一封“求助”邮件,让我看到了一篇催人泪下的博文!
发信人(From): "liu coco" <waterlily_keke@hotmail.com>主题(Subject): 求助
发送时间: 2008-12-17 14:25:19
收件人: "" <wuguide@tom.com>
抄送: (无)
优先级: 普通
吴先生,您好:
我的儿子因为服用小儿麻痹疫苗(糖丸),导致小儿麻痹症。目前正在进行针灸和推拿的康复,但是效果并不明显。
我们心急如焚,四处打听治疗方法。
最近,有好心的网友在我的博客上留言,介绍了您的“手法点穴治疗”法。我上了民间中医网,看了您的帖子,发现这是治疗脑血栓,脑梗塞,脑溢血后遗症的方法。不知道您能为我们提供有效治疗小儿麻痹症的方法吗?期待您的答复。谢谢!!
附:
我们孩子的基本情况:
男孩,60天时服用糖丸,80天时发烧,继而双腿瘫痪,当时右腿肌力为0,左腿肌力2级。
现在孩子13个月大,不能自己站立。
左腿基本没有太大问题。但右腿膝关节以下不能自主运动,足下垂。但脚趾能够运动。
请参考我的博客http://blog.sina.com.cn/thinkingkawayi
期待您的答复。谢谢!!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ 一粒糖丸毁了我的世界 ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
http://blog.sina.com.cn/thinkingkawayi
大家好,我是加油宝宝, 2007年11月20日我足月出生在上海中山医院,健康、活泼,重3450克。我的诞生只让我们全家享受了80天的幸福时光,欢乐随即转为恶梦一场。
2008年1月21日,爸爸、妈妈在我60天时按规定带我到梅陇社区卫生服务中心服用了第一次糖丸(即接种脊髓灰质炎疫苗)。2月10日,我才80天,突然发烧至39度。经治疗退烧后,爸爸、妈妈惊讶地发现我的双腿瘫痪了。他们带我去了儿科医院,医生给我抽血、脑CT、肌电图,我哭得嗓子都哑了……后来,又有很多穿白大褂的医生给我检查,他们还把我的便便送到市里,甚至送达北京的卫生部去检查,在我的便便里都发现了疫苗株小儿麻痹病毒。最终确诊为:因为服用糖丸发生的脊髓灰质炎,也即小儿麻痹症。
从医生处得知的信息让我们全家几乎陷入绝望:小儿麻痹的后遗症不可能治愈,我将终生残疾。目前只能通过康复治疗尽可能降低损伤,康复治疗的过程是漫长的,甚至可能需要持续终身。现在,爸爸、妈妈不得不放下各自的工作,每天带我到20公里外的普陀区中心医院,进行针灸、推拿、热敷。我最怕的就是针灸了,爸爸、妈妈把我按在床上,就会有个穿白大褂的阿姨用针扎我的腿,有时候还扎在我的头上。我想反抗,但我做不到;我想让他们别再用针扎我,但是我不会说话;我能做的,只有拼命地哭……现在,我细细的腿上已经有了上百个针眼了。
我恨爸爸、妈妈,还有那个穿白大褂的阿姨……但有一点我始终搞不懂:针明明扎在我的腿上,妈妈为什么也会流泪?
我还能象别的小朋友一样自由地行走、奔跑、跳跃吗?
糖丸导致小儿麻痹症(糖丸致残)事件回顾之一 (2008-09-12 12:19:21)
标签:健康 育儿 糖丸 小儿麻痹症 糖丸致残 分类:糖丸致残事件回顾
2008年,对于中国来说,也许注定是一个多灾多难的年份。沉浸在艳照亢奋中的国人,丝毫也没有意识到年初的一场大雪,已经拉开了灾难的序幕。
同样,沉浸在弄璋之喜中的我们,也把这场雪视为上天送给宝宝的一份贺礼。那时,宝爸爸下班后唯一想做的事情,就是冲回家里亲亲宝宝苹果般的小脸蛋儿……
谁都不曾想到,所有美好的回忆,会在某个清晨,转变成恶梦一场。
2008年2月10日,大年初四,宝宝刚满80天,一个普通的清晨。
哭声把我们从梦中惊醒。以前宝宝早上醒时只是小声地哼哼,不会象今天那样大声啼哭,出什么事了?宝宝的脸蛋儿红红的,一摸胸口,竟是湿忽忽的。我的第一反应是宝宝吐奶了。开暖气、放水,准备洗澡。衣服一脱,才发现宝宝整个胸口红红的一大片,还往外渗水。不是吐奶,应该是湿疹(奶癣)。一定是昨晚宝宝的洗澡水太热,晚上被子又盖得太严,才引发奶癣。我和妻子分析了半天,才得出这个结论。想到宝宝脸蛋儿红红的,好象还有点发烧,最后决定还是去医院吧。
皮肤科门诊,验血,测得肛温38.8℃。
看着护士把针头扎进宝宝纤细的手指,我们心疼得要命,妻子的眼泪都快掉下来了。
当时的宝爸宝妈又怎么会想到,眼前的这点痛苦还不及宝宝日后所遭受的万分之一。
医生配了治奶癣的药膏,还开了感冒药,并嘱咐如果体温高于38.5℃,可以买美林(婴儿退烧药)给宝宝吃。
“宝宝没有咳嗽,也没有鼻涕,怎么会感冒?”我们有些疑惑。医生解释,感冒不一定有咳嗽、流鼻涕的症状,发烧也是感冒的症状。
“哦,我们还以为发烧是奶癣引起的呐”。见我们还有些疑虑,医生又补充道:“奶癣是不会引起发烧的”。
临走时,医生“不经意”地问了句:“糖丸吃过了吗?”
“吃过了呀!怎么啦?”
“没什么”,医生看了我们一眼,就不再说什么了。
回家路上,我们回想起,其实宝宝在2天前已经出现哭闹的现象,不肯吃奶粉,只吃母乳,而且不愿意被人抱。一定是洗澡着凉了,才导致感冒发烧。我们不禁深深自责。
当时,我们没有想到,医生临别时“不经意”的问题,竟会是症结所在;更没有想到,“糖丸”两个字,会改变我们一生的命运,成为我们心中永远的痛。
糖丸致残事件回顾之二 (2008-09-23 15:30:33)
标签:育儿 糖丸 小儿麻痹症 预防接种 infantile paralysis 分类:糖丸致残事件回顾
晚上,吃过药,给宝宝测了肛温,39度多。马上按照医生的嘱咐,买了美林给宝宝吃。大概1个小时后,宝宝的烧退了。此后的2、3天,宝宝的体温在37至39度间波动,每天喝奶的量也降到生病前的一半。
我们上网查看,得知小儿发烧是很麻烦的事情,但几乎所有的网站都这样表述:“好在6个月以内的婴儿从母体内获得抗体,一般是不会轻易发烧的”。这让我们十分疑惑。
我们的亲戚、朋友中有些是医生,甚至有儿科医生。为此事我们也向他们咨询,得到的答复都说没关系。
好在3天后,宝宝的烧退了。
但妻子注意到,把宝宝从婴儿床上抱出来时,他的脚总会碰到护栏,这在发病前从没有发生过。
我们检查了宝宝,发现他的双腿都不太活动了,特别是右腿,几乎一动不动。
我们同样问了医生朋友,医生说发烧后无力是正常的,一般1周左右就会自行恢复的。于是我们又放宽了心,以为是厚厚的棉衣阻碍了宝宝的运动。
转眼到了2月21日,宝宝该服第二次糖丸了。
宝爸宝妈请好假,一大早就带宝宝到梅陇社区卫生服务中心,准备服第二次糖丸。
人很多,乘着排队的间隙,我进去问了护士,宝宝上周刚发过烧,可以吃糖丸吗?护士建议我们下周再来吃。于是撤了,心里还盘算着,等宝宝恢复元气后再来吃糖丸。其实,直到这时,我们都不知道糖丸是派什么用处的。
接下来的一周,宝宝的右脚脚趾好象偶尔会动,而且左腿也有恢复的迹象,可以稍微运动几下了。我们心想,宝宝也许正在慢慢恢复。上网查了资料,从脑瘫到脊肌萎缩症,逐一被我们排除。只有小儿麻痹的症状较相似,但“欣喜”的是,我们查到,卫生部早已宣布,我国自1994年以来,已经消灭了小儿麻痹症。所以,我们也将其排除在外。
一周很快又过去了。
2月27日,我们又带宝宝到梅陇社区卫生服务中心,准备再次服糖丸。
我们领了预约号,前面还有十几个人。看到体检处人较少,我们就先去体检了。
和医生讲了宝宝的腿,医生建议我们马上去医院看神经科。这时,我们才真的有些紧张了。
临走前,我们还天真地向医生要求,能不能先让我们把糖丸吃了,这样就不用下次再排队了。直到此时,我们仍然没有想到,这甜甜的糖丸会和宝宝的腿有什么联系。
医生当然拒绝了。
糖丸导致小儿麻痹症(糖丸致残)事件回顾之三 (2008-10-09 17:04:57)
标签:育儿 糖丸 小儿麻痹症 肌电图 神经炎 afp infantile paralysis 糖丸致残 分类:糖丸致残事件回顾
(首先声明:作为加油宝宝的父母,我们在下文中对医生并无半点嘲讽或指责;相反,我们依然十分感激曾经为宝宝诊断、治疗过的医生。如果没有他们的帮助,我们可能永远都不会知道宝宝到底得的是什么病。所以,篱笆和博客上有些不明真相的朋友对医生的责骂,我们认为是没有必要的。因为,医生也是人,要生存,要生活;要守法,更要“遵纪”。糖丸是个“敏感”的话题,为了不给好人带来不必要的麻烦,我只能指责他们。如果您碰巧看到了我的文章,请不要对号入座,因为我们指责的不是“演员”,而是“导演”)。
正文:三、
我们匆匆赶到医院,神经科里一个病人也没有,和拥挤不堪的内科门诊形成强烈的反差。医生检查了宝宝的双腿后,对肌张力的判断为左腿2-3级、右腿0-1级(正常为5级)。但一时也给不出诊断结果,只是让我们先去做脑CT和肌电图的检查。
哭闹了半天,到了CT室,宝宝竟然睡着了。医生建议使用镇静剂,以防止宝宝在检查过程中突然惊醒。我想了想,还是拒绝了。
我把宝宝轻轻放到CT检查床上,慢慢盖上防护衣,生怕吵醒他。机器开始运作,宝宝被托起、移动,小小的身体显得那么无助。机器运作时发出的声音,在寂静的CT室内,显得格外嘈杂。还好,宝宝睡得很熟,折腾了一上午,他实在太累了。
CT检查没有发现异常。
预约肌电图检查前,医生同样“莫名其妙”地问了句“糖丸吃过伐?”我们忙追问有什么关系,医生再也不多说半句了。
更让我们疑惑的是,医生坚持要求对宝宝的双手、双腿都进行肌电图检查。当时我们怎么也不明白,事后再回想,那个医生的确是经验丰富、见多识广。
检查预约在下午。
我以前体检时做过心电图,估计肌电图也差不多,不会太痛苦。可是我错了。
检查的过程可以用“残忍”来形容,至少我们是这样认为的。整整20多分钟,宝宝的哭声惊动了整个楼层。妻子几乎要晕厥……在此,我不愿过多描述。
上午给宝宝检查的医生特地打电话来,要我们务必再来就诊。我们这才意识到问题的严重性。
肌电图的结果很快出来了:运动神经元受损,累及双下肢。
2月29日,我们再次赶到医院,医生检查完宝宝后,就开始打电话,两个医生同时打,一个接着一个。我们不明白究竟发生什么事情,只听到医生讲到:“糖丸、AFP(急性弛缓性麻痹)、疾控中心、上报”等词。
接着,验血(3个成人按住宝宝,从颈静脉处抽了2大管)、留大便(送市疾控中心化验)、注射维生素B12。
此后的一周内,我们几乎跑遍了上海的大医院,得到的回答竟出奇的一致,仿佛是刚从教科书上背下来:
“宝宝有可能是因为服用了糖丸导致小儿麻痹症,我国给孩子接种的是减活疫苗,而非灭活疫苗,存在反而导致小儿麻痹的概率。但是,也有可能是因为其他肠道病毒导致的神经炎。如果是病毒性神经炎,一般会在半年后痊愈,不会留下后遗症;但如果不幸是小儿麻痹症,一般会有后遗症。究竟是什么病,需要通过大便化验来确诊,如果大便中发现了疫苗株病毒,就可以确诊为小儿麻痹症;反之则不是。但无论宝宝得的是什么病,治疗的方式都是一样的,即康复训练。”
以上的诊断结论堪称“经典”,之后我才知道,其他糖丸致残的家长称之为“具有中国特色的小儿麻痹症诊断方法”,简称“中特麻痹诊断法”。(请逐字慢慢念,念快了不文明)
医生的回答听得我们一头雾水,但我们听懂了一点:如果大便检验不出疫苗株病毒,宝宝得的很可能不是小儿麻痹症,就有痊愈的可能,我们仿佛又看到了希望。此后的日子里,我们不断地祈祷,祈祷宝宝的大便不要检验出疫苗株病毒,祈祷宝宝得的仅仅是病毒性神经炎。
现在回想起来,当初的祈祷实在是太幼稚了。
即便存在病毒性神经炎这一丝希望,我们的世界仍然被彻底改变了。我不知道怎么来描述那段日子,甚至找不到合适的文字来描述那时的心情。留在我记忆中的,只有无尽的泪水和整夜整夜的失眠。
不久,那最后的一丝希望也变得越来越黯淡了。
从网上查到的资料表明,病毒性神经炎与小儿麻痹的症状还是有明显区别的。即便是普通的医生,也能够区分。更为可怕的是,我们在网上发现了大量糖丸导致小儿麻痹症婴儿家长的求助信,信中描述的症状与我们几乎完全一致。但其中,几乎有一半的孩子并没有从大便中检测出疫苗株病毒。
我们只有忐忑不安地等待卫生局的大便检验报告。
但是,要想得到检验报告,远非一件简单的事情。
病房里的小明星……糖丸致残事件回顾之四 (2008-12-18 16:36:16)
标签:育儿 糖丸 事件回顾 小儿麻痹 预防接种 分类:糖丸致残事件回顾
(这两个星期以来,先后有江苏泗洪、山西、湖北武汉、浙江杭州等地的家长,怀疑他们的孩子因为服用了糖丸导致肢体麻痹,他们通过电子邮件或电话向我了解相关情况。这种情况以往大概每月才有一例,不知为何近期数量会急剧上升。)
正文:四、
无论最终的检验结果是否与糖丸有关,治疗的方法都是一样的,医生对于这一点是确认无疑的。2008年3月5日,宝宝正式开始康复治疗。
首先看的是西医,医生有小儿麻痹症治疗经验,看了看宝宝的症状,直接下了“判决”:以后路是肯定可以走的,但是样子会难看些。至于难看到什么程度,要看康复的效果。如果情况好的,可能是这样走,如果情况不好,可能会那样……医生边说,边一瘸一拐地模仿宝宝将来可能的行走姿势。妻子楞在那里,眼泪都快出来了。
西医的观点是预防畸形为主,康复训练为辅。由于宝宝刚满100天,没有办法配合医生进行康复训练,医生建议宝宝到6个月时再来康复。目前先为宝宝制作一双矫正鞋,防止足下垂的加重。这双鞋就是大家最早在照片里看到的那一双。鞋子由医生当场制作,纯手工的。穿了几天后,效果还真不错,宝宝原本紧绷的足背松弛了许多。
但我们始终觉得在家里呆上3个月肯定不是办法,于是改道去看中医。普陀区中心医院得知宝宝的遭遇后,非常重视,由康复科主任刘桂珍亲自为宝宝治疗。刘主任剪一头短发,性格也犹如她的发型,又直又爽。刘主任对宝宝的康复情况相对乐观,于是我们就坚持在她那里治疗了。周一至周五,针灸、推拿、热敷、注射维生素B12,从不间断。
孩子到底还小,进了治疗室也不害怕,主动而又热情地和所有认识的和不认识的人打招呼。也许是经常在外面“混”的缘故,宝宝的性格变得外向了,成了康复科里的小明星。病人和医生们都非常喜欢他,时不时会送他一些玩具和糖果,宝宝接收了礼物后,总会送上迷人的笑容。有个实习医生叫菲菲,长得很漂亮,每次都要过来乱亲宝宝。也许因为对方是美女的缘故,宝宝也特别愿意让她亲,还挺“陶醉”的样子。但无论开始时心情多好,一到针灸,整个世界都变了,让人再也无法将医院同任何美好的事物联系到一起。
{ 详细情况和照片,在原作者博客里可以看到 }
[ 本帖最后由 888189 于 2008/12/21 13:39 编辑 ] 南无大愿地藏王菩萨!!!
南无大愿地藏王菩萨!!!
南无大愿地藏王菩萨!!! 宝宝加油,愿宝宝早日康复
无语!
可怜的孩子,祝他早日康复。 介绍瑶医一个治小儿麻痹症的瑶药经方:三叶青藤20 牛耳风20 走血风10 紫九牛20 地钻30 抽筋草20 红九牛15 麻骨风20 当归藤15 。
水煎服。
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