茯苓1020 发表于 2006/8/10 20:12:10

zp215:感谢您花了那么多的宝贵时间,写下这么长的一段文字.我知道很多人看您现在写的东西感觉很轻松,但我们自闭症家长都知道能取得这样的成绩,家长背后的付出.你这个妈妈了不起!

单纯训练或治疗都不对,应该是2者结合起来的.我的孩子也是一天机构也没去过.他从确诊后的一年多时间有比较大的进步.主要是中医和家庭教育.尤其是中医,解决了他吃饭\睡觉\写字\抽动的问题,他的语言\情感上也有很多进步.严格意义上说:他已经由一个典型自闭症孩子变成一个学习困难加语言发育迟滞的孩子.

每个孩子的情况不一样,对我孩子的进步来说:中医治疗的贡献是巨大的.尤其是那些程度很严重的孩子,往往是家长\机构教上几年也学不会什么东西,一机构的负责人管他们叫:刀枪不入的孩子,感觉毫无办法.这样的孩子当然除了训练教育,还得想别的方法.

我不否认教育的作用,我儿子现在7岁,已经掌握了小学2年级的数学,语文也认识了很多字.这些都离不开教育.您写的关于孩子语言训练方面的经验非常值得我和其他家长借鉴.说老实话,我一直为孩子的说话,以及以后上学后孩子在造句\作文方面的学习感到发愁.看到您的帖子,我知道该怎么办了?非常感谢!

多希望有那么一天我也能向您一样,为有这样的孩子而感恩!曾经我是那么的抱怨过,怨天怨地,怨老天不公平,让我摊上这样一个孩子.我现在的情况是,不抱怨了,在积极的想办法,但还远未达到感谢命运的地步.谢谢您给予我坚持下去的力量.

[ Last edited by 茯苓1020 on 2006/8/10 at 20:19 ]

zp215 发表于 2006/8/11 09:24:02

答复茯苓1020

感觉您已经走在成功的路上了!您会成功的!

      孩子身体有病,如脾胃、睡眠、发烧、抽动等等,该怎么治就怎么治(这些情况,几乎所有的孩子都会遇到,我从不认为这是对自闭症的治疗)。孩子只有身体舒适,才能精神愉快,才能愿意接受大人的教育。

      我的孩子,从小胃口就好,真是吃嘛嘛香。睡眠极差,睡眠不好应该对大脑发育有严重影响。孩子自打生下来到快一岁,就没有睡过大段时间的觉,白天黑夜的闹,能把大人烦死。只是有一次,我在阳光下给他洗澡,发现他耳朵里有很多脏东西,就试着要给他掏一掏,没想到,这次澡洗完后,他睡了一个有生以来的第一个长觉。并从此睡眠状况得到了极大的改善。想想也是,大人耳朵痒了,都挺闹心的,孩子又不会说,得烦成什么样呀?

      我的孩子极少上医院,从未打过吊针。只要心细,能发现要生病的蛛丝马迹,马上采取措施,不要让他演变成大病。但这种孩子会有一些不好的习惯,如啃指甲,咬铅笔等,很难在短时间内彻底纠正。没办法,只好再配套培养他一个生吃大蒜的习惯。

ZL141418 发表于 2006/8/11 13:04:52

不知道我的贴子有没有让茯苓妈妈感到不快,如果有,我愿意表示歉意。其实ZP215妈妈的帖子真的引起了我很大的共鸣,因为我在帮助我的一个亲属戒酒(原来吸毒,后用酒替代)的艰辛的过程中体悟到很多道理,都被ZP215妈妈一一道来。感觉你的注意力都放在孩子的身体上面,认为这个病的主攻方向应该放在身体方面,而ZP215则认为她的孩子问题主要在心理和精神方面,要不然就是两个孩子的病情真的不一样,但这可能一开始就导致大家的切入点不同,显然ZP215妈妈已经接近了成功,希望茯苓妈妈也可以殊途同归。另外我还想发表一些浅陋的看法,希望两位妈妈都不要见怪,并进行批评指正。茯苓妈妈认为教育很重要,但ZP215妈妈说的是爱很重要,爱可能和教育还是有所区别,教育可能只是爱的一部分,为爱服务,而爱更多的是一种情绪,这种情绪可以感染别人,特别是自己的孩子(我绝不是说你不爱自己的孩子),大人的负面情绪同样很容易影响到小孩,我想面对自闭症的小孩,更多的时候不如说是在面对自己的负面情绪。如何让自己的正面情绪多于负面情绪,我想也是解决问题的关键。还有一点就是爱自己的孩子和让自己的孩子学会爱同样重要。

zp215 发表于 2006/8/11 13:23:23

上篇文章谈到了关于对孩子进行稍微超前一点点的教育,怕误导大家,再强调一下,不是提前教孩子课本知识,而是围绕课本知识进行相关的教育。

         提前教孩子课本知识是有很多害处的:

      第一,孩子认为自己都会了,就会上课不认真听讲,这是老师们最讨厌的,也会使孩子不能从小养成良好的学习习惯。
      第二,浪费孩子的智力,在家学过一遍,上学校在学一遍。
      第三,浪费孩子的时间,您的孩子用两倍的时间,知道别的孩子用一半时间知道的东西,有点亏。
      第四,反复学同一种知识,容易使孩子厌倦,失去兴趣,以至厌学。
      第五,加重了家长的负担。
      第六,全靠这么学,低年级可以,功课深了怎么办?

      我的做法是:从来不教课本知识,课本知识完全留给老师去教。但家长应该知道,自己孩子学习的难点在那里。对孩子在总体上克服这些难点,加以提前训练。

zp215 发表于 2006/8/11 17:03:53

答复44楼

"最近我儿子情绪问题严重,好像是肝火大。又不敢泄肝火,因为泄肝火的东西基本上都是大寒,也泄肾火,让我伤透了脑筋。您有什么好办法吗?"

      一个九岁的儿童,应该与社会有所接触了。有自闭症的孩子,在社会上是会遭到歧视和欺负的。他受了什么委屈,他不见得能说清楚,您也未必知道。要知道,我们大人受了不良刺激也会火冒三丈。

      解决的办法:首先要非常耐心地从孩子嘴里知道发生了什么事情。看一看有没有马上帮他解决的办法。如果没有,要给孩子预备一个发泄的渠道,建议买一副儿童拳击手套。其实,这种孩子的情绪问题,大部分是受了欺负和委屈。不能挨了别人的欺负,还要吃家长给的泄药啊!

         我的孩子九岁时,遇到了一件极严重的受别的孩子欺负的事,怎样帮他解决的,等我有时间再讲给您听(挺有意思的)。



      (不会使用别人文章摘要引用的功能,谁能教一教?)

senyaku 发表于 2006/8/12 20:29:38

谢谢ZP215的答复。
发火的原因是有的,不是别人欺负。而是自己一不顺心就发火。
比如,玩玩具的时候失败了,一定发火。每天的作业不想做,让他做就发火。不光发火,还哭。往往是睡觉前,吃饭前哭。哭的原因是想起了以前不顺心的事了。
发火和哭都是承受不了压力的一种表现。我现在甚至想不让他上学了。给他一个轻松的环境。(不是同学欺负,是老师给的压力比较大)
有两种孩子是不适合上学的,一种是天才,一种是笨蛋。目前全世界的学校教育都是大众化的,适合于一般人。做出不让孩子上学这种决定不是件容易的事。哎···

愚然可化 发表于 2006/8/12 20:41:26

Originally posted by zp215 at 2006/8/11 17:03:
(不会使用别人文章摘要引用的功能,谁能教一教?)

右边有个"引用"按钮。引用谁的点谁的帖子的那个按钮就可以了。

茯苓1020 发表于 2006/8/13 19:04:42

zp215:你是个很幸运的人,所以你可以单靠训练治好孩子,可是对大多数孩子和家长来说就没这样幸运.下面的帖子是从以琳----一个著名的自闭症训练机构转过来的,机构的创办人也是一个家长.他的孩子通过训练有很大进步,但也没完全好,还有很多问题.那些严重的自闭症孩子则更是训练效果不好,下面是转发一个帖子,您看了就知道了.小石头就是那个负责人的孩子.
"晚上邀请大石头看《复杂的自闭症》,和他讨论有关石头的问题。心里很沉重……

想起周日的时候,接受教会的邀请,为教会目前进行的一个关怀自闭儿家庭的事工做一些工作。我和澳门的一些家长以及义工见面。会议开始前,教会的牧者希望我给家长们一些鼓励,让他们看到孩子康复的希望。等车的时候,大石头问我准备讲什么?他说希望我讲讲千万不要放弃,讲讲训练的重要性。我说我知道,我不会让大家放弃的,但事实上绝大多数的孩子没有康复的希望,无论你怎么努力,都没有希望。我举例了一个以琳小学部的孩子,很小的时候就开始训练了,妈妈非常努力,爸爸非常配合,老师当然尽心,但真的很难教会他什么,即使当时教会了,过一阵子他也是忘了。现在都10多岁了,个子越来越高,好在没有暴力行为。每当看到这个孩子,我都很难受很难受,甚至自责,为自己的无能为力自责。大石头反问我:那么让以琳扩大规模有意义吗?我说不矛盾,扩大规模是希望让孩子刚发现问题的时候不会等太久,我更希望能教会家长一些方法,尤其是低功能的孩子,真的是一辈子的事情,家长在以琳可以在训练方面速成,可以认识到问题的严重性,丢掉一些不切实际的期望,反而对孩子的将来有好处。我说我要和澳门的家长说:第一件要孩子学会的事情是大小便的自理;第二件是吃饭的自理;第三件是洗澡的自理;还要贯穿全部的是让他学会表达自己的基本需要,这个表达不是局限于语言的。

060806
周末去了趟深圳,见到了很多家长,这个新城市,每年都会发现很多新的自闭症的孩子,真得让人很忧伤。
这次看到一个孩子,虽让我和他妈妈认识已经很多年了,但从来没有见过孩子,孩子已经19岁了。几天的时间里,这个孩子的身影都无法从我的脑海里抹去。因为有严重的自伤行为,父母只好把他所有的衣服都加上长长的袖子,然后袖子和袖子系上结,使他不至于自己打自己。但孩子还是会找机会往墙上去撞。其实这对父母很努力,从小就带孩子到处跑,到青春期后孩子的情绪变得越来越坏。我都不知道该怎么安慰他们,好在他们爱主,否则真的不敢想象他们的日子怎么度过。

琢石成玉
http://www.elimautism.org/leadbbs/announce/announce.asp?BoardID=71&ID=7640&Ar=187632&AUpflag=1&Ap=31&Aq=1"

zp215 发表于 2006/8/14 09:31:51

答复ZL141418

谢谢您!我觉得只有您真正看懂了我想表达的的意思。

      我觉得极大的耐心,是我走出困境的法宝。而极大的耐心只能来自于真正的爱。

      在陪伴孩子成长的过程中,他给了我最大的感悟是:无论是谁,人的一生其实真的是很不容易的。母亲的责任,是帮助孩子克服他在人生道路上遇到的困难,使之能够走得好一些。

      确实,我所做的一切不是单纯的刻意的教导他,训练他(这些词都太冷漠了),在今后的帖子里我也不再使用这两个词了,因为它表达得不准确。我做得最多的其实是:站在孩子的角度去思考,最大限度的去理解他。只有这样,我才明白了:很多在大人眼里,不能理解,不可思议,甚至不能容忍的事,其实在孩子的世界里,是很有发生的道理的。

      我很同意您说的“爱自己的孩子和让自己的孩子学会爱同样重要”。我觉得真正的爱是可以相互传递的,我的孩子懂事得令我的同事和朋友都很羡慕。

[ Last edited by zp215 on 2006/8/14 at 10:19 ]

zp215 发表于 2006/8/14 10:15:16

答复茯苓1020

我觉得不能单纯用“幸运”来形容我。在实际生活中,了解我和我儿子的事情的很多亲戚朋友同事以及他早期的同学老师都在说:遇见了我这样的一个妈,我的儿子够幸运的。直到现在,也经常有人问我:把一个那么差的孩子调理得这么好,要是正常的孩子,你得弄成什么样呀? 这个问题我还真挺认真地想过,结论是否定的。因为,对一个能正常思维,正常表达的孩子,我不可能有那么大的耐心,也不可能对孩子的问题进行比较深的思索,当然也就不会有什么所谓的“幸运”和“奇迹”了。

      我想再次强调:这些根本就不是什么“幸运”和“奇迹”。我孩子的事情决不是个别的情况。可能是因为我们那个时候,没有这个病的名词,也没被谁吓着过,面对自己的大脑发育较慢,语言表达困难,社会适应差的孩子,家长们都在积极地想各自的办法,并且效果都挺不错的(那时候我与一些家长有些联系,但是不多)。

      另外,个人觉得:真正的音乐(最好是古典音乐),是打开问题儿童心扉的一把挺好的钥匙。

[ Last edited by zp215 on 2006/8/14 at 10:18 ]
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