上海至今仍然健在的钱伯文、凌耀星、刘嘉湘，都是中医治癌名家，中药内服与外用相配合，就能迅速缓解疼痛，可惜于博士的心中没有中医，为之奈何？
读于娟遗作 论癌医乱象（连载5）
我的2010（5）(2011-02-14 18:56:09)转载标签： 健康 分类： 癌症日记
老邱的出现，在光头看来，简直是万众嘱目之中，身披金甲圣衣，脚踏七彩云而来的。老邱是我住进急诊室的第一个晚上到的，问了问情况，约好第二天清早陪光头找他的医生朋友。
有个叫做糜建芳的医生，看到我的病历，沉思片刻，帮光头梳理头绪，应该如何一步步确定我的病症，应该去找什么医生做什么事情：犹如西游记里唐僧师徒过通天河，有神仙那么一指，无尽的滔天汪洋里自左右分开，现出一光明大道。虽说，这条道依然需要我们一步步自己走，但是好歹是有路了。
我更知道有个叫做金晓龙的病理科主任。光头几乎是陌生拜访，踢了人家的办公室门火烧屁股地闯进去问哪个是金晓龙医生。金医生一头雾水地被按着头看了病历后沉吟片刻问“病人现在有什么止痛。
光头说“没有止痛”
金医生倒吸一口凉气，定定看着光头很慢很慢说出一句话“一般人，这种情况下，痛，都能痛死。”光头对我的崇拜之情刹那间犹如黄河之水滔滔不绝，因为，我基本上，除了移动震动的外界因素，从来不叫痛。
金医生可能悲悯我这个14个月孩子的年轻妈妈，几句话讲解了他的想法，基于我非常特殊的病情，救火一样摸了电话开始联系他认识的最好的医生给我做骨髓穿刺、CT引导病灶穿刺。
●病人处于癌痛“都能痛死”的状态下，医院仍是依照程序查找科学的结论。病家心急如火，运用“六度分离理论”联系到老邱，通过老邱找来医生糜建芳、金晓龙，除了“倒吸一口凉气”，也是爱莫能助，只能是帮病家“梳理头绪”、“如何进一步确定病症”，帮忙联系最好的医生来做“骨髓穿剌”。
能够做到如此程度，也算是“受人之托，忠人之事”了。看来，这“六度分离理论”虽好，用于治癌，只会加重病癌成本，延误治疗时机，百害而无一益。
骨髓穿刺需要病人至少有五分钟不能乱动，而我当年是因为痛到骨和神经时不时抽搐。这点很致命，也因为这个，我在六院付费交钱被推进做骨髓穿刺的手术室又被推了出来，医生不敢做，医生怕操作期间我的无名抽搐会导致取骨髓的时候出医疗事故，一旦如此就意味着我从今就要瘫痪一生。
有是，是否要骨髓穿刺，对我来说这个决定非常艰难。我这个决定用了很漫长的一分钟的时间，最终选择了骨髓穿刺。不知道为什么，冥冥中，我相信我肯定可以控制自己，哪怕这些反映就像膝跳反映一样不会被人主观控制。
因为不能移动，我只是从那个看似灾难后简易病房的病床堆里推出来，推进咫尺之遥的ICU，靠着那个磨砂玻璃门开始骨髓穿刺。除了医生的手术包和一次性手套之外，四下环境没有什么灭菌消毒之类的说法，到处是随便可能撞到医生奔走的家属和病人。话说我当时最担心的，不是卫生情况，而是非常担心那个磨砂门在医生的道具斧锤进入我骨髓深处的时候突然打开。
一个非常可靠且温柔的男医生耐心等了我四十分钟：这四十分钟里，我只是做了一个正常人不消一秒钟就能做到的动作：侧身，调整体位，找一个我能做到的姿势方便医生做手术。我能做到的体位可能距离医生希望的很远，那位医生是跪在地方帮我取骨髓的。
具体如何操作我虽经历但依然不明就里，我只抱着救护床栏杆保持侧身，然后听医生嘣嘣嘣，似乎在拿一只锤子把锥子一样的东西敲进我的骨头，期间开玩笑说“你的骨头好硬啊”
光头扶着我的腿防止我抽搐，所以目睹全过程。我至始至终没任何动作、声响、表情甚至手术完成开玩笑谢谢那位下跪的医生，因而获得了他由衷的佩服和崇拜。
骨髓穿刺，不如我此前想象的可怕。可怕的是CT引导病灶穿刺。依然是骨穿，但是因为上了CT，我痛入生命的深邃，极近丧命。原谅我，我至今不能面对这段回忆。
●病人是骨转移瘤，不是血液病。即或是查验出红细胞、白细胞、血小板数量增多或减少及形态学异常，或是出现发热，其原因是明摆着的。此项检查，完全可以不做，百害而无一利；做了，也是白做。
“是否要骨髓穿刺，对我来说这个决定非常艰难。”是谁出的馊主意，又是谁进行了“说服和引导”，让病家在术单上签了字？说轻点，属过度检查；说得重点，是置病人“痛入生命的深邃，极近丧命。原谅我，我至今不能面对这段回忆”，“一生瘫痪”风险于不顾，用病人的血和泪，而寻找所谓的“科学”证据。如此的“科学”，毛主席一言中的：“你们救活过谁啊？”
读于娟遗作 论癌医乱象（连载6）
我的2010（6）(2011-02-18 09:13:58)转载标签： 健康 分类： 癌症日记 似乎是做好CT下引导穿刺的那个夜里，我有些撑不起了，无助而无边的疼痛里我似乎看到属于我的那盏生命的油灯一点点黯淡一点点泯灭。夜里两三点的样子，身边有个不知名的病友停止了他的生命。惊天动地的家属悲恸哭声，我叫来身边一直闭目养身但一直睡不着的妈妈。我说，如果我去了，在上海火化，然后把我的骨灰带回山东，在那片我曾经试图搞能源林的曲阜山坡地里随便找个地方埋了，至少那里有虫鸣鸟叫清溪绿树，不要让我留着上海这种水泥森林里做孤魂野鬼。 妈妈无言点头，我嘱咐她，土豆每年生日的时候，带他去看看我，顺便也去过过村野田园的生活。我让他们一定照顾好自己，只有照顾好自己才能在关键时刻替我照顾土豆。说这个的时候我有些控制不住，我在拷问自己，究竟放不下的是土豆还是自己的父母。我知道土豆会有很多人爱，光头会照顾好他，而妈妈和爸爸是我最不放心的，但是不懂为什么，我却最不舍得那个刚刚学会叫妈妈的胖滚滚的娃娃。那一刻突然想到了红楼梦里好了歌里一句话“世上都道父母好，只有儿孙忘不了”。我甚至想，哪怕就让我那般痛，痛得不能动，每日像个瘫痪污衣垢面趴在国泰路政立路的十字路口上，任千人唾骂万人践踏，只要能看着爸妈牵着土豆的手蹦蹦跳跳去幼儿园去上学，我也是愿意的。 光头顶着明晃晃的脑袋在天亮的时候带来一好消息，他七拐八拐终于找到了J医生，不等我的检查结果出来，当机立断直接抢在元旦休息把我推去了20楼。因为那天是12月31号。没有人知道，如果我在急诊室不用任何药物等到元旦假期结束是什么结果。 ●病发时间：2009年11月23日。看官你看，一个月过去了，没用任何药物，在“科学”的幌子下，等待“科学”的检查结果。当今，五人死亡癌有其二。故少年丧父（母）、中年丧夫（妻）、老年丧子（女）人生三大悲剧,常演常新。何也？在这里，也许能透过当事人的表述，悟出点什么来。 20楼是院中院。瑞金和香港的合资医院，医疗环境与急诊室天壤之别。在我病情如此危重而且没有任何检查结果的时候，任何一个科室的医生纵然再可怜我，也是不敢冒然收我入院，刚愎下药。去那里是最好的过渡选择。去20的瑞安肿瘤中心似乎不需要特殊关系。只是，我们从来都不关心这种信息。 有时候，一句话就是一条命。 进了瑞安的第一件事是猛嗑止痛药，先几粒，掐着表观察反映，不管用，然后一把把的吃，效果也不是特别明显。后来决定用强痛定止痛针，结果悲剧的是，我当时太痛了，以至于神经性抽搐，打针会有自我保护一样的反映，臀部肌肉太过劲猛，针很难扎进去还是怎么的，好不容易扎进去了，护士吃奶的力气都用光了，就是推不动针管。再后来，用了止痛贴，4张。我瞟见护士手里那个包装上写着：40岁以上非癌症患者禁用。后来，等我可以下地活动，可以整理东西，有机会能读说明书了，才知道这个东西贴多了或者贴的位置不对，会影响心肺功能，有生命危险。 ●只查不治，不能在六院急诊等死，转到瑞金，决定没错。你看瑞金的第一件事，就是“猛嗑止痛药，先几粒不管用；一把把的吃，效果也不是特别明显；后来用强痛定止痛，再后来，用了止痛贴，4张”，无所不用其极。 “无论怎么说，我可以止痛了。”急则标，人都要痛死了，六院还在那里为“科学”的查这查那的，的确叫病人无法接受。不管白猫黑猫，能止住痛的猫，就是好猫。瑞金在病因未明的情况下，首先止痛（所用药物，暂且不论）。因为他们想到了病人的痛苦，就凭这点，值得肯定。 我躺在那张美国进口的电脑升降病床上，听着电脑里的春江花月夜，那是光头找来的抗癌音乐，父母侧立在左右，闭着眼睛非常享受没有疼痛的时光，于是我信口说“如果不疼，这小日子过得还是很爽的。” 没想到说者无意听者有心，老妈先是扑哧一笑，然后流泪了。后来，这句话成了我生病期间的著名语录。
长篇小说《我的于娟》又开始充气我们的眼光了，唉
读于娟遗作 论癌医乱象（连载7） 我的2010（7）(2011-02-19 09:50:58)转载标签： 健康 分类： 癌症日记
J主任是我的主治医生，我非常想用戴着金丝眼镜的干枣来形容他那慈祥而多皱的面庞。他具有癌症科室医生所必须的耐心、乐观和慈爱，艺高胆大，该出手绝对出狠手下猛药，病情一旦控制却又非常慎小甚微，能不用放化疗就不用。毕竟，放化疗没有一样不是剧毒，没有一样是伤你有商量的。
●“放化疗没有一样不是剧毒，没有一样是伤你有商量的。”
就是就是，都知道是这个理“明知山有虎，偏向虎山行”，是何道理？当然，不放疗、不化疗，就不叫癌症科室了。何况是“肥羊”主动送上门来，癌脂癌膏大刮之，那才是没得商量的。信不？除非是市场条件下的福利医院。瑞金，显然不是这类。话说抬我入了20楼，J主任神情严肃地把光头揪出去，门是虚掩的，我依稀可以听到J狠狠剋起惊魂未定的光头：“你是她爱人？”“你是做什么的？”“你还是个老师？应该有文化的吧？”“病人病成这个样子你才送进来，你之前干什么去了？”“我接了好多电话都是你的朋友让我照顾你们，可我看，你早干什么去了，再晚两天，你直接送太平间吧！”●“病人病成这个样子你才送进来，再晚两天，你直接送太平间吧！”病情是这样吗？病人思维敏捷，胃气尚健，离大限甚远。即或是判断正确，在病家面前，理应讲明道理就是，也不宜大声粗暴加以训斥。原来在病人眼中的“具有癌症科室医生所必须的耐心、乐观和慈爱”的人，转眼间成了另外的一个样子！显然，是在给病家想暗示点什么。谈癌色变，是人为造成的，决不是癌症本身。实际上是现代市场医学利益最大化、医生不作为、“非人性化”治疗手段，再加上“医商官媒（体）”四而合一不间断地发出“消极的、积极的，粗暴的、温柔的，暗的、明的，有形的、无形的”强大攻势，给世人造成的恐惧心理。可见，癌是查出来的，人多是吓死的。
我的2010（7-2）(2011-02-19 09:50:58) 我听到那番话，好一个幸灾乐祸啊。。。。。虽然，祸在我身上。但是有人站在我这边训老公，指责他关心不够，莫不畅快。 不过过了几日，我就畅快不起来了，我发现J主任和光头两个语言对接有问题，J主任作为医生是大众交流语，癌症这种病和其他病症不同，多的是人财两空的事情发生，很多用药是要同家属商量讨论订方案。而光头，第一次和医生打交道，当头来就是性命攸关的探讨，很容易出偏差。再加之J主任可能对这个置老婆重病如此才有反映的麻木书呆子心底很有看法，因此交流障碍否竹难书。 比方J主任问他“你们经济实力怎么样？”光头就会直愣愣的说 “您只管治病，别管经济能力！” J主任习惯性托托金丝镜，看着这个穷得连头发都长不出来只能用家乐福特价九块九帽子遮住头皮的人，说“如果我们用赫塞汀的话，一支2.5万，每21天用一次，常规动过手术的人用一年，像你爱人这样可能一直要用下去，不能不考虑现实” “大不了我一辈子不买房子了，她的命好歹比一套房子值钱吧，我总要给我儿子一个交代。”光头眨眨小眼睛。 我虽然对为救我命穷其所有的光头深有敬意，但是这种说话方式明显过于冲动硬气，缺乏必要的沟通技巧。哪怕你想表达的是这个意思，但是对白口气也要柔软理性，否则医生只能感觉你勇气可嘉或者，不但没有头发，还没有脑子。 果不其然，光头在医生那里没有博得好感，光头和J主任谈过两三次自甘败阵，“怎么办啊，他不喜欢我。。。” 光头第一次开始因为不能讨好别人感觉沮丧：让医生喜欢自己，注重点自己多花点心思哪怕是多看一眼，是每个病人和家属多么灼热的奢望，尤其是重病。 学会和医生交流，是病人和家属的第一课，也是第一关。更多时候，这种交流技巧对病人很重要很重要，塞红包简单粗暴，需要彪悍的为人性情，于病人家属于医生都有着莫大的风险，不熟都不收红包。收红包对病人家属的经济压力大，然而不收红包对病人家属的心理压力大，若是被拒了红包，那个不安难受忐忑难以言表。相比较而言，言语交流就轻松很多。虽然我这点是弱项，更不懂如何让别人在短时间内喜欢不卑不亢的自己，但是，我是病人，病人直接交流远比家属来得直接坦荡柔弱。大凡医道中人，多有慈悲心，多少因人而异，看到垂死弱病之人难免心生悲悯，继而在交流中相比家属，病人有些磕碰冒犯也不太在意。所以我的经验是，如果可以做到让病人直接和医生交流，那么最好直接对话。 不过，据我了解，癌症病人很多自己并不知情，像我这种厚脸皮可以直面生死，和医生讨论自己活两年还是活一年半的病人很少。 真诚鼓励和我一样身有疾痛的同志们，既然我们已经被迫在人生钢丝上悬走，那么不如自己睁大眼睛自己攥紧那杆平衡杆，做个胆气让医生佩服的病人，让他对你另眼相待。 ●
医：“你们经济实力怎么样？” ●
患：“您只管治病，别管经济能力！” ●
医：“如果我们用赫塞汀的话，一支2.5万，每21天用一次，常规动。过手术的人用一年，像你爱人这样可能一直要用下去，不能不考虑现实。” ●
患：“大不了我一辈子不买房子了，她的命好歹比一套房子值钱吧，我总要给我儿子一个交代。” ●
果然，瑞金不是慈善机构，以利益最大化为第一目标。 ●
为此，先是诈：“晚来两天，直接送太平间。”紧接着是敲：一针2。5万。21天，一年是43。45万。别的人可以，你不行，得长期用下去。 ●
都是专家级的了，刚说只有“两天”活的人，怎么一下子要长期用上治癌“神药”赫塞汀了。除了会算计“钱”字外，在治疗上没看出有什么真本事来。
读于娟遗作 论癌医乱象（连载8-1）
我的2010（9）(2011-02-25 10:32:02)转载标签： 健康 分类： 癌症日记
我曾经以为，我是一个平凡得不能再平凡的女子，我的家庭是平凡得不能再平凡的家庭。爸妈没有多少文化，勤劳质朴做个本分人是他们的终极幸福。老公出身蒲柳，和我一个版本也是苦学改变命运的教书匠。对于这种近乎平庸的平凡我已习以为常，三餐一宿，衣食无忧，想房想钱想课题，我和光头一如小说里所有的夫妻那样平淡爱世俗，老爸老妈一如电视剧里所有的老人一样操心爱唠叨。如此骨肉血脉贴肤相亲的人们，我再熟悉不过的人们，却让我大跌了眼镜：我从来没有想到，碌碌庸庸的家人们深藏在无尽岁月里的，居然是如此强大的内心。
我在诸多止痛药片和止痛贴的帮助下，止住了来自周身时刻骨折般的疼痛，躺在床上望眼欲穿等着CT引导穿刺的结果。光头顶着颗明晃晃的光头在医院各个楼层长窜下跳行走如风。终于傍晚时候，他伶着个红色的PETCT袋子低着头闷声不响进了病房门。
我问：“结果出来了？”
光头闷闷地：“嗯。”
“什么结果？”
“乳腺癌”
●看官可知否？前几天，华山医院，做了贵族体检PETCT厚得像一本书” “半天才看懂最后一行结论：怀疑骨髓瘤，但是不排除不明实体瘤转移。“怀疑”、“不排除”、“不明实体”，这也叫结论？在哄三岁小孩啊？！烧钱8000多，说了，等于没说。
●你能在华山医院烧钱，现在是瑞金医院，庙里的和尚不比人家少，同样得烧。不然，本院的和尚不答应啊。仅此一宰，又是8000多。
●更可悲的是，病家受骗还帮人家数钱不说，反过来如同金榜题名般，“整个病房响起了爸爸、妈妈和我一家三口如释重负的‘啊哈哈哈’朗朗大笑声”。经过一个多月的“科学”审判后，得出一个“乳腺癌”结果，却能够令一家王五口乐成这个样子！
●如今，骗术不少，和此样比较，显是小巫大巫的了。
于娟西医检查.化疗花费百万心甘情愿，被江湖骗子骗去3.5万深恶痛觉，至死不知西医的过度治疗。
读于娟遗作 论癌医乱象（连载8-2）
“啊哈哈哈”整个病房响起了爸爸、妈妈和我一家三口如释重负的朗声大笑。那种久违的如释重负就像某年某月熟悉的考试发榜，虽然分数很差但是要庆幸是60分不是不及格呀。愚蠢而医盲的我和爸妈都高兴极了，太好了，乳腺癌，不是肺癌不是骨癌而是乳腺癌，我不能没肺不能没骨头但是我可以没有乳房。乳腺癌，如果我注定已经是癌症患者，那么，让我勇敢地接受我是乳腺癌这一现实吧！
光头推推眼镜没有说话，脸色阴沉地可以滴出水：也许只有他知道，乳腺癌也是可以死人的，而我那时那刻，距离死亡，也许就是那么一线之隔。
“不要轻敌，乳腺癌也是癌症”光头不忍多说，但是却不能不说。“情况比我们大家想得要好些，但是乳腺癌转移了，也不能掉以轻心。不过，肯定没事，你能抗过去的！”
“哈哈哈哈哈”反正就是高兴啊，我们一家三口三白痴哪里管光头杞人忧天，开始兴高采烈去讨论骨癌危险啊肺癌危险啊，好在我结婚生子乳房没用啦。护士进来送体温计，以为我家中了彩票，怎么会那么手舞足蹈欢欣雀跃。问清原委，原来是刚刚知道我得了乳腺癌。护士没说话，保持着职业微笑。
现在回想，无知是多么的可怕，无知又是那么的可笑。
不久之后，我发现一张带有光头特有的如同女人般秀气的笔迹的便签条，非常明显是光头一边打电话一边无意写下的，上面散散落落写着5年，生存期20%，不容乐观，最凶险，Her2+的字样。此外还有一个人的名字，被铅笔瞄得很粗：沈坤伟。
我无言愣了很久，那个时候，我不懂Her2+的意思，不懂所谓凶险的意思，我甚至简单地认为只有一百个人里我只有考TOP 20，才能活过五年。现在想来，能20%的概率活过5年是多么幸福的一件事啊，而当年，无比沮丧。
我把那张字条无声地递给妈妈，妈妈飞速地看了一眼，微笑着说“咱不怕，咱都不信邪。你肯定没事的。”老爹也探过头来看了一眼，一贯妇唱夫随的他也提提嗓子自己给自己壮胆似的说“对，不信！我也不信了！”
我没有告诉光头字条的事情，他当时正在废寝忘食以准备高考准备考研的精神投身到一堆有关癌症的书里，尽信书不如无书，他一腔热血一片苦心一番刻苦的专研实践差点让我命丧黄泉，这是后话。
最初家人的不信邪，我分析因为无知，父母认识两个乳腺癌朋友，一个和我妈妈年纪相仿，存活20多年，硬朗得打得过我爸爸，另一个和我同年同月同日生，还取了一样的名字，早我两年得病，如今已经去上班了。所以，理所当然，在他们眼里，乳腺癌如同崴了脚脖子，躺几天就好。
●“一个和我妈妈年纪相仿，存活20多年，硬朗得打得过我爸爸，另一个和我同年同月同日生，还取了一样的名字，早我两年得病，如今已经去上班了。”是啊，乳腺癌不是绝症。人家都能治好，自己也会是这样。有这样一种心态，无疑是正确的。但如果择错医、用错法，服错药，那就另当别论了。有错能改，还有生机，怕就怕撞上南墙不回头啊。
当今社会自己学医懂医是多么必要！于娟可惜了，很可爱的一个人，哎，中医网的同好们，大家努力吧！