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我的宝宝是09年5 月26号剖腹产出生的一个足月健康男孩，成长至11个月时从未生过病，（只在第八个月打流脑疫苗后发高烧3天，医生说这也是个别孩子打针后的正常反应）。今年4月23号开始有感冒症状，间断咳嗽，持续低烧2周，在此期间吃阿奇霉素、头孢蒂尼分散片等药有所好转，此时宝宝能在学步车里走着玩，但感到孩子精神不振，不爱吃辅食。5月16日晚十时，孩子突然从鼻子和口腔里开始喷吐奶，眼神发呆，嘴唇发白，意识不清，送医院输氧抢救，做脑CT正常。第二天作腰穿抽取脑脊液，7天后脑脊液结果正常，做脑部核磁正常，做脑电图枕后出现偶尔几个棘波，医生说这属于正常。此时，孩子颈部、四肢开始软弱无力，不能在床上坐立。在医院住院9天，输头孢曲松和阿昔洛韦，（用头孢3天后开始出现腹泻现象）医院按病毒性脑膜炎的方法医治，5月24号医生让出院回家自愈，出院后宝宝开始出现幼儿急诊（起红斑三天后消退） 在家呆了两周，病情未见好转，又去医院复诊，除了生化中的转氨酶和心肌酶高（转氨酶160，心肌酶 2000多），没有其他异常，建议去北京看病！
6月9号，挂北京儿童医院特级专家门诊，初步看是病毒性脑膜炎，建议可以回家自愈，为了保险起见，6月11号，我们又挂了北京儿研所的专家，建议住院详查，我们当日给宝宝办理了入院。入院后，我们积极配合医生的各项检查和治疗：抽血，腰穿，肌电图，血筛，尿筛，CT，腰部核磁共振，脑部核磁共振，心电图，胸片，腹片，B超，尿常规，便常规，生化，脑电图，等等，大部分是正常的，以下几项有异常：（1）抽血发现巨细胞病毒，但后来的巨细胞培养属正常范围；(2)生化中转氨酶120，心肌酶 1800多，属偏高；（3）肌电图结果：部分神经主干受损；（4）脑电图右枕区出现少量异常波，处于临界状态；表现在宝宝身上的症状就是：颈部软，支撑不住头，四肢乏力下垂，需要象月子里的宝宝那样小心翼翼地横抱。即使睡着也需要人24小时抱着。宝宝因大脑异常放电导致烦躁不安，睡眠很差，医生诊断为：病毒性脑膜炎和格林巴利综合症，输液治疗（营养神经的液体和两轮丙球蛋白：1.维c，2.促肝细胞生长素粉针, 3.单唾液酸四已糖神经节苷脂钠 ，4.磷酸肌酸钠粉针 ，5.谷胱甘肌粉针 ， 6.两轮的甲种丙球蛋白 ：6月15号左右输的 （二点五克每瓶 ,每日输两瓶,连输三天 ,第一轮共输15克, 隔一周后 又输了三天的15克 ）治疗至6月底医院再三建议我们出院,回家自愈，以后做康复治疗。6月30日下午，5点半时宝宝有一两分钟的愣神，之后的半小时就开始在我的怀里呕吐，从鼻子和口里往出吐奶达十次之多，一直持续到夜里十一点多才开始昏睡，当夜做CT，拍胸片、腹片都正常，次日中午做脑电图，发现大脑异常波比上次增多，尤其是后边大脑，医生不敢再让我们出院了，大夫说这又是一次癫痫样失神发作,并请来一名专家告诉我们：从孩子的这次再发病以及两周的治疗恢复来看，宝宝患的不是病毒性脑膜炎和格林巴利，可能是线粒体脑肌病（遗传代谢的一种），建议重新做各项检查复查（包括抽很多血，CT，肌电图，脑部核磁，肌肉活检），我们做家属的看到宝宝如此虚弱，经不起这样的折腾，请先暂缓让宝宝恢复。医生给输液1.头孢呋辛 2.复合辅酶 3.左卡尼汀（肉碱），并开始口服用药： 甲钴胺 维B1 维B6 和 癫痫药（左乙拉西坦，剂量每片2．5克，每日两次，一次1／10片），随后宝宝痰开始增多，需要每天做雾化和拍背吸痰，并且吸痰次数不断增加，咳嗽增加。我们同时到北大医院，八一儿童医院，友谊医院问诊各位神经内科的知名专家，也都没有什么好的方法，听医生说国际上也不会给一岁的小宝宝做肌肉活检，建议我们回家精心护理，别在医院交叉感染了，等半年或一年后复诊时再做肌活检。我们已经花费了近7万，一贫如洗，既想继续住在医院给宝宝观察，又怕交叉感染，医生也说没有有效的治疗，多次劝我们出院，7月27号我们忐忑不安又无奈痛苦地抱着病重的宝宝出了院，当晚宝宝高烧38.1度，赶紧口服头孢克洛，以及物理降温，之后的两天宝宝病情加重，什么也吃不进去，连奶粉和水都从口和鼻腔往出呛，饿得无力，渴的脱水，处于半昏迷状态，只能用棉花棒给他的小嘴蘸点水维持，我们联系儿研所，没有病床，送去急救，医生说处于中末期了，没救了，让我们抱回家，请问全天下有哪个做父母的原意放弃这个刚一岁的无辜的小生命，别的医院儿科也都没有床位，就这样，我的小宝贝就在急诊的楼道里躺了整整两天多，吃不进也喝不进任何东西,就连吞咽自己唾液的能力都没有,仅靠输液维持奄奄一息的小生命！天可怜见！
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7月30号的下午4点，我们终于把宝宝用救护车送到了八一儿童医院的无菌重症监护室，忍着心中的不舍与强烈痛苦看着医生抱走了他，希望医生可以挽留这个受尽了病痛折磨的小生命！PICU的每日费用高达2000多元，我们多方借钱挽救自己的孩子。
我知道在PICU里他会受到护士的悉心照料，我知道病毒已把我的宝宝的吞咽功能损害了，无法正常进食甚至咽痰，我知道他小小的肺里堆积的全是他无力吞咽和咳出的痰，只靠吸痰根本是无法清除的，我知道他的每一次困难的呼吸一定都是很疼的，我知道小小的他单薄地躺在那里一定是想要妈妈抱的，宝宝，妈妈知道，妈妈知道，妈妈知道已经有根管子从你的鼻子插到了胃里，妈妈知道随时的拍痰吸痰一定让你很疼很难受，妈妈知道你疼的连哭泣的力气也没有，妈妈每分每秒都想着你，呼唤你… 宝宝，你听到了吗？妈妈爱你，很爱很爱你！妈妈不能没有你！
回忆我的宝宝从开始发病时颈部，四肢软弱发展到现在的病毒逐步侵犯了宝宝的运动神经，中枢神经，面部神经，吞咽功能，肝脏，心脏等器官，医生说可能下一步就是呼吸衰竭上呼吸机，病情发展很快。作为一个妈妈，我不敢想后边的结果，我想求求全天下的好心人，谁来帮帮我，救救我的宝宝，他从第十一个月得病到现在一岁两个月，已经让病痛和各项检查折磨了三个多月了，因为吃不进食物，饿得只有不到8公斤，肌肉松弛得就像老人一样，血管里的血都无法抽出。他还没来得及到一岁半做肌活检，怎么并且就恶化得这么快？好心的大夫们，专家们，我给你们跪下了，救救我的宝宝吧，阻止他的病情恶化吧！！！
他还这么小，除了妈妈的奶和奶粉，他还没来得及吃人世间的其他东西呢？妈妈还没来得及拉着他的小手手在地上走呢！为什么老天爷要剥夺小小的他呼吸的权利呢？
我是一名80后的年轻教师，每一天競競业业地工作，用我的善良和爱心培养每一个祖国的花朵，我的老公是一名军人，由于工作的原因经常没法照顾家庭和孩子，我们夫妇没有太多时间留给他都很愧对宝宝,现在他患了这种让我们无法面对的病痛，而目前却没有很好的救治方案，所以我们希望好心的人们可怜可怜这个无辜的宝宝，希望有关这方面的专家们救救我们的宝宝！
急盼！
联系电话：15201402846 13209698628
Emil：lilyliu32@163.com |
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发表于 2010/8/3 22:52:00
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