65万[进行性肌营养不良症]的病者与及病者的家属在此呼吁 目前全国[进行性肌营养不良症]的患者大概在65万左右，90年代发病率是30万分之一，现在到了4000分之一甚至更多。 大家可知道[进行性肌营养不良症]被世界卫生组织列为世界五大疑难杂症之一，它是比癌症更难治疗的一种疾病，可怕的是疾病率逐年上升，很多的家长一但查出自己的儿女患上此症时,那就象五雷轰顶，陷入了无耐的恐惧与痛苦之中。 朋友们!绝症的他们,只能在弱小的精彩论坛里http://www.jingcai.org/index.php 云集着多少无数精彩的故事,那是他们的眼泪与生命.他们每人每天都想做点什么,而是他们的身躯又能做什么呢?有的跌倒了,有的不能坐轮椅了,有的不能翻身了.有的连吃饭与及呼吸都困难了。可是他们是弱势的群体又那能在茫茫的社会里寻找到什么? 谁能体会他们痛苦与感觉？他们的可望,他们的等待,他们在盼望啊!….. 虽然绝症给孩童的痛苦，但却是给每个家庭父母遭受到多大的打击，当疾病慢慢侵蚀他们的孩童时，家庭中的每一个人只有无耐的揪心疼痛，每个家庭都希望有更多的方法阻止疾病摧残他们的小孩或至少尽可能减缓疾病的进行，许多家庭花费所有的积蓄. 尝试各种中医、西医,各种疗法，但都徒劳无功，许多家长已被医院或医生拒绝，医生已坦白地告诉他们，带小孩回家，不要再来，因为这是一种无药可医的绝症 希望绝症的路途会有阳光! 这是每个家庭与病者的强烈需求与愿望,目前虽然没有能力使他们恢复功能的治疗与康复。而他们就像你我一样是人，他们有与我们一样的相同的生存愿望,成就和做些事，去体会人生,他们的家长正绞尽脑汁试着延长孩子的生命和尽力给予孩子的快乐，也就是他们可以乘着孩子还能活跃的时侯，给他们最好的生活, 他们需要社会各界的支持与帮助。 | 
发表于 2008/2/21 23:48:00
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