投身药物的科研，不知道这是命运低劣的玩笑还是善意的安排。 那天晚上时间过得飞快，我们似乎有聊不完的话题。最让我意外的是，她谈到了很多物理、化学、生物方面的知识见闻，令人觉得与众不同、耳目一新。而我从小就热爱科学，对数理化非常痴迷，所以听得津津有味，直到服务员过来提醒餐厅要打烊了，我俩才发现四周桌椅早已空荡荡了。这大概就是传说中的一见如故。我很久没有遇到这么有趣、大方、不做作的女生了，那双爱笑的眼睛就这样印到了我心里。 第二个周末我正好要在北京大学经济学院授课，作为客座教授，我每学期需要完成一定的课时。当天还有其他知名经济学家的课，非常值得一听，于是我给她发了全天的课表，邀请她来听。能感觉得出来，她并不只是一个把财务审计当作一份工作，而是能从中发现乐趣的人，我太理解那种快乐了。实际上，她对很多领域都充满了好奇心，单说这个180度无缝转行，而且是从一个专业性极强的领域转向另一个专业性极强的领域，学习能力就可见一斑。果然，那一整天的课深得她心，吃饭的时候她依然兴奋地说个不停。 她是冲着课来的，但我是冲着人来的。吃饭的时候，我也没绕弯子：“你准备什么时候结婚？如果彼此感觉合适，我们就结婚吧。” 她惊讶地睁圆了眼睛，送到嘴边的筷子慢慢落了下来：“真的假的？你……不会是骗子吧？” 我只能坦诚交代，我实在没空谈恋爱。“我相信你对我也有好感，不然也不会在我身上浪费时间。既然咱们相互都有好感，那不如直奔主题。” 正常人听到这种话肯定拂袖而去，我则会再次被朋友嘲笑“凭实力单身”，剧情大致会这么推进下去。然而她接下来的反应让我闪过一个念头：我俩真是一对儿。 她放下筷子，双臂支在桌边，然后调皮又正式地说：“好啊。” “奇葩”遇上了“奇葩”。 她不是一个追求花前月下的女生，用她的话说，她不喜欢男生黏着她，她更在意那种自由生长、共同进步的感觉，这种“直女”心态让她从小到大吓退了不少追求者。总而言之，她也不想“浪费时间”谈恋爱。 就这样，相识两周后我们决定结婚。两个对浪漫过敏的人，结结实实浪漫了一把。朋友都惊呼：“你小子不是向来标榜理性吗？竟然会闪婚！”我一脸得意道：“直觉也是一种理性，遇到对的人，自然要毫不犹豫。” 必须承认，彼此还不够了解的情况下就准备共度余生，运气的成分居多。只能说我运气太好了。结婚后我们发现了越来越多契合的地方：我们都是“无趣”的人，都觉得旅游和享受是浪费时间；我们都很节俭，与“奢侈高雅风”格格不入；我们也都讨厌内耗，无论是自我内耗还是伴侣之间的消耗。她从不会让我猜，想要什么生日礼物会直接抛给我链接，有什么不满或情绪也会直接列出来。我们的相处简单、直接、亲密。2018年年底儿子的到来，更给我们这个小家增添了无限活力，一切都在往平凡、幸福的轨道上走，并且还在加速。 “家”这个词现在对我来说意味着爱、归属、责任和担当，而今天命运竟然要一手毁了它。夫人怎么办？孩子怎么办？走进小区的楼门，看着电梯上的箭头闪动着向上走，我的心一点一点地沉下去。 夫人作为家中的独生女，从小生活优渥，十指不沾阳春水，没吃过什么苦，所受的最大的苦不过是学医的劳累和工作的奔波。现在刚刚结婚一年多，告诉她我得了不治之症，她要怎么办？岳父岳母会不会觉得我是骗婚，是为了要拉一个人来照顾自己？ 就算大家都能理解，可是她才30岁，又这么优秀，我要耽误人家吗？ 回到家，我直接说：“我快死了。”我永远学不会怎么铺垫。“说什么气话！洗手吃饭。”夫人没搭理我。 前一天我俩刚闹了点儿小矛盾，她还气不顺。不过我知道，她清楚我不是在说气话。这半年来我隔三岔五地跑医院、做检查，她也没少查资料。当我搜到渐冻症的文章转发给她时，她嘴上没说什么，但心里已经觉得八九不离十了。我们没细谈过如果真的是会怎么样，只是心照不宣地都把注意力集中在等检查报告、等医生的判断上。 而判决书真的送来了，没有人想撕开它。 当一件事超出你的承受能力时，人会本能地启动“心理隔离”来自我保护，维护眼前的世界不失衡，哪怕是多维持一天、一晚上、一分钟。房间里的“大象”不断膨胀、膨胀、再膨胀，所有人都小心翼翼地绕着它走。 那天晚上家里安静至极，没有人说话，只有儿子的咿咿呀呀。那时他刚能冒出一些简单的音节，也正尝试扶着床栏站起来，跃跃欲试地要迈出他探索世界的第一步。这个世界正在他面前徐徐展开。 生命真是神奇。我清晰地记得刚知道他存在的那天，夫人验孕棒上鲜明的两道杠给了我们莫大的惊喜。还来不及消化这个身份升级，当天我俩就要各自出差，飞往不同的城市。 夫人的预产期临近，我代表公司去外地完成了一个重要签约，然后火速飞回来赶到医院，在产房外等候儿子出生。那次几乎72小时没合眼。 墙上挂着用全家福照片做成的挂历，那是几个月前刚拍的，我们站在阳光下开心地笑着。儿子还不懂得看镜头，只是满脸好奇。 虽然才见面短短几个月，这个小家伙却给我留下一个又一个难忘的瞬间。我曾设想过未来无数个瞬间，我要告诉他怎么学习、怎么交朋友、怎么成为一个真正的男子汉，教他要树立自己的理想、实现自己的价值，教他怎么与这个世界相处，以及怎么让这个世界因为他的努力变得更美好一点点。我有太多想告诉他的事情。 但都来不及了。 我想我该给他写一本家书，把自己短短40多年有限的人生经验留给他，他长大后哪怕不记得爸爸的模样，我们也能有这份联结。从2021年下半年，我同意开始接受视频记录采访，也正是出于这个原因。面对媒体，起初我只接受文字采访，对于视频、纪录片等形式的报道一律拒绝。我希望大家关注渐冻症群体，关注我在做的推动攻克渐冻症的这些努力，而不希望关注我的生活。直到一个编导跟我说：“这些影像记录其实也能留给孩子，让他懂事后看到他父亲真切的生活。” 这句话说服了我。是啊，我希望儿子记得我。如果没有办法看他长大，当他有一天看到这些记录，也能知道，他的爸爸是个认真努力的人。 家书从哪儿开始写呢？是给他讲讲我童年的故事，还是给他写一份人生指南？也许我更该立一份遗嘱，给家人的未来做好保障，让他们的生活不会因为我的缺席而天翻地覆。妻儿如何安顿，对老母亲如何尽孝，要把银行卡密码都交代清楚，为什么新生活刚刚开始又戛然而止，公司还有哪个业务可以最后助推一把，他们会不会迅速忘了我……思绪不受控制地跳来跳去，颠三倒四。时间仿佛一滴水落入海面，悄无声息地消失了。一抬眼，窗外已经泛起了鱼肚白。 夫人也一宿没睡。哺乳期妈妈本身就严重睡眠不足，她还要兼顾事务所团队的运转，还没出月子就已经投入工作，几个月下来，黑眼圈肉眼可见。本来想趁国庆假期歇两天，喘口气，却被我的迎头一棒彻底打乱了计划。 第二天，我们终于坐下来，认真面对房间里的这头“大象”。“基本确定了是渐冻症，过几天去住院。”毫无新意的开场白之后，我几乎一口气说了10多分钟：疾病的情况，医生的诊断，未来的财务安排，孩子的抚养和教育……前一晚在我脑海里涌动的那些念头排着队从嘴巴里冒了出来。起初语言还算有条理，但随着夫人抑制不住的哭声越来越大，我就越说越乱，说一句停顿半分钟，直至完全沉默。 最终我还是说出了前一晚心里演练了无数遍的那句话：“我们离婚吧。” 渐冻症的致残率百分之百，随着病情恶化，人的身体不能动弹，不但意味着无法继续工作，没了收入，而且穿衣、吃饭、说话的能力也会逐渐丧失，最后呼吸都必须借助呼吸机，需要24小时护理。家人根本照顾不来，还要请护工。不菲的人工费、昂贵的护理设备，以及随时可能降临的死亡风险，会让整个家庭陷入绝望。 我体会过那种绝望。1997年，我上大三，父亲肝硬化晚期，来北京301医院治疗。我跟学校请了假，和母亲、哥哥24小时轮班照顾父亲。父亲的病在老家被耽误了，送到北京时已经很严重了，在床上动弹不得。为了避免长褥疮和减轻持续的疼痛，那时候每20分钟我们就要给他翻身、按摩，帮他接大小便，基本彻夜不眠，白天又睡不了觉，连续几个月，所有人都已逼近身体的极限。但是父亲的病还是一天一天在恶化，他瘦得皮包骨头，浑身疼痛难忍，脾气也变得暴躁，动不动就骂人，话说得很难听。 被父亲骂的时候，我会控制不住闪过一个念头：“我们都死了算了，让这一切赶紧结束吧。”那是一种身体上的疲惫和精神上的折磨，而现在，我就要成为那个拖累家人的人。我不想让夫人承受这些，我不想考验人性。 “我们又不是老夫老妻，结婚几十年那种。我们才结婚一年多，没必要弄得你这么痛苦。” 夫人已经泣不成声，她抬起头，直视着我。我想起向她求婚的那天，她也是这么直视着我，眼睛透亮，笑吟吟地说“好啊”。一年多的时间，我的人生像过山车，而且是台失控的过山车，从海平面冲上珠穆朗玛峰，又急转直下，直抵马里亚纳海沟。如果一直是前40年的单身状态，面对这个病，我大概会更坦然一些。然而见过光明的人便不能再忍受黑暗，见过幸福的模样便会对庸常的日子越发绝望。 我甚至怀疑老天爷的恶意：它给了你一张幸福体验卡，却突然通知你，试用时间已到，且无法续时。 从小到大，我习惯了一切靠自己，而说出离婚的那一刻，我却感到从未有过的不安全感。我害怕她不答应，年纪轻轻就被我拖累，更害怕她答应，丢下我，转身离去。 夫人用手背抹了把眼泪，吸了吸鼻子，瓮声瓮气地说：“你想都不要想！”接着又放平语气补了一句：“结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是后盾。” 眼泪夺眶而出。这几日连同这半年来积攒的无措、困惑、愤怒和不甘也瞬间化成哀伤涌了出来。她愿意做我的后盾，而我不确定自己还有没有勇气站在前方，拿起矛。
hhbffq 发表于 2023/4/13 13:14
蔡磊：“电梯都不愿意等，现在却只能等死”
2023年04月13日 08:48 新浪网 作者 观察者网
[朱进忠医案——运动神经元疾病 1．固胶西医之名，不敢知难而上，不审时令，不审脉象，何者能治? 孙××，男，40岁。 2年多以前的夏天在地中劳动时，突然感到两下肢发僵，步行困难，但并没有引起注意，但其后日渐感到走路不稳，走路时足尖着地，跌跤，且四肢亦感发僵。乃至某院检查治疗。诊为侧索硬化。先以西药治疗近一年不效，后又配合养阴补肾之剂近7个月亦无明显效果。特别是近4个月来，不但四肢僵硬，活动困难，而且日渐感到吞咽不利，言语不清，经常出现强哭强笑的情绪变化。察其两下肢不能走路迈步，但能屈伸，两足瘫软。两上肢能上抬10度，两手十指均不能活动，言语不清，强哭强笑，纳呆食减，舌苔薄白，脉濡缓。因思病起暑湿之季，且脉见濡缓，必为湿热伤筋所致。乃予宣气通阳除湿。处方：半夏15克，杏仁10克，薏米15克，桂枝10克，厚朴10克，通草10克，五加皮10克。 某医云：此非鞠通《温病条辨》杏仁薏苡汤乎?《温病条辨》云：“风暑寒湿，杂感混淆，气不主宣，咳嗽头胀，不饥舌白，肢体若废，杏仁薏苡汤主之。”又云：“杂感混淆，病非一端，乃以气不主宣四字为扼要，故以宣气之药为君。既兼雨湿中寒邪，自当变辛凉为辛温。”即统而言之此方乃治风暑寒湿，杂感混淆之瘫，而其何能治运动神经元病?运动神经元病乃选择性损害脊髓前角、脑干运动神经元和锥体束的慢性疾病，也就是说其主要损害的部位在脊髓和脑，中医均称由肾所主，然先生何不用补肾，而反施宣气除湿之药乎?答曰：辨证论治的一个重要内容是标本的问题，这个问题在《素问·标本病传论》中有较详细的论述。本病究竟何者为本?何者为标?标本不明，治必大错。若从起病时的季节和脉象来看，应为湿邪是主，而其他诸证均是衍化发展而来的问题，所以仍应以宣气除湿为主要治法。至于为什么采用《温病条辨》之方，我认为还是注意它的实质为好，而不要管它的出处。至于为什么不用补肾之法，我有两点想法：一不要以西医的理论推导中医的理论，因为中、西医理论是两种概念不同的理论，如果强拉在一起进行讨论，常常铸成大错。二前医的实践已经证明了采用补肾法是行不通的，实践是衡量正确、错误的标准吗。 服药20剂后，精神、食欲明显好转，两臂、两腿活动较前有力，且偶而在他人的搀扶下能走10步左右，言语也较前稍清楚。舌苔白，脉濡缓。处方：半夏10克，厚朴10克，桂枝10克，通草6克，白蒺藜6克，薏米15克，晚蚕砂10克。 某医云：如此小方微剂，岂能挽此危疾重症?答曰：君不知少火生气，壮火食气之训乎?此病正衰邪实，祛邪则易伤正，补正则容易留邪，才以小方小剂以除邪，恐其过用伤正耳。其后，服药近一年，果愈。 2．先后不分，标本不清，徒施补肾，反壅其邪 贺××，男，24岁。 腰腿困僵而冷，站立，行走均感困难7～8年。医诊侧索硬化症。先用西药治疗数年，不但效果不显，反见日益加重，后又配合中药补肾之剂、针灸按摩治疗2年多，诸证亦不见改善。细审其证，除腰腿困重冷僵，走路、站立困难，在别人搀扶下才能走路100米左右外，并见面色萎黄，神疲纳呆，头晕头胀，咳嗽，舌苔白，脉沉弦细缓。思之：脉弦细缓者，寒湿郁阻经络，筋脉失养也。治宜宣肺除湿通阳。处方：杏仁10克，薏米10克，桂枝1．5克，生姜3片，厚朴3克，半夏4．5克，防己5克，白蒺藜6克，木瓜9克，淫羊藿3克。 服药8剂后，神疲纳呆，头晕头胀，腰腿困僵好转。继服28剂，两腿走路较前明显有力，在别人的搀扶下可走路200米左右，自己走路亦可走50多米，体重增加4千克。再审其脉弦细而尺大。因思两尺脉者，肾与命门也，尺脉大者，肾与命门虚衰也。治宜补肾益肝，强筋壮骨。处方：生地15克，山萸肉10克，石斛10克，麦冬10克，五味子10克，菖蒲10克，远志10克，茯苓10克，肉苁蓉12克，附子6克，肉桂6克，巴戟天10克，薄荷3克。 某医云：此刘完素《医学六书》治瘖痱方也。余曾以此方80剂不效，老师何以再用?余思吾久用地黄饮子治之不效，乃误用之也，及至老师用鞠通杏仁薏苡汤而取效，余更坚信不移也，今老师又突改地黄饮子为方，实有不解?请明示之。答日：你前用地黄饮子而不效乃因湿邪阻滞也，今所以用地黄饮子者，乃湿邪已除，尺脉大而肾虚也。仲景著《金匮要略》列先后为诸章之首，乃言杂病先后治法之重要也，今先用宣肺通阳除湿，邪气已除，当治其本耳。故治从补肾为主之地黄饮子。然患者仍疑信参半。 服药50剂，走路较前明显稳健，言语近于正常。再服30剂，诸证消失，愈。 3．不分主次，或求补而助邪，或治邪而忽补，方不合拍，徒施不效 赵××，男，40岁。 两腿发僵，日渐加重6年多。医诊侧索硬化。先以西药治疗3年多，不但不效，反见加重，后又配合中药杏仁薏苡汤，地黄饮子加减，针灸等治疗2年多亦无明显效果。审其除两腿发僵，走路困难之外，并见其疲乏无力，自汗盗汗，面色皓白而两颊微嫩红，舌苔白，舌质嫩红，脉虚大弦滑。因思脉虚大者气阴俱虚也；舌质嫩红，阴虚有热也；弦滑脉者，痰湿郁热也。综而论之，乃气阴两虚，湿热蕴结也。治宜补气养阴，除湿清热。处方：黄芪15克，当归6克，党参10克，麦冬10克，五味子10克，生地15克，苍术10克，茯苓10克，泽泻10克，丹皮10克，石斛10克。 某医云：老师见此症多用杏仁薏苡汤，地黄饮子为方，其取效者甚多，然本例却用之而不效，其故何也?答曰：杏仁薏苡汤主用于脉濡缓模糊者，即所谓湿郁证；地黄饮子主用于脉弦细尺脉大者，即所谓肝肾俱虚证。今本证脉虚大弦滑，两方均不可用，只可补气养阴为主，佐以除湿清热为方；故今以芪麦地黄汤法治之。 服药30剂，精神倍增，走路较前有力；继服60剂，愈。 4．知其筋病，治从养阴除湿舒筋得愈 弓××，女，40岁。 右腿酸困六七年，右膝抽筋，肌肉萎缩3年多。医诊侧索硬化。先以针灸、按摩、西药、中药等久治不效。细审其证，右腿酸困，右侧膝后肌腱时而突然抽动而从自行车上摔到地下，小腿肌肉稍见萎缩，精神、食欲正常，舌苔白，脉弦缓。综合脉证，思之：筋者、肝之所主，宜柔忌刚；弦缓脉者，肝阴不足，湿邪复伤。治宜养肝阴，除湿舒筋。处方：白芍10克，赤芍10克，五加皮9克，晚蚕砂9克，木瓜15克，甘草9克。 服药12剂，下肢酸困明显好转，且1月来没有出现抽筋现象，继服上方30剂，追访半年，未见任何症状出现，愈。]
本帖最后由 hhbffq 于 2023/4/13 22:54 编辑
张忠德团队、郑广娟团队发表最新研究成果：中医早干预，新冠后免疫恢复快
2023-04-13 14:26:26来源： 中国中医药报公众号 作者：广东省中医院
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https://www.szhgh.com/Article/health/zhongyi/2023-04-13/324766.html
近日，广东省中医院教授张忠德团队、郑广娟团队在国际期刊《细胞增殖》（Cell Proliferation）上发表了题为《出院后早期康复改善新冠病毒感染后恢复期长期免疫功能损伤》（post-hospitalizationrehabilitation alleviates long-termimmune repertoire alteration incovID-19 convalescent patients）的学术论文（影响因子8.755）。第一作者为中药药理研究团队成员冯兵，通讯作者为中医疫病多学科交叉创新团队成员刘云涛。该研究显示：感染新型冠状病毒后，机体后天免疫功能在一定时期内仍存在异常，但应用中医药调理、呼吸训练、适宜的体育锻炼等方法尽早进行康复调理，可显著改善感染后机体的后天免疫功能损伤，加快康复。这一关键发现可能会改变新型冠状病毒感染后的康复策略，对于后疫情时代新型冠状病毒感染的长期潜在影响评估，探索促进免疫功能康复有效方法具有重要意义。 免疫反应在病毒感染中至关重要，COVID-19发生发展过程中的免疫反应需要深入探索，尤其在重症和长新冠患者中。有研究证实，新型冠状病毒感染者康复后免疫系统会发生变化，但免疫系统变化的持续时间尚不清楚，且针对该变化帮助机体免疫功能恢复的有效干预手段也有待探索。对于上述问题，张忠德团队及郑广娟团队利用全景免疫组库评估方法，针对疫情早期武汉的新型冠状病毒感染后恢复期患者，对比80例新型冠状病毒感染康复者和12例健康对照者的免疫组库特征，发现新型冠状病毒感染6个月后机体淋巴细胞减少、T细胞受体和B细胞受体的多样性降低，B细胞储备激活，这些证据证实了新型冠状病毒感染后机体的后天免疫功能恢复可能需要较长时间。研究结果还表明：与未接受中医药等康复调理的人群相比，接受中医药调理康复者免疫功能有显著改善，有助于加快康复。 张忠德团队长期参与COVID-19临床一线救治，发现不同特征患者疾病进展和预后存在差异。为明确这种差异背后的免疫学背景，张忠德团队与医院病理科、中药药理学研究团队郑广娟联合，先后开展了中医药防治新冠的免疫机制研究、新冠康复后随访及新冠疫苗接种后免疫水平动态监测等工作，联合申报国家重点研发计划项目、国家中医药管理局新冠应急专项及中医疫病多学科交叉创新团队项目，取得系列创新性成果。 据悉，中医疫病多学科交叉创新团队由张忠德牵头建设，以多学科交叉平台为支撑，围绕理论创新、循证评价、机制研究、 新药转化四大研究方向，进行高水平人才培养。以郑广娟为学术带头人的中药药理研究团队聚焦于中医药的作用机制研究，以心脑血管病、肿瘤、银屑病、代谢综合征及免疫相关性疾病为主要研究方向。
本帖最后由 hhbffq 于 2023/4/14 11:03 编辑
hhbffq 发表于 2023/4/13 13:14
蔡磊：“电梯都不愿意等，现在却只能等死”
2023年04月13日 08:48 新浪网 作者 观察者网
【按：与其盲目相信西医，不如查阅中医药临床文献，打开另一条生路；我的“副总裁老爷”！】
从京东副总裁到身患渐冻症，蔡磊：面对死亡，打光最后一颗子弹 | 读书从京东副总裁到身患渐冻症，蔡磊：面对死亡，打光最后一颗子弹 | 读书
https://finance.sina.com.cn/jjxw/2023-04-10/doc-imypxmza7748936.shtml
评论赠书你曾经历过比较大的挫折是什么？是如何面对或者克服它的？在评论区互动，被选中的留言有机会获得这本由中信出版(31.430, -1.62, -4.90%)集团出版的《相信》2019年9月30日，蔡磊的人生被劈成了两段。他坐在北医三院神经内科的诊室里，全国最权威的渐冻症专家樊东升医生对他说：“应该只有这一种可能了。”蔡磊下意识地想开个玩笑：“那我不是快死了？”
这句话并没有成为气氛融化剂，引来预期中的哈哈一笑，相反，它一出口就冻在了空气中，让现场气压越发凝重。
樊医生表情严肃，他用双手在桌上比画出了一段大约20厘米的长度，说：“你的生存期有这么长。”随即他的左手迅速向右手靠近，两只手掌几乎合拢，中间的距离简直可以忽略不计，“现在还有这么长。”
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《相信》 中信出版集团作者 蔡磊没有人能准备好死亡，更别说刚41岁，家庭和事业蒸蒸日上的蔡磊。
于他而言，“死”是一个遥不可及、跟他八竿子打不着的字眼儿。他甚至曾跟竞争对手放话：“你们不要跟我竞争，只要我开始做的事，你们都干不过我。因为我不要命，只要你还要命，你就输了。”
这话并不夸张，蔡磊在业内一直以“玩命”著称。进京东的头三四年，晚上10点后下班是常态，到家后继续工作到凌晨；早上8点多再雷打不动地出现在办公室，连周六日也经常如此。
被确诊渐冻症的这一刻，一切都暂停了下来。
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渐冻症是一种神经退行性疾病。神经退行性疾病一般是指由神经元逐步凋亡或功能受损导致的疾病。像帕金森病、阿尔茨海默病，都是重大的神经退行性疾病。患者会眼睁睁看着曾经轻而易举的事情，比如穿衣、拧瓶盖、手机打字渐渐变得难如登天，甚至都无法自己翻身和咳痰。
疾病发展到后期，身体会像“融化的蜡烛”一样坍塌下去，无法说话，也无法吞咽，“吃饭”要靠往胃里注入食物，呼吸需要靠机器维持，大小便也无法自理。
人会活得毫无尊严可言。
患者的平均生存期仅有2-5年，就算寸步不离地看护，鲜少有人能活过10年。世界上最极端的例子是霍金，这位全球最著名的渐冻症患者，21岁确诊后，医生判断他只能活两年，但他顽强度过了55年，直至76岁去世。
之所以能创造这样的奇迹，一方面得益于霍金本人乐观向上的精神；另一方面，他的渐冻症分型没有特别影响呼吸系统；最后，霍金的奇迹也有赖于顶尖医护人员数十年如一日的细致护理。
对于霍金，可谓倾国家之力去维持他的生命，他的案例全世界找不到第二例，是所有渐冻人都无法企及的幸运。力如太，目前是世界上唯一能够延缓渐冻症的药物，能够从死神手里抢下 2-3个月存活期的“特效药”。
住院第17天，医生给蔡磊开了一盒，让蔡磊赶紧吃起来，但蔡磊心想，渐冻症，多活两三个月有意义吗？
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我还能做点什么？
确诊后，蔡磊经常想一个问题：我还能做点什么？
住院之前，蔡磊接触的基本都是商业精英或者工作上的合作伙伴，而这一个月来他结识了好多天南海北的病友，有些甚至不识字。
蔡磊想帮助他们。
蔡磊说：
我不是没想过趁有限的时间去旅游、享受生活，但我心里知道，那不是我，也不是我想要的。我的病友要么已行动不便，要么只能卧床维持，但是我还能战斗，那我就该去战斗。如果我们自己都不努力，还能奢望别人为我们努力吗？
一切都要靠自己打拼、去抗争，这是蔡磊的军人父亲从小灌输给他的理念。
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在新书《相信》中，蔡磊写到：
用现在的流行词来说，我就是典型的“小镇做题家”，出身五六线城市，只能靠勤学苦读走出小地方、走向大城市，改变人生命运。我常形容自己是“苦大仇深”，坚信“一切都要靠自己打拼”。
从五年级开始，蔡磊每天四五点起床，跑步、打拳、背英语。上了省重点中学，经常是全班第一名，全校第二名，考试大部分功课都是100分，同学们都管他叫“外星人”。
高考后，考到了中央财经大学。大学毕业后，蔡磊进到机关单位工作，后来又以全国前三的成绩考取了中央财经大学税务系的公费研究生。研究生毕业后，进入三星集团，在中国总部担任税务经理，由此开启了职业经理人的生涯。
2011年年底，蔡磊加入京东，参与支持京东上市相关工作。2013年6月，蔡磊带领团队开出了中国内地第一张电子发票，每年可为公司节省上亿元的财务成本，并将电子发票成功推广到各行各业。
在做好本职工作的同时，蔡磊几乎都是利用夜晚和周末的时间连续创业，为公司开拓新的价值。
他几乎在用别人双倍的速度回答着人生这份考卷，但老天爷似乎也掐着表，在蔡磊人生半程刚过就提前想要把卷子收走。
蔡磊却说：“这一次，我还没答完，也不愿意离开考场。”
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“骑自行车上月球”
既然决定要帮助大家，那就全力以赴。
接下来，蔡磊再一次开始创业，全身心地投入了渐冻症治疗和研究中。
他利用自己的影响力和资源，四处奔走，联合科学家、药企、投资人、医生等各界力量，搭建渐冻症患者大数据平台；投入科研团队，设立动物实验基地，推动药物研发和临床试验；成立了公益基金，信托慈善基金，建立了一个像诺贝尔奖那样可以永久续存的信托基金。
所有这一切都是为了，哪怕他倒下，攻克渐冻症的事业也有后来人能持续不断地做下去。
蔡磊甚至宣誓“打光最后一颗子弹”，将遗体捐献给科研。为了筹集研究基金，他不顾病体劳累，开启了“破冰驿站”直播间……
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一年多前，他还只有左胳膊不能动，现在两条胳膊都丧失了活动功能，说话也开始受到影响。
但他整个人的状态依然是振奋的、积极的，斗志满满，充满希望。
亚布力中国企业家论坛创始人田源在《相信》的序中写道：
蔡磊作为一名互联网老兵，他充分发挥自己的互联网经验和影响力优势，尤其是强大的实干能力，迅速搭建了世界上最大的渐冻症患者大数据平台，聚集了上万名渐冻症患者，广泛链接医生、科学家、药企、投资人，撬动各方资源，整个商业闭环高效完成。
所有创业者一定都知道，这当中的每一步有多难，更别提是花钱如流水的药物研发领域。有人把蔡磊的最后一次创业比作“骑自行车上月球”。当投资人劝他“别折腾了”，当病友不理解甚至诋毁他，当团队小伙伴不相信而彷徨退却，他的态度却始终如一：想要攻克渐冻症是很难，但只要这事值得做，他就要去做。
蔡磊很清楚，按照自己的病程，现在的一切努力大概率没法救自己的命，但他仍然义无反顾，因为这“一定会为之后的一代代病友带来更大的希望”。
什么是企业家精神？在我看来，企业家精神就是挑战不可能，通过创新突破，一步步拓展人类的边界，扩大社会的福祉，创造社会的价值。蔡磊先生的所作所为，就是对企业家精神的完美诠释。
蔡磊的新书《相信》完整讲述了他从发病之初的怀疑到面对现实之后，发起对渐冻症的全面进攻，包括他的治病经历、对人生的理解、对自己忙碌前半生的回忆与思考，以及关于亲情和生死的深切感悟。
有痛苦、迷茫与绝望，更有拼搏、无畏与希望。
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一滴水如何能够不干涸？智者说，把它汇入大海
有人问智者，一滴水如何能够不干涸？
智者说：“把它汇入大海，因此需要群体的力量，需要彼此成为榜样，才能让我们的心不至于干涸，当你决定成为一个正直的人，也许也能吸引那些正在犹豫，是否要去正直行事的人……”
当蔡磊开始组建患者群，原本分散在五湖四海的病友开始汇聚起来，他们从陌生人身上感受到慰藉和勇气。
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当蔡磊开始联络专家，投资人，发动病友捐赠遗体时，同样也在吸引着那些正在犹豫是否献出自己一份力量的有心人，这就是群体的力量以及榜样的力量。
医生给蔡磊的人生旅程下了最后的通牒，但他所做的一切早就超出了有限的生命范围，向着无限的生命延伸。
作为个体，人是微不足道的，一场疾病、一次意外、一瞬灾难，就能让生命灰飞烟灭。
但作为个体，生命也可以无限期地延伸，人类之所以能够生存到今天，不仅仅是因为生育繁衍的天性，更是依靠一代代人不断传递的精神力量和心灵激励。
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在芸芸众生中，总有一些人，他们就像普罗米修斯一样，即使被铁链锁在峭壁上，每天被鹫鹰啄食内脏，也要把照亮黑暗的火种传递给人类。
蔡磊就是这样的人。
生命之上的意义，绝望之外的希望，努力之后的可能，这也许就是蔡磊追求的意义。
相信蔡磊的故事与精神会打动每一个努力生活的人。
评论赠书你曾经历过比较大的挫折是什么？是如何面对或者克服它的？在评论区互动，被选中的留言有机会获得这本由中信出版集团出版的《相信》
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文章关键词： 死亡 霍金
2023年04月10日 23:47 第一财经