婴儿患怪病 血液为乳白色（图片）
“当时护士拿着孩子的血来给我们看时，都吓坏了！孩子抽出来的血是粉红色的，放了几分钟后，血液有3/4变成乳白色。郑州各大医院都检测不出宝宝血液的任何数据。”昨日，家住信阳的何女士见到记者，满脸愁容。10月18日，何女士一家赶到上海新华医院，初步鉴定孩子罹患罕见的先天性遗传代谢病。主治医生介绍，这样的病例全国仅有6起，要想查出病因，唯一的途径就是采用基因检测的方式。医院联系了国内3家比较权威的专业机构，但均被拒绝。意外发现：宝宝的血液是乳白色的今年8月30日，何宝宝出生在郑州一家医院，出生46天左右，因呛奶引发呼吸急促，被送入郑州市儿童医院就诊。“医生让先进行血液采集，采血员惊奇地告知我们，孩子血液呈粉红色，说他们从来没有见过这样的血液，也搞不清楚是什么病症。”何女士说道。她说自己当时也很惊异，在现场，她看到，静置几分钟后，孩子被采取的血液3/4变成了乳白色，摇晃过之后还是粉色。第二天，何女士一家带着何宝宝再次赶到儿童医院采血，要求检测血常规。但是，检测仪器仍测不出血液的任何数据。根据医生建议，何女士赶到郑大第一附属医院，给何宝宝静脉抽血检测血常规。但是，先进的检测仪器仍然测不出任何数据。在郑大第一附属医院，血液化验科李主任透过显微镜给出了一组数据，孩子血液严重脂血，呈乳糜状。在医生的建议下，医院又通过禁食5小时采血的方式再次检测，也检测不出孩子肝功能和支原体的相关数据。“求助了郑州的几家大型医院，都检测不出孩子的血液状况。”何女士无奈地说道。初步诊断：孩子患上罕见的先天性遗传代谢病10月18日，何女士一家赶到上海新华医院，孩子住进NICU病房。昨日，该院的主治医生说，自己从医20多年，还从来没有见过这样的患儿。这是一种极为罕见的先天性遗传代谢病，缺乏有效的药物治疗，会导致胰腺炎，黄色瘤等并发症。何女士翻阅各种资料，发现网上曾有4篇类似报道。她一一联系报道涉及的医院的主治医生，得知有3例通过换血进行治疗，其中一名患儿在换血后再次复发，血液仍呈现粉红色。另外1名患儿在经过换血后再未与医院联系。另有一名患儿通过食疗，现在2岁半身体正常。目前，上海新华医院还有一个有同样症状的患儿。这个患儿来自常州，7月患病。今年9月，西安发现一例同样病情的患儿，换血治疗后，症状有所缓解。“新华医院的专家说，加上何宝宝，全国目前只有6例这样的患儿。”何女士说道。医生诊断说，何宝宝患的是一种先天性遗传代谢病高脂血症，血液中甘油酸酯和胆固醇等含量高于普通人数倍乃至数十倍。面临窘境：基因检测机构拒检测“医生说，常规的生化检测不出病因，唯一的途径就是通过基因检测。”何女士告诉记者。新华医院的医生联系了国内3家比较权威的基因检测机构，请求对孩子的基因进行相关检测，但均遭到拒绝。“这些检测机构的医生说这个病太罕见了，基因检测机构也没办法查出病因。新华医院现在还在努力联系检测机构。”何女士说道。遗传代谢病遗传代谢病就是有代谢功能缺陷的一类遗传病，病因是维持机体正常代谢所必需的某些由多肽和（或）蛋白组成的酶、受体、载体及膜泵生物合成发生遗传缺陷，即编码这类多肽（蛋白）的基因发生突变。该病又称遗传代谢异常或先天代谢缺陷。一部分病因由基因遗传导致，还有一部分是后天基因突变造成。医生称，该病症目前比较罕见，很难完全治愈。我就是郑州的。基因测序我认为唯一的作用就是让父母认命。就是不做最终也要认命，这就是现代人，认命也要高科技来做主。 :L :L这还真是头次听到看到！突变/变异 :(:(:( 很多东西科学不科学，正常不正常，其实说不清楚，很多时候人类都是被媒体曝光的观点所吓到，换个年代，没有媒体，人类根本不知道这正不正常，还是正常地生活，也许什么事情也没有。一经某医院说，这与正常人不一样，就吓坏了，就想到处去治疗，结果反而可能治出奇怪病来。
有些人还有特意功能呢，他就与常人不一样，可他那就不是病啊。
当然我不是说本例不是病，而是孩子的父母不要太过于担心，还是要正常地生活，也许漫漫会好起来，千万不要乱吃西药，乱用西药治疗，可能会起反作用。 我曾看到一修炼的文章中说，有一种高境界就是气灌全身，身体没有血，是白色的浆液。忘记在哪里看见的。所以很多事情说不清楚，正常与否，也不一定的。 肯定有人要反对我了，身体怎么可能没有血呢？可我真的不记得了，那是修炼的文章里说到的，我当时就很奇怪，还有这样的事情，是白色的浆液，没想到现实中还真有这样的事情。 从文中看，好像是血脂不能正常代谢掉且血球极少造成的，并不是血液本身异常。有可能是小孩子胆汁分泌不正常或根本就不能分泌胆汁造成的血脂无法代谢，治疗因以恢复其胆汁分泌功能为主。 从西医的角度分析问题，容易出差错，如果有资深的中医，愿意出来解释，该多好，只可惜，真本事人，常隐居，更不会出来传授知识，所以中医难传啊，难学啊
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