【转贴】我爱的世界,却只能颠倒看

梁知行

让有梦的孩子再次跳舞

　　17岁少女每日需忍受这样的煎熬：只有把脚浸在装满冰水的桶里才能减轻痛苦，花季少女本应享受的酣甜梦境她却只能倒立着度过……如果不是对生活存有热爱对未来存有梦想，我们很难想象是什么样的勇气在支持着她继续这度日如年。



　　我们真切发出呼唤，都来关心关心这个孩子吧，让她终有一天能够再次跳舞，让她本来秀气纯真的脸上重新焕发出光彩与活力。

　　

　　关键词:梦想

　　渴望再次跳舞

　　嘉嘉的母亲说，嘉嘉从小就有音乐舞蹈兴趣。小学一年级时就被选上区少年合唱团，三年级自组自编节目曾获过奖，是班干部兼校广播员，随后考入了怀集县重点中学一中，由于品学兼优，一直担任班长兼书记及大队委，同时，因为能歌善舞，还是学校舞蹈队队长，多次担当舞蹈节目的主角人物，曾为市教育局夺得某成人大赛的冠军。平日里很受老师和同学们欢迎，就是现在病在家里，很多喜欢舞蹈的同学一有表演任务时都会来找她探讨如何排好舞蹈。

　　饭后，嘉嘉又倒立起来。此时电视里正播放着舞蹈节目，她的眼睛里流露出羡慕的神色，嘴里自言自语地说：“如果我的脚好了，我一定跳得比她们更好。”

　　关键词:疾病

　　一次高烧留下无穷后患

　　“我现在最希望的就是和同学们一起上学，像正常人一样行走、睡觉......”说到这，嘉嘉就泣不成声了。今年17岁的她，3年前的一次高烧后，就得了一种怪病。双脚就开始发热、肿胀、疼痛，最终导致无法行走，甚至在寒冷的冬季，还要用刺骨的冰块敷刺痛的双脚，最让她无法忍受的是，如今为了减轻痛苦，每天她需要倒立近20小时，包括睡觉和学习，几乎是她生活的全部。

　　嘉嘉的母亲告诉记者，嘉嘉读小学时发了一次高烧，脚部就开始出现发热症状，但情况并不严重，通过简单的酒精搽拭后就恢复了，家人觉得是小问题并没太在意，可是，这次高烧却为嘉嘉以后的生活留下了无穷后患。2003年春节前，高烧发热再次袭击了她，退热后，双脚像以往每次发烧后一样灼热肿胀起来，但这一次，她就再也没有恢复过来。

　　本来家里经济就十分拮据，为了治病更是每况愈下。嘉嘉的父母4年前分别下岗。父亲晚上常要陪在她身边，彻夜不眠，更谈不上找工作了。母亲现在只靠做钟点工赚取每月300元的工资。

　　采访结束时，嘉嘉的母亲流着泪说：“我们该怎么办，谁能帮帮我们……”

　　关键词:冰冻

　　上厕所时也要背上浸脚的桶

　　今年的冬至节，肇庆的天气比往年更为寒冷。这天的傍晚，肇庆市的家家户户都在忙着准备丰盛的晚餐迎接传统节日，记者在和平路四巷二幢一户普通民宅里见到了嘉嘉，一碗肉粥就是她节日里的晚餐。她坐在床上，看着电视，由于长期倒立需用头部顶着支撑身体，她的头发显得有些稀疏。让人觉得最怪异的是，她身穿棉袄，双脚却浸泡在堆满冰块的桶里。

　　房间就是她生活的全部，家人把她需要用的东西都摆放在床的周围，包括了堆满书籍和杂志的书架、电视，显得有些凌乱和拥挤。

　　提起往事，嘉嘉的母亲禁不住潸然泪下。2003年春节前的一天，嘉嘉和伙伴们追逐着玩，跑了一段路她发觉脚突然痛得厉害，连走路都困难。第二天，她的脚就肿了起来，脚趾、脚底都发红、动脉搏动增强，皮肤温度升高，伴有难以忍受的如火烧灼般疼痛，肢端还有很明显的对称性溃疡。后经医生确诊为红斑性肢痛症，但无法确定发病原因，用药只是让痛苦有所减轻，却无法根治。

　　嘉嘉只好用冰水来局部麻醉，减轻痛苦，上厕所时连浸脚的桶都要一起背上。在这样的情况下，嘉嘉还坚持要上学，开始时她只是咬着牙上课，下课后再用冷水冲洗脚部，后来实在无法忍受，上课时也要用冰水浸泡着双脚，最冷的那些天里，嘉嘉手里握着暖水袋，脚却泡在冰冷的水里，好强的她还是一直坚持上学。

　　关键词:倒立

　　倒立入睡成为唯一依赖

　　记者看到，嘉嘉的床上除了被子外还有台灯、未看完的书籍。最显眼的是一块被固定在墙上的木板，板上缚着一根绳子，这个特殊的装置是嘉嘉倒立睡觉时用以固定身体用的。

　　今年4月，嘉嘉病情告急，不得不再次住进医院，彻底停学。家人见嘉嘉疼痛难忍，心如刀绞，便建议嘉嘉用倒立的方式看能不能减轻痛苦。嘉嘉一试，果然可以，之后便经常倒立着。

　　今年5月，嘉嘉出院，情况变得更加复杂：平卧时无法入睡，倒立睡成为唯一的依赖。在别人酣然入梦之时，她却只能倒立着无法入眠，后来也居然睡着了，并渐成习惯，平均一天倒立20个小时，一次倒立的最长睡眠时间超过2个小时。她的父亲每天晚上陪在身边，用双脚在她的肩部顶着，防止嘉嘉的身子不小心摔下来，夜不能寝，寸步不离。

　　记者问嘉嘉的身体经常倒立有无受到影响，嘉嘉说自己因此变矮了点，此外并无其他影响。这几年来，嘉嘉的父母为了治疗嘉嘉的脚病，几乎走遍了肇庆、广州、深圳的各大医院，花去了近10万元。 　　
有专家认为，这种红斑性肢痛症目前在国内极为罕见，还没有发现彻底治疗的办法。病程长或病情重者症状不仅限于肢端，可扩散到整个下肢并累及上肢。

此帖转自大洋网.

天缘医人

可以用补太阴  泄少阳之法，组方施治

刘文澄

“红斑性肢痛症”目前澄空诊室有两例，已经取得一些疗效，可一过去看看 ，西医着眼于病，所以无法治疗，我着眼于证，这是中医的精髓，所以可以治疗。

工学学士

以前刘老曾治过“大趾发”的病。
说某地招待所的所长听说北京来了位专家，遂敲门问诊。刘老一看，大冬天的赤足穿双凉鞋，且大脚趾红肿。。。刘老说：你这叫“大趾发”，是经络受阻。。。记不清了！
这两个病有不有点象？

工学学士

网上搜到。
有一年我去大同，正值暑假，住在宾馆里，他那儿管后勤的部长姓张，听说是北京中医学院来了老教授，就找我来看病了。我一见他就觉得纳闷：这位张部长穿着老式的凉鞋，可前边一大条都被剪掉了，露出个大趾在外面，通红锃亮，又不敢碰，很疼。他说："您看我连凉鞋都不敢穿了，疼得厉害。西医叫它丹毒，越到晚上疼得越厉害。"我一看，大脚趾，正是大敦穴。号号脉吧，脉弦而滑，弦为肝脉，滑是热象。大、浮、数、滑主阳，阳主热。大趾上有三根毛，是大敦穴的位置，"厥阴足脉肝所终，大趾之端毛际丛"。那地方有毛，古人就看出来了，还看清了有三根，你说古人的眼睛是不是比咱们看得都清楚，咱们还天天戴着眼镜，看东西都看不清。我就给他开了个方，"龙胆泻肝汤"加上十四克地丁、十四克公英。"湿热毒火，首遇肝经"。张部长问我："刘老，这到底是什么病，是丹毒吗？"我说："这叫\'大趾发\'。大趾，就是大脚趾，发呢，你看你这个又红又肿，发了。"七副"龙胆泻肝汤"，他晚上就能睡觉了，不疼了。你说这经络在临床是不是管用啊。"龙胆泻肝汤"加公英、地丁，清热解毒，肝经的火毒一清，不就见好了吗?

梁知行

最新消息,此少女已入广东省中医远进行治疗了,现在进展良好,已不用长时间倒立了,但是双腿还是发热兼肿,仍然要将双腿浸泡在冰水中.其主治的医生说是属于阴寒型.

这让我想起了郑钦安和李可老的书中提到的"足心发热"一证,所谓阳衰不能统制阴火,阴火下流.此证应与"足心发热"一证是形不同而理同,用姜附等热药治疗应是不二法门也.

不过因为本人没有亲身见到患者,并进行诊断,以上也只是一猜测而已.让大家见笑了.

易道

双腿发热兼肿

和脉管炎颇为相似，我怀疑和血管有关系，血脉不通，阴虚火旺，就会导致双腿发热兼肿

脉管炎病人 会感到 脚趾----灼热，就是像火在烧，往往在冬天都可以将脚露在被子外，而不觉寒冷！！！

中庸之医

从表面看和脉管炎的病理类似,但是从其需要穿棉衣来看是真寒假热.
总之可能的原因很多.经脉淤阻化火也有可能.伤阴也有可能.

梁知行

最新消息,嘉嘉每日倒立时间已经大大缩短

去年12月29日广州日报率先报道的《我爱的世界却只能颠倒看》曾引起社会普遍关注。今年1月2日，广东省中医院主动将嘉嘉接到广州住院治疗。两个多月过去了，小嘉嘉的病情到底怎么样了？

　　昨天下午，记者在广东省中医院住院部的病房里见到了嘉嘉。尽管已饱受3年的病痛折磨，嘉嘉的面容依然俏丽、纯真，与记者交谈时偶尔还能露出一丝坚强的笑容；每天，嘉嘉都还在坚持学英语，依然梦想着轻松地站立起来跳她钟爱的舞蹈。

　　嘉嘉住院后，医院邀请了中国中医研究院、广东省麻醉学会多位中西医专家会诊，采取以中医为主、中西医结合的方法治疗，取得了一定效果：现在嘉嘉倒立时间显著减少，一天倒立时间2到4个小时；间断抬高双脚时间最长有一两个小时，浸泡时用的冰块明显减少，有时用冷水即可。省中医院血管科黄主任告诉记者，红斑性肢痛症非常罕见，近几年才基本明确其病理，但还没有好的手段来治疗。嘉嘉的病属于原发性的，由遗传引起，她妈妈年轻时就发过病。而嘉嘉的情况就严重得多，医院方面不仅找了国内相关方面的专家，还从美国南加州请来麻醉学权威会诊，像她这么严重的红斑性肢痛症专家们都认为少见，如何进一步改善症状还需要不断探索。

　　医生说，嘉嘉由于长期浸泡冰水导致冻伤、真菌感染等严重并发症，使临床治疗更为棘手。最坏的情况下若感染扩散威胁到全身，就要考虑是否截肢；比较理想的情况就是如果目前的治疗有效，能减少嘉嘉对冰水的依赖，那并发症的威胁就可以消除。目前的情况还没坏到那种程度，进一步的治疗最迫切的是需要嘉嘉能够先从心理上摆脱对冰水的依赖感，继续坚强地配合治疗，逐步减少浸泡在冰水里的时间。

梁知行

最新消息:昨日(4月26日)上午,卢崇汉老和刘力红博士在广东省中医院特地去看了嘉嘉,卢老也为嘉嘉开了一处方,但是暂时本人还不知道卢老开了一个什么方子,据说是以辛温药为主.

希望有知道卢老开的这张处方是什么方子的同道能发到此帖来,以让大家学习交流!谢谢!

昨日下午,卢老在广东省中医院进行了学术演讲,此次演讲卢老在广西和四川的学术演讲有很大的不同,内容主要针对临床方面.今天上午,卢老又在广东省中医院与广东省中医院的同道进行了学术交流.很精彩!卢老确有大家风范!刘力红老师也有发言.应该不久后就有现场录制的DVD出版了!很多同道都有录音,应该不久后就会有文字整理稿了.

我和一源兄(一源兄特地从郑州赶来了)都参加了卢老的演讲和座谈会.收获很大!