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不经意间,23岁的本溪女孩于津拥有了一个独一份的工作,整个中国独一份的工作——专职眼角膜劝捐员。
这是个孤独的职业,对于津而言,也是个普通的工作。
中国周刊记者 李佳蔚 北京报道
虽然她接到过很多陌生的电话,但那个电话,她一直记得。
那是两年前的一个夏天,于津挤在北京的地铁里,她把硕大的背包挂在胸前,这样做不是怕被人掏包,而是能迅速打开背包取出里面的宣传页,塞到愿意听她“掰乎几句”的陌生人手中。
手机响了起来,于津按了接听键,电话那头传来一个女人的哭声。
劝捐员
地铁里的信号不好,于津从对方近似于哭腔的断断续续的话中,听明白了事情的原委:
女人名叫钟富英,河北承德人,有一个七岁大的儿子佳辉。佳辉被确诊为淋巴腺细胞白血病,她和丈夫张志文辗转各地,花光了所有的积蓄,但是治不好了。他们已经在老家准备好了一口和儿子大小差不多的棺材。
钟富英的朋友劝她把儿子的遗体捐出去,理由是“一个孩子起码能救好几个孩子”。这对朴实的农村夫妇琢磨了好久,“这是善事”。
他们曾经问儿子,“你愿意把身体捐给得病的小朋友吗?这样他们就不会像你这样疼了?”佳辉不回答,只是一个劲儿地问:“真不疼了吗?真不疼了吗?”
他们托人打听,得到的回答是孩子太小,发育程度不够,不能捐遗体。后来,他们知道捐眼角膜对年龄几乎没有限制,2岁以上就行。
钟富英费了好大的劲,找到了于津的电话。于津,北京同仁医院眼库劝捐员。
“于大夫,我们能捐吗?”
“对不起,您孩子的眼角膜不能捐,我们有规定,白血病人不适合做捐献,也不能用在别人身上。” 虽然不忍心,于津还是给了钟富英一个残酷的答案。
“真的不行吗?真的不行吗?”电话那头的哭声大了起来。
哭声夹杂着话语,于津已经听不清楚对方在说什么。她下了地铁,站在站台上,看着地铁呼啸而去,不知道说什么好。
“我们给你寄一个荣誉证书吧,谢谢你们的这种精神。”于津想安慰她。
最终,那张写着“张佳辉”名字的荣誉证书没有寄出。于津再给钟富英打电话,但是打不通了。
“或许他们太伤心了,不愿意提起捐献的事了。”于津只能这样想。
这份工作就这么让年轻的于津况味杂陈。3年前,她来到北京时,只是想做个护士。
2007年6月份,卫校毕业的于津从辽宁本溪来到北京。她在同仁医院找到了一个工作,成了一名辅医。辅医,主要的工作就是协助正式的护士做分诊,或者帮医生接收病例、喊病人。
第一次发工资发了半个月的,500块钱。
那段日子,每天中午,于津到医院后面的胡同吃5毛钱两个的大馒头,再买上一份两块五的凉菜,或者干脆吃泡面。
刚到北京的一个月,于津每天吃两顿饭,一天的饭钱控制在5块钱以内,不吃早饭。
这不是她喜欢的职业,她原本不想做护士。
2002年,于津高中毕业,父亲希望她去学幼师,将来做个老师,母亲不同意,“她去做幼师,小孩不都吓哭了?”在母亲看来,于津的脾气不好,容易急。
那一年,正赶上SARS,电视里不时播出抗击SARS的英雄护士的故事。家里建议她去学护士,就这样,于津考上了本溪护校,一学4年。
2007年,于津毕业。也是在这一年,于津的爷爷奶奶相继去世。这对她打击很大,7岁之前,她一直跟着爷爷奶奶住。
爷爷奶奶去世后,正好赶上有机会来北京同仁医院,于津决定出来看一看,闯一闯。尽管家里人已经为她在当地找好了工作。在本溪卫校担任政教处主任的小姨也告诫她,“你这个工作挣不了多少钱,遭罪。”
但是,20岁的于津还是成了一个北漂。
火车还没有进北京,于津就有点失望。“坐在车上,看着近郊,还不如我家那边好呢!”
于津只在病房待了两个月,就申请到了眼科门诊。六个月之后,她又来到了眼库。
一天,眼库主任潘志强把她叫到办公室,问她想不想做劝捐员。
“劝捐员?”于津一头雾水,“什么是劝捐员?”
一头雾水的绝不仅仅是于津一人。迄今为止,劝捐员,对于很多人来说仍然是一个陌生的职业。2003年5月,深圳市眼科医院护士陈淑莹成为中国首位职业劝捐员,其工作的主要内容就是劝患者死后捐献眼角膜。
“你考虑一下吧。”潘志强解释完这个工作后,补充了一句,“肯定会挨骂,可能会挨打。”
于津考虑了一个月。
她上网查了很多关于陈淑莹的资料,看了电视台采访陈淑莹的视频。光明使者,爱心大使,角膜劝捐第一人……陈淑莹有很多光环,但让于津印象深刻的是,她是个不受欢迎的女护士。
她想到了远在本溪的父母。打电话征求父母的意见,她花了很长时间向父母来解释“劝捐员”到底是一个怎样的工作。最后,母亲说:“要做就不要怕挨骂,不管怎么样,我和你爸支持你。”
这是于津第一次和父母因为一件事交谈那么久。撂了电话,于津觉得心里热乎乎的。
“把陈淑莹当做一个榜样吧,但是能不能做到,没有把握。”于津决定做一名劝捐员。她不会想到,她会比这个榜样坚持的时间更长。
“我怎么什么事情都干不成?”
其实,21岁的于津并不是第一人选。
同仁医院眼库主任潘志强本来是想找年纪稍微大一些的护士,但是没有人愿意做。劝捐员风里来,雨里去的,不如在办公室舒服,待遇也不好,“一个月1000多元钱,比护士低得多”。
于津最终从4个人中被选中,潘志强认为主要是性格原因。“(4个人)知识背景都差不多,她挺认真,比较外向,与人沟通好一些吧。”
“可能大家觉得东北人比较能唠吧,能忽悠。”于津开玩笑说,但她很快发现自己根本张不开嘴。
成为劝捐员之后,于津去的第一个地方是北京东城区一家医院。潘志强给她开了一封介绍信,让她先去医院的宣传办沟通,得到允许后再去病房。
于津先去了病房。她从一楼转到顶楼,把住院楼转了个遍。因为没有到探望时间,很多家属都站在走廊里,互相聊着天。于津选了一个看上去很慈祥的老太太,走上前和人家聊天。聊了五分钟,她没敢说自己的身份。
与老太太空聊了一会后,于津去了宣传中心。工作人员说,我们不管这个事,你要去院办。去了院办,人家看了她的介绍信,复印了一份,说“你把宣传资料放在这里,我们请示一下领导,过几天联系你”。
过了几天,没有等到电话的于津再次来到了这家医院的院办。对方告诉她,“你们这个宣传资料不好,有别的吗?”至于进病房,于津得到的回复是“不可能”。
“后来去过好多医院都是这样,医院担心我的出现给他们的病人带来负面影响吧。”于津说她理解医院的拒绝。
普通医院之路暂时是行不通了。于津决定去临终关怀医院。
2008年10月的一天,于津去了北京近郊的一家临终关怀医院。她了解到,在这所医院里,平均每天要送走两个人。从劝捐的角度来说,这是一个“好地方”。
依然是先唠嗑。于津选定了一位50岁左右的中年人,壮了胆子就上去了。实际上,她几乎没的可选,“那里家属特别少”。
通过交谈得知,这位中年人的儿媳妇患了宫颈癌,晚期。
于津问他:“你对捐献眼角膜这个事情怎么看啊?”
“挺好的啊,为社会作贡献。”
眼看谈得差不多了,于津向他介绍了自己的身份,问能不能和他的儿媳妇谈谈。对方听了之后,连连摆手,“不行!不行!你这个人这叫什么思想啊!年纪轻轻的干点什么不好?”说罢,起身便走。
“他说‘不行’的时候,表情和声音都变了。”于津说。
于津又找到了病房的护士。因为年龄差不多,沟通的效果不错,对方答应于津可以把宣传资料放在那里。不过,她们对于津直言:“你放在这里也没有用,我们这里都是些老年痴呆的患者,家属很少来。”
成为劝捐员之后的三个月,于津每天将装满宣传资料的大包挂在胸前,游走于北京大大小小的医院、临终关怀医院之间,一天下来疲惫不堪。
有一次,于津把从路边小摊买到的豆浆放到包里,结果在地铁上被挤爆了,洒了一书包。对着沾满豆浆的宣传单,于津欲哭无泪。
头三个月,于津一个也没有劝成。“那段时间我都快对自己失去信心了,有时候我突然会想,我是不是真的特别招人厌烦?是不是真的不受欢迎?我怎么什么事情都干不成?”
明天该去哪个医院?见到人家第一句话怎么说?这是每天晚上于津最为头疼的事情。她已经不再为吃饱肚子而发愁了。她从单位宿舍搬了出来,在宋家庄地铁附近的筒子楼里租了一个房间,每个月700块钱,虽然有点贵,但是交通方便。
郁闷的时候,于津给父母打电话。电话中,于津常常先是诉一番苦,然后再和父母扯一番别的。“扯完了,心情会好受一些。”她说。
父母也经常主动给她打电话,问“累不累”。她一般总是轻描淡写,“不累,就是多溜达溜达罢了”。她觉得这很神奇,“距离远了,关系却亲了”。
不过,有一次于津实在憋不住了,说,“妈,我觉得挺郁闷的,如果让你们填表,你们会填吗?”
电话那头的母亲,迟迟没有回答她。
“喜讯”
2008年春节期间,于津终于等来了第一个捐献者。
于津清楚地记得自己接到捐献者家属电话时的心情,心脏一阵狂跳。从此,她特别愿意看到自己的手机上出现陌生号码的来电,因为这代表着一个可能的捐献者。
现在,于津的手机24小时开机。不过,已经用了两年的手机最近经常莫名其妙的死机,搞得她有点担心,“万一接不到电话怎么办”。
法律规定,眼角膜捐献必须是死后捐献,禁止活体捐献。处于运输和保存等医学上的要求,于津和她同仁医院的同事们必须在捐献者去世6个小时之内赶到现场,取出病人的眼角膜。
“获取眼球的最佳时间一般在去世后3个小时左右,这样取的时候不会出血,血液已经凝固了。”于津说。
这意味着当捐献者家属还沉浸在生离死别当中时,于津他们却急匆匆地赶过去,在家属的心头再插上一把刀。
“你的话语很真诚,你的眼睛也很亮,但是你们的出现特无情。”一位捐献者家属曾经这样对于津说。
从某种程度上来说,别人爱听的都是喜讯,于津关心的却是死讯,对于劝捐员于津来说,死讯就是“喜讯”。
于津并不害怕死人。刚到同仁医院工作的时候,她曾经帮一个去世的病人换过衣服。她至今记得,“那个人死后水肿,特别沉”。
于津害怕面对的是活人的目光。
2008年4月16日,于津和眼库同事们赶到酒仙桥医院,89岁的捐献者唐琳刚刚过世。家属很快签了字,正当他们准备进行眼角膜摘取手术时,一位家属提出了一个问题。
“需要把我妈的眼球也摘了?还是只取眼角膜?”
“得把眼球一起摘了。”于津回答的声音很小。
一时间,病房里一片死寂。捐献者的儿子的眼泪一下涌出来。
“只摘眼角膜不行吗?我们不知道还要摘眼球啊!”捐献者的女儿,68岁的唐丽清,眼睛直勾勾地盯着于津。
“只取眼角膜容易感染,眼球一起摘,好保存,成活率高。”于津解释着,“你们如果无法接受,现在反悔还来得及。”
所有家属的目光都聚到了唐丽清一个人的身上,大家等着一家之长的她拿主意。过了好一会儿,她转头看了一眼母亲的遗体,背对家人,快速地说了一句,“摘吧。”
摘取眼球的手术一般在十五到二十分钟之内完成,捐献者家属不能在场。一个医生主刀,于津打下手,帮忙递手术刀,消毒。
明晃晃的手术刀,空荡荡的病房,整个过程中,于津与同事之间几乎没有任何交流。
手术完成后,于津要用填充物将死者的眼睛复原,然后缝合。眼球被同事先带回医院,于津会陪家属待一会儿,虽然不知道该说什么。
这次事情之后,于津很长时间都忘不掉唐琳儿子那瞬间而出的泪水。
之前,谈妥一个捐献者后,于津会在心里长舒一口气,“哇,真是不容易,终于有一个填表的了!”
现在,她有时候会问自己:当哪里再有车祸了,别人打电话给自己,自己应不应该高兴呢?自己为什么会高兴呢?
此题无解。“我真的不知道。”于津说。
虽然不知道答案,但于津知道,自己恢复的时间也越来越短。
刚开始,每次取眼角膜回来,她都需要好一段时间来恢复,从别人的悲伤中走出。现在,她想开了,“自己取回来一个,等待的病人就少一个,又多一个人重见光明”。
2008年,劝捐员第一年,于津完成了主任的规定任务,15个。年底的时候,于津得到了300块钱奖金。
对于第一年的劝捐生活,于津总结:“最大的收获是习惯了被拒绝。”同时,她甚至有了自己的心得:春秋两头捐献者比较多,“现在人心脏不太好,一换季容易出问题”。
2009年,于津的规定任务是20个,她完成了17个。今年,于津的任务是30个。“挺有压力的。”她说。
孤独的战斗
“这不是她个人能力的问题。”对于于津面对的困难,同仁医院眼库主任潘志强说,“她要挑战的,其实是中国人一种根深蒂固的观念。”
2009年秋天,于津去丰台区一家医院进行劝捐工作,随行有一位采访的记者。
刚开始,于津和一位病人家属谈得很好,但随行记者要拍照时,这位家属立即发起火来:“你还给我拍照片,别人怎么说我?说我把我亲娘的眼角膜都捐了,不留个全尸,你还好意思上报纸?”
于津不止一次遇到这样的情况。她慢慢地意识到,改变人们的意识是最深层次的问题。
意识确实是最大的阻碍,而恰恰也是最重要的推动力量。
中国最早设立职业劝捐员的深圳市眼科医院眼库主任姚晓明举例说,斯里兰卡人口仅1500万,但是签字同意志愿捐献眼角膜的人数超过500万,占全国总人口的三分之一,已向57个国家捐献了5万多枚眼角膜,至少10万盲人获益,重获光明。
斯里兰卡为什么会有这么多人志愿捐献?姚晓明认为,这要归功于其国家广为宣传器官捐献的社会意义,捐献眼角膜带给眼病患者光明的观念深入人心。
于津逐步调整了自己的工作思路:从原来主要的一对一劝捐,发展到利用宣传彩页和宣传海报进行大范围的宣传,争取能够影响到尽可能多的人,让更多的人知道眼角膜捐献是怎么一回事。
她的活动范围从原来的各式医院、临终关怀医院,扩展到了干休所、敬老院和各种社区。她还请捐献者的家属到清华、首都医科大和中小学去做讲座。当然,于津每次请的家属几乎都是同一个人,唐丽清。
“别人都不愿意露面,他们不觉得光荣,反而有点丢人。”于津说。
同时,为了鼓励捐献,同仁医院给每一个捐献者的家属发一张荣誉证书。对于家庭困难的家属,同仁医院还会为其提供一定的丧葬费。
“2000块钱以内,家属只要拿了发票都可以来报。”同仁眼库主任潘志强强调,“我们是从情理上考虑,这绝非器官买卖。”
从更大的范围来看,这不该是于津一个人,也不该是同仁医院一家医院去解决的问题。
潘志强介绍,1999年,曾经有3个眼科专家联名提交了一个“角膜捐献立法”的提案,结果石沉大海,“上面的人说这个事情太小”。
而实际情况是,在我国,角膜病是仅次于白内障的第二大致盲眼病。据全国残疾人流行病学调查显示,我们现有角膜性盲人120万,角膜性视力残疾者190万,其中75%以上的患者可以通过角膜移植重见光明,但是受困于眼角膜供体严重匮乏,每年仅能完成3000-5000例左右的移植手术。其中,大部分眼角膜来自司法途径。《财经》杂志在题为《器官何来》的报道中披露,死刑犯被执行死刑后的尸体器官,是中国最主要的移植器官来源,长期占到90%以上。
潘志强说,因为没有供体,一些小医院直接就把一些病人的眼球摘了,“很可惜,病人完全可以恢复视力的。”
为了增加新鲜角膜来源,同仁医院眼库除了设立劝捐员的岗位之外,也曾经考虑过争取国外眼库的捐赠,但受制于客观条件,种种努力收效不大。
据记者了解,其实,获取新鲜角膜最迅速、最有效的方式是接收国外眼库的捐赠。据媒体公开报道,美国每年至少有10万枚捐献的眼角膜,除去国内患者使用的4万枚左右,剩余的至少5万枚就被捐赠给其他国家的患者,条件是受捐国家自己负责眼角膜运输储存费,但是我国还没有相应的专门部门负责此事。
目前,同仁医院每年有800至1000名病人在等待眼角膜移植,可是平均一年只能完成约400例左右。即便这样,同仁医院依然在全国处于绝对的领先地位。
中华眼科学会也成立了中华眼库协会,但运行效果不理想,仍然是各医院自己单独干。主要原因是“缺钱”。
“单靠某一家医院,或者某一个医生来做,太难。”潘志强说。
当然,也有成功的先例。2004年,重庆眼库得到了香港渣打银行的支持,连续三年,效果显著。
而在世界范畴,这道难题更易解决。
在美国,公民考驾照时要回答“是否愿意捐赠器官,捐赠部分还是全部”。答案会被印在驾照背面,并要求签字同意。如果同意,驾照背面就会多一颗红心标记和“Organ donor” (器官捐献者)。这样一来,一旦在车祸中被确认死亡的驾驶员,如果其驾照上印有“Organ donor”,那么医疗机构就不需要死者亲属的同意,直接对其施行器官摘取。
在香港,眼角膜劝捐工作由政府主导,将所有医院符合眼角膜捐献的患者的信息综合成资料库,实现网络集中共享,每家医院必须设立一间专门的办公室,供劝捐志愿者使用。劝捐志愿者要做的是每天在规定的时间来到办公室,从资料库中查阅信息,然后与患者或者患者家属进行电话沟通。
2006年10月份,深圳成立了器官捐献义工服务队,义工通过相关部门的专业培训,佩有深圳红十字会发放的证件,确保在各个医院里畅通无阻。但据记者了解,类似于深圳义工模式的劝捐团队在全国内仅此一家。
这是个系统的工作,本来就应该系统的解决,而不是一家医院、一个劝捐员的个体行为。
而现在,于津也确实在进行一场“孤独的战斗”。2009年初,中国第一个职业劝捐员陈淑莹——于津曾经的榜样——辞职下海经商去了。
听到这个消息的时候,她一脸讶异,“呦!是吗?”
过了一会儿,于津平静地说,“我从来都没有意识到做这个工作的人是多么的稀少。”
同仁医院眼库主任潘志强说,“如果效果好,我们肯定会增加劝捐员,但是近三年,效果不显著,三五年后,再决定下一步怎么办。”
“最好的结果是,我失业了,但大家都知道眼角膜捐献是怎么一回事。”于津说。这个23岁的女孩看得很开,“这就是一份工作,做的时候就好好做吧,别想那么多。”
来源:中国周刊 |
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