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探访SARS疾患幸存者:默默承受感情和家庭变故 [转帖]

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发表于 2005/12/14 09:40:50 | 显示全部楼层 |阅读模式
探访SARS疾患幸存者:默默承受感情和家庭变故  

【来源:中国青年报】  
  自2002年年底到2003年年中,从中国南方开始的SARS(非典型性肺炎)肆虐全球,在人们心中留下许多难以磨灭的恐惧记忆。两年过去了,那些身染疾患的幸存者们如何呢?近段时间以来,本报记者来到北京郊区三家医院,寻访了这一特殊群体。

        2005年年底,就在医学界还在对SARS病毒、激素和股坏死之间的关系纠缠不清时,董薇、李铃、刘远和北京几百名SARS后股坏死患者默默承受着身体、感情、家庭的一个又一个变故。

  只能成了一个梦想

  急诊区的走廊里,董薇小心翼翼地走在脚步匆忙的同事中,天蓝色的护士服一摆一摆地,看起来空荡荡的。董薇很瘦,这和之前接触的SARS后股坏死患者有些不同。这是她12月1日重新开始工作的地方。董薇目前只能上半天班,早8点到11点。为了照顾她,医院还特意加派了同事在这个岗位上。同事总是抢着干,所以大多数时间里,董薇就倚着操作台看着,递个东西盖个章。即便这样,回到家时,董薇还是觉得很累很乏,什么事都不想做,晚上八九点钟就一定要睡觉。再有一个月,就该恢复一天8小时工作了。身体是否吃得消的疑问让董薇开始考虑换岗的事:“急诊的护士哪个走路不快,我能走稳就不错了。”为此,原本计划读护理大专的董薇将专业改为医学信息管理,她希望能留在医院里,“做个图书管理员也行”,这多少也是为日后治疗费用报销问题作考虑。

  董薇是2003年4月在医院抢救室被非典病毒感染的。因为住院期间病情较轻,出院后董薇并没有特别留意,直到同事确诊为股坏死,一直以为自己是脱钙的董薇才意识到右腿内侧的疼痛越来越重。结果出来了,右侧股坏死。刚刚对生活恢复希望的董薇再次绝望了,“感染非典那会儿死了也就一了百了。股坏死,就算不拄拐,也是一个残疾人,终身残疾”。这对一个爱玩的姑娘意味着,下了班她不能和同事去逛街、打球、唱歌;她计划中的远足旅行,只能成为一个梦想。

  董薇不仅失去了原本绚烂的生活,还失去了她7年的爱情。刚刚确诊股坏死时,董薇就正式向男友提出了分手。董薇告诉男友自己不再是个“正常人”,很可能终身残疾,并把所有可能面临的家庭、生育问题一点一滴地说给他听。男友的态度很坚决,不同意。董薇庆幸自己遇到一个好男人,安心地收拾行囊到郊区参加集体治疗。然而没过多久,男友突然提出分手,原因是男友向父母说明原委后,两位老人听说未来儿媳妇是个终身需要被照顾的人,坚决反对。毫无准备的董薇哇地就哭了,她说恨男友太懦弱。

  不要忘了我们

  听说董薇和男友分手了,年龄相仿的几个病友突然静了下来。“那时董薇的心情很糟,很快就离开了这里,这件事对我们影响也很大。”在董薇曾经治疗的医院病房里,柳眉说着说着就哭了。她说,不仅为了董薇,一想起这两年的日子,心里就会特别难过,就会有太多的委屈和无助。

  非典痊愈后,柳眉同样没有多想,股坏死在她看来是“不可能的事”。上班第三个月,疼痛越来越频繁,柳眉被确诊为双侧股坏死。“那时还没有组织集体治疗,一个人奔波在医院间检查治疗,感觉很失落。”后来有了集体治疗,还有专家会诊,柳眉觉得有了希望。在诊疗中心,柳眉积极配合理疗、按摩、药浴,太阳在病房里投下的影子长了又短,短了又长,病情却没有转机。

  几经衡量,柳眉决定奋力抓住在她看来惟一的机会———2005年3月做了植骨手术。术后3个月,医生告诉她恢复得不错,可以弃拐了。这着实让柳眉惊喜了一番。又过了3个月,柳眉被告知,手术的结果并不乐观,可以说是一塌糊涂。柳眉惊呆了:“这句话对我就是晴天霹雳。”

  两年间的起起落落让本就纤细、内向的柳眉更加谨小慎微,对未来有了太多太多的担心。比如工作,哪个单位会养一个什么都做不了的员工呢。“很多不便是很难用语言说清的,更不是正常人能体会到的,我也是渐渐感受到的。我现在就在担心,如果回到医院工作,一进门的那三四级台阶就成了问题。”

  这些担心中,柳眉最没有把握的还是健康状况,她有些焦急,“能不能呼吁一下,帮助我们尽快恢复健康”。还没说完,她又低下头,“我也不知道怎么办,希望社会不要忘了我们”。

  更沉重的打击

  和柳眉相比,大声说话、大声笑的李铃实在不像在这里生活两年的患者。这个冬日的下午,窗外的寒风丝毫没有影响她的好兴致。同学照例来看她,两人偷偷在病房里做起了可乐鸡翅,音乐开得震天响。

  李铃是在医院实习期间被感染的,病愈后就乐不可支地去工作,投入新的生活。完全没有预料的李铃拿到“双侧股骨头坏死”的诊断时,脑子里一片空白,“股坏死对每一个死里逃生的非典患者来说,是更沉重的打击”。面对不懂医的父母,李铃一切都往好里说,可是父亲还是从各方面了解到真实情况,急得病倒了。李铃2005年4月进行植骨手术,手术后半年不能下地,李铃的妈妈从城里赶来照顾她,把患脑血栓的父亲托给了姑姑,家对三个人来说成了一座空房子。

  李铃说,自己可以不在乎生活标准下降,但她担心的是自己再没有能力去照顾父母。

  慢慢来吧

  和这些没有成家的年轻人相比,四十出头的刘远说自己“没有时间”去流泪去绝望,“我有家庭,有女儿,有员工”。12月10日,匆忙结束第一次治疗,刘远收拾好东西等着家人来接,手边是十天治疗的费用清单,除去购买理疗仪的2900多元,各种治疗费4000多元。按院方要求,一个疗程应该是三个月,“这么大一笔费用将来如何报销,还得跟公司再协商”。

  刘远是非典治愈两年后,2005年9月,突然感到左腿内侧疼痛的,检查后确诊为双侧骨股头坏死,而且不轻。刘远知道,十天的治疗对于他的病情是没有意义的,但作为主管生产的经理,他丢不下工作。他想忙过年底这一段,春节后再来医院认认真真地治疗。但是,在竞争激烈的社会里,离开是否就意味着永远失去,刘远不愿去想。他总是微笑着说,“担心有什么用呢,慢慢来吧!”

  年近五十的黄玉芬和刘远在同一所医院就诊,不过她已经住了整整两年。作为黄玉芬的主治医生,蔡大夫理解她的压抑与烦躁,“黄在非典前是单位的骨干,准备提副高,职称英语考试、论文都准备好了,结果非典来了,身体垮了,一切都没了。加上治疗效果缓慢,不少患者情绪失控是很常见的”。黄玉芬说自己,“以前风风火火一个人,现在多愁善感的,看个电视随便有点煽情的就跟着掉眼泪儿”。

  两年下来,黄玉芬的身体情况基本恢复了,但她说心理上还会有波动。毕竟“链子断了,珠子落了一地,很多就找不回来了”。

  其实,无论是黄玉芬的心理问题、刘远的事业,还是董薇的婚姻,所有问题几乎是非典愈后患者生活的翻版。两年,仅仅是艰难旅程的一小段。

  (文中均使用化名)
发表于 2005/12/14 21:39:34 | 显示全部楼层
事实胜于雄辩,控制不等于治疗。
向非典是医护人员的职业献身精神致敬,
为其没有理解医而悲哀。
发表于 2005/12/15 16:37:01 | 显示全部楼层
哎,又是西医的牺牲品!
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