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如果大病可以救助
大病如山，压碎了多少幸福家庭团圆相守的梦想。
面对恶性肿瘤、白血病等重大疾病，一些群众往往无钱看病、举债看病，因病致贫、因病返贫。有的只好回家维持治疗，有的干脆放弃治疗，无助地遭受病魔的肆虐，因大病无助造成的悲剧不时上演。
为了兑现“病有所医”的承诺，近年来党和政府在医疗保障方面做了大量的工作，一个覆盖全民的医疗保障体系已经搭起框架。但由于医保都有报销的比例和最高限额，如果患上大病，个人支付的医疗费仍然大山压顶，对于许多家庭是难以承受之重。
一方面是欠缺的救助机制，一方面是越来越多的求助渴望。
初春时分，记者深入城乡，探访大病中的人生和家庭，耳闻目睹了大病危困人群的生存境况和深切呼唤，并沿着这一呼唤，遍访社会方方面面，集纳民心民智，探求建立大病救助体系的可行之路。
人民群众强烈关注的问题，与人民利益休戚相关的问题，正是政府和社会应当关注、研究并着手加以解决的民生大题。
一个完善的医疗保障体系应该是多层次的，基本医疗保险是基础，医疗救助是补充。让更多的大病弱势群体享受到政府和社会救助的阳光，是深得民心的举措。这是民生的大需求，也是民生的迫切呼唤。
如果大病可以救助，生命多了保障，也更富有尊严，公平和正义的阳光终将驱散病魔的阴霾。如果大病可以救助，科学发展的和谐社会才会实至名归。(雷路展)
案例探访
刘丹阳:渴望阳光
“叔叔阿姨，你们还来不来采访呀！”电话那头的刘丹阳带着哭腔。
因为在北面，阳光照射不到刘丹阳所在的病房。这使他的脸色更加苍白。理光了头发，白色口罩上面，只剩下一双大大的眼睛。
河南省肿瘤医院血液科21病床，满眼血丝的父亲讲述着儿子得病求医的经历。刘丹阳不耐烦地打断父亲，纠正父亲讲述中不正确的时间、地点、经过。
母亲立在病床前，半天才说一句：“这一年多来，孩子脾气有点大了，有时莫名其妙发脾气。”
“丹阳得病前可不是这样，特阳光，特开朗。”一旁的父亲补充说。
21岁的刘丹阳，来自巩义市北山口镇山川村。父亲原来是民办教师，十几年前转为公办，由村小学调进了市里的中学。为了方便照顾有病的儿子，他又申请调回了村小学，工资由3000多降为了2000多。“淋巴瘤白血病，学名非霍奇金淋巴瘤，属于淋巴母细胞型。”教了33年语文的父亲，对这些以前从没有接触过的专业术语，像给一届届的学生讲课一样，讲给每一个亲戚邻居。
他记住了治病的每笔开销
刘丹阳对每一家治疗的医院和花钱数目记得非常清楚：2009年3月21日由市医院来到省肿瘤医院，3天后检查结果出来，确诊。10个疗程，每个疗程花费2万～3万元，共计花费25万元。其中新农合报销5万元，就读的市直高中捐款3万多元，父亲给市长写了封求救信，市长批示市慈善总会捐助2万元。如今欠外债15万元，有亲戚邻居借的借款，有高息贷款。其间看过郑州所有有名气的中医院，到过石家庄的医院。
刘丹阳需要骨髓移植，骨髓源已经找到。据主治医生讲，移植、医药费用需要50万～60万元。因为费用还没有着落，刘丹阳已等了两个月。“40天左右需打一个疗程，每多打一个疗程多花2万～3万元。”流泪的母亲插话说。
“有父母在，有医生护士在，有人来探视了，刘丹阳特别开朗，有说有笑；但他们一走了，就我们两个在，我发现刘丹阳会对着天花板发呆，一呆就是一个多小时。”同病房的病友说。
病床前，放着一本出院的病友赠送给刘丹阳的书——《心灵成长》。这是一本与病魔作斗争的心理学方面的书籍。“太专业了，我还看不太懂。”说这句话时，他露出了孩子般腼腆的笑容。
病好了想去晒晒太阳
查出淋巴瘤白血病时，刘丹阳正读高三。当时他还把课本带到病房，想不耽误当年的高考。一年多了，课本都已经淡忘了。“那些高考落榜复读的同学，正在紧张准备今年的高考，与他们联系，手机经常关机。”
文笔不错的父亲一遍一遍地给各级政府、慈善机构、企业、媒体写《紧急求救信》。他用的最多的话语是“我儿子的病到了万分危急的时刻，生死乃一瞬间……”每个疗程期间，父亲安顿好学生和功课，匆匆感到医院，交费、化验，与医生商量治疗方案。
刘丹阳的病情，巩义电视台、郑州电视台两次给予报道，有两个人捐款4000元。“效果也不是太好。”父亲说。
全家的2亩多地，全靠母亲来种。自从刘丹阳有病，地也荒了。
哥哥原来在郑州一家企业工作，工资不高。自从弟弟得了病，辞职来到上海的一家企业，想多挣钱为弟弟治病。“走了半年多，我们都不知道到底在哪个企业，没有寄来过一分钱，我们知道在上海不容易。他也28了，朋友谈了好几年，女方几次催着结婚，都被他拒绝了。我和他妈也感到对不住他，但小儿子救命要紧。”父亲说。
读大三的姐姐与刘丹阳交流最多，说的最多的是鼓励他的话。
春节前，父亲求助的郑州一家企业，老板派人送来了1万元。得病后没有哭泣的刘丹阳，一下子跪在病床上，泪流满面地向他致谢。来人再三叮嘱，不要对媒体公开企业名称。
“病好了，我有两个愿望，一是好好晒晒太阳，一是重新读高三，将来考大学，工作了，有钱了，来报答父母和像我一样需要救助的人。”说起将来，刘丹阳游移不定的目光，此刻变得明亮起来。
案例探访
薛贺永:不能舍下孩子
(一)
时间：2010年3月31日14：25
地点：河南省肿瘤医院血液科住院部走廊
关键词：患病
“爸爸，我的红领巾呢？”“爸爸，我穿粉红色的上衣好看吗?”“爸爸，你看我是不是有新头发长出来了？咯咯咯……”
这是春天里一个宁静的午后，裹着厚棉衣的薛贺永呆坐在病房走廊加床上发愣，7岁的女儿薛培艺一连串的问话和铃儿般的笑声，猛然惊醒了他。
薛贺永与妻子李巧芝都是驻马店上蔡县的农民，常年在青海打工，养育有两个孩子。这是他们第二次来郑州，给女儿薛培艺做第三期化疗。
“培艺年初左眼害病，开始当泪腺炎治，可到第10天头上，孩子的眼球凸出来了，半边脸肿得像发面馍，左边的耳朵也开始流黄水，还喊着浑身的骨节疼。” 回忆往事，薛贺永的瞳孔里如同平静的水面突然着起了火。
青海一家医院初诊孩子得上了血液疾病，2月2日，薛贺永携妻带子马不停蹄地赶至河南省肿瘤医院。
“那也是个下午，大夫看过孩子后，就没让走，直接办了住院。” 薛贺永的声音开始颤抖，他低下头，藏起表情。一旁细心的李巧芝递上了一杯水，灌了下去，薛贺永胸口快要涌上的一股气流，也随之退去。
诊断结果：薛培艺患上了急性非淋巴细胞白血病！
手握诊断证明，薛贺永脑子一片空白，在6楼病房的一片窗子前站立了许久。当天夜里，他从噩梦中惊醒，才悄悄告诉妻子：“站在窗子前，俺真想一头栽下去！培艺这么小，得上这样的病，摊上咱这样的人家，不是要孩子的命吗？”
2月14日是农历春节。病房里的薛贺永，看着一包方便面被培艺吃得干干净净，他借故出去打水，又走到了走廊尽头的一个小角落里。在那，他能独自待上一会儿，甚至有权利也有机会哭出声，然后擦干泪，不让任何人看到。
“2009年的春节，俺们一家4口，在青海的出租屋里，炒了火腿肠、鸡蛋、鱼，还有培艺喜欢吃的土豆丝，在外打工的日子虽苦，可一家人能在一起，就很知足！” 薛贺永从那一天就下定决心，就算花干最后一分钱，也不能舍下孩子！
经过两期化疗，病症缓解，正处在生长期的薛培艺时时展现着生命之光所绽放出的希望——她时而欢蹦乱跳，时而写字画画，咯咯的笑声不绝于耳。
女孩穿梭在午后的阳光里，在走廊上留下狭长的影子，每次回望我们的笑靥，都像是一朵含苞待放的花蕾。
(二)
时间：2010年4月5日13：10
地点：河南省肿瘤医院血液科住院部21床
关键词：求助
由走廊里的加床搬进病房，薛贺永忙活了一中午。这会儿他看着已经睡下的培艺，才安心地找了一处角落，拿出了早晨剩下的馒头，就着女儿没喝完的面条，一顿中午饭，就这样打发了。
“我跟巧芝一天的饭钱最多10块，培艺要吃些好的，有时候食堂3块一个的鸡腿，会买给她。”薛贺永说，为了给孩子看病，钱得紧着花。
在青海近6年，都是干些搬砖、刷漆、拉车、送货的零工，省吃俭用，薛贺永夫妇不过攒了三四万元，而治疗急性非淋巴细胞白血病的有效方法必须进行骨髓移植，这笔花费需要十几万。
“为筹钱，俺们想了可多办法。”掰着手指头，薛贺永一个个算：
——腊月初八回了老家，一打听才知道，参保的“新农合”，不能提前支钱。
——乡亲们带俺去了民政部门，说了情况，写了材料，给了1000元的救助款。
——给红十字会写求助信。
——去慈善部门求救。
——病友帮着上网给一个白血病基金会写申请。
——往培艺所在的小学打电话。
——找媒体。
——最后沿街求助。
……
这期间，有一件事，让薛贺永最不能忘。
“我写了求助信，希望有善心的人救救孩子。巧芝让我在医院看孩子，她拿着信上街去了。等了一下午，她才回来，灰头土脸的，身后还跟着警察。说是她举着信，跪在地上，拦下了电视台的采访车，人家报了警，警察来医院看看真假。”薛贺永有意把事说得简单，可半湿的眼睛只有一次次猛地望向远处才能“咽”下泪水。
“警察见了培艺，啥都没说，留下了500元钱，走了。巧芝整整哭了一夜，第二天又举着信去了郑州二七广场。在风口上站了两天，只有一个人给了一块钱，都说巧芝是骗子，俺不让她再去了。”薛贺永说。
这期间，也有一件事，让薛贺永非常振奋。
3月2日，薛培艺与哥哥薛培研的骨髓配型结果得出，完全相符，只要进行移植手术，孩子就能保住命！
“多少得了白血病的孩子，因为找不到相符的骨髓配型，只能等死，培艺很幸运啊！”说话的薛贺永，不忘给女儿拉拉被角。
这已经是春日渐暖的午后，薛贺永还是把女儿的小棉裤、小棉托，晒得暄软，叠好放在病床边，“俺是爹，要守好孩儿!”他说。
(三)
时间：2010年4月7日16：40
地点：河南省肿瘤医院血液科住院部走廊间
关键词：希望
这次见到薛贺永时，他刚从梦中惊醒，额头上渗着汗珠，神情有些恍惚。
多日来的内心惶恐和整宿守候女儿操劳，让薛贺永这条汉子难以支撑，就在当天的下午，他破例有了一次“奢侈”的午休。
他的起身处，是一张铺在女儿病床旁的席子和一床薄薄的铺盖。两个多月来，医院是“家”，地板是“床”， 薛贺永带着妻儿在一场生命“大逃亡”中苦苦挣扎。
用冷水洗了脸，站在走廊上的薛贺永说，“这几天病房又有几个病友‘走’了，俺梦见小培艺放学，牵着她的手回家，有说有笑的，可走着走着，她突然不见了……”薛贺永的表情分明还陷在梦里。
“培艺才7岁，可她特别懂事。刚开始她浑身骨节疼时，见俺给她揉得累，就说‘爸爸，歇一会儿吧，我能忍疼’；在医院做腰穿，多少大人都疼得叫唤，培艺不吭声，疼得没办法了才问俺‘爸爸，我能哭两声吗?’‘能哭两声啊！’她这才开始流眼泪；孩子打化疗，吃不下饭，头发成把掉，可稍好些就吵着要上学，说喜欢上美术课、音乐课、英语课……”薛贺永说不下去了。
不知什么时候，小培艺来到了我们的身旁，和第一次见面判若两人，大剂量的化疗药物，让她这朵娇嫩的“花蕾”打了蔫儿。
她不蹦不跳，脚步很轻，摘下双重口罩，脸上的笑容依然那么灿烂，“阿姨，我给你唱首歌吧，‘小宝宝睡着了，睡在摇篮里微笑，摇篮像只船，妈妈轻轻摇，摇啊摇啊……’”甜美的歌声回荡在走廊里，穿透午后的阳光，穿透听歌人的心。
“培艺会迈过这个坎，会继续上学，会一直唱她喜欢的歌。”薛贺永的眼睛里，闪着希望！
-案例探访
王晶晶:妈妈不哭——一个大病患儿的自述
我叫王晶晶，爸爸妈妈喊我晶晶，医院里的叔叔阿姨喊我小晶晶。
我家住在滑县高平镇前子厢村。我是今年4月9日过的6岁生日。那天的生日礼物是一个大蛋糕，还有西瓜、香蕉吃。
爸爸妈妈说我懂事了，与医生说的好多话都不让我听。但我的耳朵特别灵，他们说的什么我全都知道。
2009年6月我来到省里的医院，医生给爸爸妈妈说，我得的是肾母细胞瘤，一出生就有了。我的右肾都切掉了，两个月后医生说瘤子又跑到了肺里，现在有一个大人拳头大的肿块。刚一来医院，一打针就疼，我就哭。妈妈也在哭。我发现哭还是疼，后来就不哭了。有一次，护士阿姨说我的血管太细了，扎针扎了4次都没有扎好。妈妈在一边哭，我不哭，还给妈妈擦眼泪。
我原来体重40斤，现在还有34斤。我原来眼睛就大，和我的名字一样亮晶晶，妈妈说我现在眼睛更大了。叔叔阿姨，你们看我眼睛亮晶晶吗？
我原来爱说爱笑，现在不想说话，也不想笑了。我能对着输液瓶看好大一阵子，看瓶子里的药怎样流过管子，流进我的身子里。
我的病，爸爸妈妈过去不给别人说。现在，他们说了，都知道我得的是很难治的病。我很想我的姐姐、弟弟，想让他们来看看我。
告诉你们一个秘密吧。一次医生叔叔偷偷对爸爸说，女儿的病也别治了，治不好，白花钱。爸爸说，孩子又不是个小猫小狗，怎么能扔了不管呢，看不好也要看。又过了几天，爸爸偷偷给妈妈说，咱不能回家不治了，能治几天治几天吧。
昨天，爸爸还对妈妈说，能借到钱就再给孩子治治，借不到钱了，就回家。
别看我年龄小，都上一年级了。妈妈给老师说我聪明，不用上学前班了。我想快点回家，回家上学。不过我的手扎针扎肿了，拿不住铅笔了。
叔叔阿姨，你们六一儿童节还来吗？来了，别忘了给我带个喜洋洋玩具。
叔叔阿姨，我给你们说得太多了吧。这是我半年来说得最多的一次。
专家解读
移植就有希望——省血液病专家宋永平一席谈
宋永平擅长白血病、重型再生障碍性贫血、淋巴瘤、多发性骨髓瘤的诊断和治疗。现为河南省肿瘤医院副院长，教授、主任医师，博士生导师，中华医学会血液学会全国委员，中国临床肿瘤学会全国委员，河南省血液病研究所所长、河南省血液病治疗中心主任。
“像薛培艺这样的急性白血病患儿，通过骨髓移植，治愈的希望很大。”宋永平院长说。
“薛培艺来院时左眼肿大，那是白血病浸润的高危表现。经过进一步诊断，孩子所患为急性非淋巴细胞性白血病，这种白血病仅通过化疗是不能治愈的，但通过配型相符的骨髓移植，成人治愈率可以达到60%，儿童治愈率更高。”
宋永平进一步分析说，由于儿童尚处于生长发育期，细胞的再生能力极强，小培艺的现状就具有相当的说服力，通过两次化疗，孩子的病毒细胞浸润症状完全消失，活泼可爱，坚持治疗与正常孩子没有两样。
“小培艺十分幸运，她与哥哥的骨髓配型完全相符，这为移植手术的成功和后期治疗奠定了良好的基础。”宋永平说，与成人相比，儿童骨髓移植所使用的药物更少，效果更好。粗略估算，小培艺骨髓移植的手术费只是成人费用的50%，需要七八万元。
从事白血病治疗多年，宋永平感到白血病患者中儿童的比率在不断增多，一些家长对白血病治疗知之甚少，如急性淋巴细胞性白血病的患儿，只需接受化疗，缓解率就可以达到90%，但一些家长却放弃治疗，未曾绽放的生命之花就此凋谢，十分可惜。另外，白血病治疗费用较高，大病救助仅靠媒体呼吁、社会捐助和医护人员的救助，不能从根本上解决困难。政府有关部门应尽快建立大病救助机制，畅通救助渠道，开启生命之门！
来源：河南日报 |
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发表于 2010/4/12 22:48:17
