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我家小孩被西医诊断为DRAVET综合征(婴儿严重肌阵挛综合征),
病情为:无任何家族遗产史。目前4岁整。女孩。孕中有保胎,生产时急产,顺产。
1,6个月大首发,刚洗完澡,突然面部失神,眼睛直视,单侧肢体有节律抽动,约2分钟止。当时没当回事。
2, 8个月大发作,单侧肢体抽动转到全身肢体抽动,持续状态约1小时到医院急救,注射安定马上缓解了,脑电检查无问题。
3, 9个月大又发,持续约2小时,医院急救缓解,但合并轻度肺炎住院9天,期间查脑部核磁无问题,但脑电图有问题,诊断为癫痫,出院后不久,开始有肌阵挛发作,每天几十到上百次。
4, 10个月大去北大妇儿医院神经内科确诊为DRAVET综合征。先后服用西药开浦兰、鲁米那、唑尼沙胺和氯硝安定等,均无效或效果甚微,中间也曾看过不少中医,一直服用一些中药,也未曾有真正效果。
5, 目前肌阵挛每天次数少了,约几次到十几次,但大发作约7天1次。
简述: 我家吃药并未完全听从大夫建议,我坚持单一用药原则,服药没有突减突加情况。孩子目前有共济失调和智力落后的情况,少食,身体清瘦;爱怒易燥,不易入睡;小便经常尿裤子;大便基本正常;舌苔微白薄,脉弦细(大夫说的)。
求助:1,想请教高人指点迷津;
2,我中间自学了一点中医,我家应属阴痫,我想尝试六君子汤或温胆汤,请高人指教;
3,请问:如果自诩有祖传秘方的中医大夫(见过面,是纯中药,但不告诉组方),是否可信?
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