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被耽误的“病人”
这群“非典”后遗症患者与全国最权威的治疗股骨头坏死的中医医院之间，
是一段不可逆的被伤害的时光。
中国周刊记者 闫小青 北京报道
钻进被窝的吴桂顿觉一股凉意袭来。三月下旬停了暖气，女儿徐靓的脚显得愈发冰凉。吴桂抱起女儿的脚放在胸口，拍了拍说“睡吧，晚安”。
吴桂根本无法入睡。2005年3月8日，徐靓被确诊为股骨头坏死。她这才明白为什么从小汤山医院出院后，女儿的双脚慢慢变得没有温度，甚至感受不到温度。
一年多时间，吴桂一直像没头苍蝇般乱求医，却没有查出徐靓腿疼、脚冷的原因。她只好每晚和女儿头对脚睡在一张床上，抱着徐靓的脚，用体温给女儿的脚保温。
确诊后，吴桂又带女儿看了七家医院的骨科主任。她攒了一大沓子住院单，可只得到两种治疗方案：一种是立即置换股骨头，另一种是开一大堆止疼药，“忍到四十岁再换”。
女儿才24岁就要换掉股骨头，吴桂几乎绝望，直到三O一医院骨科主任告诉她：“看骨坏死，应该去望京医院啊。”
迟到的“温度”
吴桂从来不知道望京医院是全国治疗股骨头坏死最权威的中医医院。她想，如果不是因为有亲戚在三O一，提前给主任打过招呼，恐怕也得不到这个信息。
细问之下，吴桂才知道望京医院有一个治疗“非典”后遗症股骨头坏死的国家项目，“骨伤科的陈卫衡主任是这方面权威，你去找他吧”。
没想到，第二天吴桂又听到了同样的名字。她知道农工党是在医院发展党员，所以对医疗口熟悉，女儿一确诊她就托在农工党工作的同学打听治疗骨坏死最权威的医生，得到的答案也是陈卫衡。
吴桂一听，两边信息一致，又燃起了希望。第二天带着女儿坐了一个多小时的车到了望京医院，直接找陈卫衡。
徐靓从诊断台上下来，母女俩等着陈卫衡的“宣判”：左腿骨坏死二期，可以保守治疗，其实不一定需要手术；右腿骨坏死三期，需要做置换手术。
“保守治疗就是忍着？”已经习惯了医院治疗方案的吴桂问。
陈卫衡被问得一愣。
“中药多途径介入治疗”，吴桂只听到坐在自己对面的大夫用浓浓的福建腔普通话讲出一个从来没听说过的词儿。介入治疗原本并不是什么高深的治疗方法，静脉滴注就是一种治疗方法，但吴桂却搞不懂什么是中药多途径。
“全是中药，没有任何西药，中药的动脉给药，静脉的点滴也是用中药，口服、外敷也用中药”，门诊时间，陈卫衡也只能简单介绍，他给徐靓开了五服中药，“保守治疗可以在我这儿，手术去定点医院，你知道哪里是定点医院吧？”
哪里是定点医院没有人比“非典”后遗症患者知道得更清楚了。北京市政府已经将东直门医院、积水潭医院、北医三院、垂杨柳医院、小庄医院等一批医院设为公费治疗“非典”后遗症的定点医院，可以免去骨坏死、肺纤维化的治疗费用。
但他们不知道的是，科技部启动了“非典”后遗症国家研究项目，望京医院是项目基地之一，而陈卫衡正是骨坏死项目研究的牵头人。
回家的路上，吴桂手里拿着陈卫衡给开的被称为“823科学成果”的中药，一直拍着女儿的手，“咱的左腿保住了”。可是她心里却也忿忿不平，女儿徐靓是北京市在册的“非典”后遗症患者，国家一直有“非典”后遗症项目，甚至还有获了奖的药，却从来没有人告诉过她们这个消息。
“如果早一点知道，也许两条腿都能保住。”病情拖了一年，已经让徐靓完全丧失了工作能力。一次被厕所门磕了一下手背，右手就粉碎性骨折了，她甚至不能抱起自己刚出生的儿子喂奶。
想着女儿这些年来受的罪，吴桂不禁声音哽咽。
徐靓喝完一服中药，那天晚上，吴桂又像往常一样钻进被窝抱住女儿的脚。徐靓等了很久也没听到吴桂说那句，“睡吧，晚安。”
“妈？”徐靓轻轻地唤了一声。
“有温度了，有温度了！是暖的！徐徐，感觉到了吗？”吴桂兴奋得叫出了声，把隔壁的丈夫都吓得跑了过来。
吴桂抱着徐靓哭了，她长久以来在女儿面前故作坚强的防线瞬间倾塌。
第二天，吴桂带着女儿到望京医院办住院，“哪儿治得好我就到哪儿去，你们能帮我(报销)就报销，不能报销我也要(先考虑)我的孩子住。”
特别诊室2114
4月，在望京医院住院三个多星期后，徐靓置换了右胯股骨头，手术非常成功。
徐靓保住了左腿的喜讯和陈卫衡的名字，很快在“非典”后遗症的小圈子里传播开来，相熟的几个病友都来找陈卫衡大夫，说，“主任，我要做介入治疗”。
不到半年，患友间口口相传，望京医院接收的“非典”后遗症患者从两三个涨到了几十个，但望京医院不是“非典”后遗症定点医院，却让不少病友倍感压力。于是，“非典”后遗症患者多了一个愿望：增设望京医院为定点医院。
没料想，这个很快便成真了。
2005年国庆节后，吴桂再到望京医院去给女儿抓药，竟然发现增设了一个专为“非典”后遗症患者开设的方便门诊：每周二下午，一块钱挂陈卫衡主任的专家门诊。她赶紧去找陈卫衡主任，才知道望京医院已经收到卫生部通知，纳入定点医院。
“这是我们努力争取来的”，吴桂颇为自豪地跟陈卫衡说，陈卫衡只是笑了笑。
陈卫衡没有向吴桂和其他正在自豪努力有所成功的患友解释，他不忍心讲明患者们的努力只是一个恰逢时机的微弱推力。
“一年的时间对一个骨坏死患者家庭来说，确实是无比漫长的”，但按照陈卫衡的经验判断，国家对于“非典”后遗症的反应速度和力度已经是非常迅速的了。
2004年，医院推荐陈卫衡参加专家组项目。骨科专家组有三个中医、三个西医，“‘非典’研究的项目本该是一个非常复杂的项目，”按照往常的流程从投标、审标、再拨款立项少说都要一年。“但‘非典’这事很特别，为了加快速度就直接指定了。刚刚确认‘非典’后遗症，我就拿到立项，很快就拨了五十万元的经费。只不过，那时候还没有想定点不定点的事情。”
后来，望京医院的方便门诊调整到每周四下午。等到所有后遗症患者骨坏死治疗基本到了后期保养阶段，陈卫衡又让自己的学生专门到自己诊室对面开了一个诊室，只为后遗症患者看病、抓药，如果遇到病情加重可以直接再到他的诊室治疗。
每到周四下午，后遗症患者们都会赶来望京医院骨科室2114，看病取药、交流近况。他们中只有一小部分人知道陈卫衡主任专门为他们开设2114诊室的缘由。
“他们不愿意跟别人一起看病，不想让别人知道自己是‘非典’病人”，陈卫衡正是因为担心这些后遗症患者有心理压力，才为他们单设病房。
陈卫衡的病人中有十几人也是“非典”时用激素过量而骨坏死，但是他们却没有登记“非典”后遗症患者，他们不领国家任何补偿和救济，“我猜他们是想忘记过去。”
不通达的信息
陈卫衡理解制度和流程的重要性，却不能理解为什么等待的时间里没有人告诉后遗症患者应该如何面对疾病。
方便门诊开通后，更多“非典”后遗症骨坏死病人找到陈卫衡，他发现这些人中很多人因为前期不知道自己是骨坏死而错过最佳治疗时间，有些甚至接受了错误的治疗。
徐靓曾听别的医院的医生建议要多运动，可当她跌倒在羽毛球馆里爬不起来时，才引起了全家注意，开始四处寻医。
更多的人像李志慧夫妇这样——不知道自己得了什么病，或者不知道到哪里去治病。
住在东坝乡的李志慧和丈夫都是“非典”后遗症患者，夫妇俩一直挨到2010年才知道有骨坏死定点医院，开始接受治疗。此时，李志慧已经完全丧失工作能力，丈夫只能在小区里干些杂货，供养马上要读大学的儿子。
2003年底，“非典”痊愈的李志慧和丈夫都开始觉得腿疼，去医院照了片子发现没什么。到了2005年实在忍不住才去大医院照核磁，照完之后才知道是骨坏死。夫妇俩都是新农合，心想手术只能报销一半，儿子要上学，根本治不起，就放弃了治疗。
她想自己是“非典”后遗症患者，当初出院时都做了登记，2004年还有人打电话到她家核实过信息。“也许会有特殊政策”，于是李志慧找到东坝乡政府和残联，得到的答复都是没有通知，也没人知道。
直到2010年，朋友拿着一份报纸跑到李志慧家说，“你看望京医院有方便门诊”。李志慧这才知道自己一直可以在定点医院免费治疗，也才知道可以申请残疾人证享受很多救助和优惠。至今，申请了三年多，可李志慧的残疾人证还没有申请下来。
即便是在医疗体系内，信息仍然是不通达的。
2013年3月15日，陈卫衡应付了一拨前来检查的医保督察队。上一次督察队来检查，扣了他们科室大夫1700元的奖金：理由是过度医疗。
督察队到陈卫衡的科室一定会问：“你们治疗股骨头的科室，开这么多免费的治咳嗽药是怎么回事儿。我们得罚你们。”
第一次的时候，陈卫衡心想这药是开给“非典”后遗症患者的，国家有政策，他们怕什么。没想到月底真的被扣了奖金。他找到民政系统解释，医院有五十多名“非典”后遗症患者长期治疗，给他们开的是缓解肺纤维化的药，这才消除了“过度医疗”的嫌疑。
但是医保督察队只要重新换一个领导，同样的事情就又会上演一次，而陈卫衡科室被扣掉的奖金也从来别想拿回来。
(应采访者要求，文中吴桂、徐靓为化名)
来源：中国周刊 |
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发表于 2013/4/20 16:42:37
