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我儿子（6岁）确诊得了杜氏肌营养不良：
Duchenne型肌营养不良 症状非常典型地出现在3~7岁的小男孩中；表现为步态摇摆，足趾着地的行走姿势,脊柱前凸,频繁跌跤,以及站起与登楼的困难.骨盆带肌肉的受累及早于肩胛带.症状稳步进展加重,可发生肢体屈曲性挛缩与脊柱侧凸.可发生肌肉坚实的假肥大(在小腿部最为显著,某些增大的肌组为脂肪与纤维组织所取代).大多数患儿在10~12岁之前就得困坐在轮椅上,在20岁之前死于呼吸系统并发症.虽然90%病例都有心电图异常,但心脏病变通常都不引起临床症状.1/3病例有轻度的,非进展性的智能障碍,主要影响言语表达能力更甚于操作能力.
该病可能是世界最痛苦、最难的病。
孩子的父母要眼看着孩子一步、一步，12岁前不能走，慢慢失去全身肌肉而死。
我看了一下，属于中医的痿证：
痿证是指肢体软弱无力，日久因为不能随意活动而导致肌肉松弛、或者萎缩、或者肿胀和假性肥大等一类疾病的总称。痿证以下肢痿软较多见，所以《素问·痿论》又有“痿蹙”之称”。“痿”是肢体软弱无力，筋脉弛纵不收；“蹙”是足软无力，不能任地之意。又因为痿证多是肌肉疾病导致的肢体痿软无力，或者感觉减退，所以又称为“肉苛”。是营卫俱虚导致肌肉不仁、不用，痿软无力不能任地。“帝曰：人之肉苛者，虽近衣絮，犹尚苛也，是为何疾?岐伯曰：营气虚则不仁，卫气虚则不用，营卫俱虚，则不仁且不用，肉如故也。”《黄帝内经》对痿证论述精辟，从病因发病、临床证候、诊断及其鉴别、治疗等都有详细记载，充满辨证论治、治病求本的思想。
全国大概有10万这样绝望的家庭。
有人有这方面知识吗？愿意给一些指导吗？
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发表于 2011/8/26 11:30:13
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