|
我孩子07年6月出生,出生时候是刨腹产,孩子7斤重,比预产期早三天,孩子出生后和别的孩子没有区别,只是在四个月喂副食以后大扁干燥,四天左右一次大便,孩子头竖得比别的孩子晚一些,当时认为可能与孩子有点斜颈有关系,坐和精神都比较正常,走路是在出生后16个月才会走,而且一直不够稳健,喜欢摔胶,其他方面没有看出和别的小朋友有什么异常。从09年4月开始发现孩子不爱走路,而且早晨起来手爱发抖,腿也爱发抖,摔胶的次数更多,在09年6月去青岛检查怀疑是异燃性脑白质营养不良,后来8月份在北京确诊,西医认为是一种遗传疾病,主要是大脑细胞中的一种叫做芳香硫化酶的活性极低(正常人100以上,孩子只有4。4),这种酶主要用于分解大脑细胞中的沉淀,由于活性不够所以沉淀不能化解,然后留在大脑细胞中,堵塞在向外传输的各个神经系统,沉淀越来越多,然后堵塞的面积越来越大,由于大脑细胞中很难进入药物,所以此病在西医被列入绝症,现在随着孩子年龄的增长,各方面的器官已经严重受到影响,头不能竖起,不能走路,不能站立,不能自己独坐,不能翻身,手不能抓物,不能咀嚼,吞咽困难,消化器官等也受到严重影响,孩子目前能够听懂大人的简单话语,知道通过表情来表达自己的喜怒哀乐,遇到比较紧张的时候身体很僵硬,我们也通过一些人的介绍和上网等得到各方面救助的信息,但是收效甚微,其中包括药物资料和推拿等方法。孩子很听话,看到别的小朋友正常的活动,孩子心理也很难受,作为孩子的母亲,我的心情更难以形容,希望在这个网站能够找到中医界的高手给孩子一个生的希望,给我们全家一个活下去的信心,为了孩子我们已经作好倾家荡产的准备,希望能够帮帮我们,帮帮我们这个伤痕累累的家庭。我们的联系方式QQ:39228716,电话:13905455522 |
|