【泣血求助】我的宝宝患小儿癫痫，四处求医，仍未控制
本帖最后由 dailyboy 于 2011/12/19 21:13 编辑我儿出生于2010年11月2日，45天的时候由于我工作变动，从浙江杭州途经我老家到达我妻子老家(2天跑了600公
里，自驾)，这是我这辈子最后悔的事情。孩子在我妻子老家呆了1个多月，3个月差几天时开始发病。刚开始并不是
癫痫大发作，只是喉咙里“呃呃呃呃”，像是痰堵住了气管，喘不过气来（这个现象西医诊断为喉部痉挛）。第二天
送到医院就有了一次大发作，医院用安定后，进行了相关检查，头部核磁共振及脑电图正常，X光显示有轻微支气管
发炎。按照支气管炎治疗5天后出院，期间一直没有发。这里交代一下背景，2011年初那段时间天气不好，经常是雨
雪天气，要不就是温度很低（-10度，只有空调没有暖气），我怀疑太阳晒的少，也有受寒的可能。前3个月时发育基
本正常，只是惊跳的比普通孩子厉害，一惊一惊的幅度比较大，还有就是脖子偏软，头抬得不好，另外有湿疹，鹅口疮。
这次出院后就是春节了，春节期间一直小心翼翼，没有发现异常。这时宝宝3个多月了，正常也该体检和打疫苗
了。于是两周后，也就是正月初十的样子，带宝宝去南京体检和打疫苗。让人伤心的是，在体检路上复发了，当时天
气下大雪，路上比较堵，车里空气可能有点闷、另外是过年期间，有可能烟花爆竹也有点惊吓。随后转展入南京儿童
医院急救（疫苗没有打），安定后住院观察，一周没有复发，出院。
出院一周后（距离上次发作也是2周左右），再次复发，入南京儿童医院按照癫痫治疗，尝试多种药物均无效，
更加要命的是，在住院期间交叉感染了咳嗽，这个咳嗽非常诡异，一上来就剧烈咳嗽，不是一般意义的咳嗽，是那种
撕心裂肺的咳嗽。咳嗽大概有一周，期间使用了大量的抗生素，头孢、先锋、卡奇霉素，红霉素。最后慢慢控制了咳
嗽，但抽筋的症状却没有任何改善。就是在这个期间，宝宝开始出现智力倒退的情况，清醒的时候很少，一直到现在
智力都没有发育。另外在住院期间，需要大量输液，宝宝的肠胃也出现的问题，大便中总是有奶瓣。治疗一个多月后
，无进展，3月20左右强行出院去上海儿科。医生怀疑是代谢类疾病，但血检和尿检都没有问题。医生不让住院，之
后不了了之，回老家。期间由于要作血常规、血药浓度、肝功能、代谢筛查，抽血无数。更可气的是，上海认为南京
儿童医院的检测结果不可信，要求重新抽血测。当时把希望寄托在上海儿科医院，也就抽血了，现在想想实在是对不
起儿子。再补充一下，咳嗽期间，使用了多次雾化治疗，不知道药里面有没有激素（这个我也不知道）？其它应该没
有专门使用过激素。
前面说了太多，后面的我简单说一下，2011年4月到6月，在南通市第一人名医院通过安定类药物治疗，其中24
小时微泵持续了40天左右，，有一定控制，但没有非常好的效果，后改为口服氯硝西泮，效果也一般。
2011年7月-9月，又加了另外一种西药（期间还去看过北京妇儿，宝宝没有去），没有效果。
现在只保留了德巴金(丙戊酸钠)，这几个月晒太阳比较多，发现他喜欢似乎晒太阳，大夏天光着晒挺长时间皮肤
也不会发红。刚才看到论坛上先天不足的帖子，我补充一下，宝宝超过预产期7天，使用的催生素，顺产，没有使用产
钳，生产过程时间不长，无缺氧、呛羊水等异常现象。小儿出生时6斤2两，但哭声不大，不响亮，另外，眼眶下方皮肤
颜色有点深、不饱满，有点下凹的样子，至今还是那样，有点像黑眼圈。
但至今一直没有控制住（无家族遗传史，前3个月基本正常，3个月的时候已经想站了，也会笑了）：
1）每5~7天发作一轮（大发作，四肢强直，有时会接着阵挛，眼睛、头向一边偏/扭，眼皮快速调动，嘴里发出
哼哼的声音，每次发作短的几十秒，长的也就一分多钟），最长也就10天，发作后必须要送到医院急救，用安定、或
者氯硝西泮，否则每个10分钟就有可能发1次，停不下来。
2）手脚有点关节畸形，手臂外翻，腿内翻脚心相对。
3）身体软，脖子软，至今头抬不起来，坐都坐不起来，现在13个月，牙齿长了7颗了，头发倒是有点黄也比较细，
后脑还比较稀。身长正常，似乎比正常小孩还长些，但很瘦弱，没有肌肉，体重只有7.5~8公斤，应该是营养不良。
4）智力倒退，什么都不会，只是眼睛会追物，应该连3个月都不到（3个月发病前比现在好）。
5）关节里曾经有点哗哗的声音，现在好了些，但还是有，特别是膝关节。
6）便秘，另外似乎口里也比较干(这个我拿不准，只是因为有吐沫，而不是想正常小孩那样的口水)，但我妈说
也不是干，反而是水多，经常吐酸水，嘴里以前有酸味，最近好了一些。虽然我们努力让他尽可能每天都有排便，但大便
又粗又硬，严重的时候都是一颗一颗的，像小石头一样的。这半年来，想过很多办法，一直没有很好的效果。小便基本正
常，但是发热或者内热（手脚心）的情况下，小便的气味比较重。
7）经常嗳气、呃逆，最新呃逆少了些，但还是有，而嗳气基本上每顿必有。
8）似乎消化不好，特别是吃奶后感觉他似乎不舒服。似乎吃完后要捂着出一身汗才舒服，睡觉才踏实些。
9) 喜热不喜寒。手脚冷得非常快，似乎不太容易出汗，由于无法运动，要捂比较长时间才能出汗，似乎睡觉出汗后
精神比较好，睡觉也踏实些。不过从小就发现，用热水泡脚容易刺激癫痫发作，现在大了些，洗脚好像适应了，现在也是
天天洗脚，但水温一般热。最近2次的发作都和洗热水澡有关系（水温较高，泡的皮肤发红，头上冒汗），但也不能排除
是闷的，因为是冬天，在密封空间。
10）在医院期间发现是先天性喉软骨发育不良。
11）平时不发病期间，入睡是也是一惊一惊的（幅度比较大，像吓着了，也像过电，有时会把自己吓醒，入睡困难）
，一般会惊半小时左右，现在睡眠过程中一般每隔1小时就有一些小动作，比如扭头，甚至睁开眼睛看看。
12）似乎寒热无常，手脚容易冷，但手脚心有时又非常容易发烫，另外眉毛、眼皮有的时候也一阵一阵发红（
经常只有一只眼睛会红，有的时候左边有的时候右边，厉害时也会两边加额头都会红），发红时宝宝一般就楞住了。
13）一直有舌苔，具体颜色我说不准，但不是惨白、也不是焦黄，反正是白里有点黄，这几天还比较厚，嘴里面一
直有鹅口疮（不确定），反正上颚不干净，但是现在颜色有些发黄。
14）胃口还不错，饿的时候会大哭，吃起来像金鱼，对爱吃的（甜味）食物要个没完，吃的过程中往往会有想
睡觉的现象。
15）呼吸比较急促，特别是稍稍运动一番后。对了，从小睡觉就会“打鼾”，当时没有太在意，现在呼吸声还
是很重，经常“叹”气，经常长出一口气，像是大人唉声叹气的或者累了的那种情况。家里人说似乎有气管炎（小时候
得过气管炎）。
16）出生后眼眶下方皮肤颜色有点深、不饱满，有点下凹的样子，至今还是那样，有点像黑眼圈，皮肤里的血管呈
紫红色。
17）鼻梁上方靠右侧有青筋（静脉？），左边眼皮到眉毛里有青筋（静脉？）
18）再加一条，宝宝的小鸡鸡比较敏感，给他洗屁屁时稍微碰几下或者擦几下小鸡鸡，小鸡鸡会硬起来，即使是没有
尿的情况下。
我去过江苏省中医院（汪主任医师），建中中医院，挂的是特需儿科，可是传统中医的望闻问切只剩下问了，没有诊脉，说不出虚实、阴阳，然后只是开点儿中药，找到好医生很难啊。
我现在的想法，不是说一定要直接治疗癫痫，而是先帮宝宝有针对性地调理身体。身体好了，说不定会会好转
呢，即使没有好转，也能为后续的治疗打下一点身体上的基础吧。
我在南京市区，各位有没有在附近的，或者帮忙推荐附近的儿科传统中医，再或者来南京是顺便帮宝宝看看，
大恩大德，没世不忘。也请各位给帮忙分析分析病情。
Tel：153+6611+5335
QQ：35+88+386
让我想到了一个以前的病例，和你说的症状大致相同，最后的结果是小孩严重缺钙，补钙后病情逐渐好转，楼主不防一试。个人意见，谨供参考！ 本人业余，非学院出身，没执业资格，也不是名医老中医，也不是你要求的“在附近的，或者帮忙推荐附近的儿科传统中医”，
所以，如果有其他人有其他方法的话，请用别的，如果还未找到的话，先合理地温和地通大便，
我看“指迷茯苓丸”可以用，找不到中成药可以搜一下配方，小孩按比例减量。 回复 鸿羽80 的帖子
血钙检测正常。但是头发检测的结果说是严重缺钙，但有人说发检的微量元素不可靠。然而牙齿长得却挺及时，一般婴儿缺钙会导致牙齿长的晚吧，这个我也不懂。平时已经在注意补钙，但由于小儿现在不吃奶粉，可能吸收的钙还是不够，有什么好办法能够迅速补钙？ 回复 奋思 的帖子
非常感谢您回复。
我担心我知识不丰富，描述不准确，有可能会影响各位高人对病情的分析。因此希望最好能有机会面诊，您提及的“指迷茯苓丸”我查了一下，正好提醒了我宝宝关于痰的问题，他现在每次发作都会有吐分泌物，他不会吐，反而会往肚子里咽。上次发作后，让医生听痰鸣音，医生说正面没有，背面有，猜测和他长期躺卧有关，这几天他有些咳嗽，有痰音。
希望有高人指点，给予帮助。感觉孩子水湿过重，癲痫也是水作祸，似是刘渡老认为的水痫，五苓散，真武汤可以在有经验中医指导使用。 为什么不找黄煌教授，近一段见到许多神经系统疾病的患者，他治疗的都很不错，或许该你家小孩好了。去找他吧。你在南京。他在国医堂和省中都有门诊，但是号要预约，要从电话预约。你可以去打听一下。 为什么不找黄煌教授，近一段见到许多神经系统疾病的患者，他治疗的都很不错，或许该你家小孩好了。去找他吧。你在南京。他在国医堂和省中都有门诊，但是号要预约，要从电话预约。你可以去打听一下。 我也建议就近找黄煌教授。 太感谢上面两位的推荐了，不在这个圈子也就不知道有哪些好医生。上次我去过省中医找的是儿科的汪受传，也是特需，说是擅长小儿癫痫，结果让我非常失望。不过我在haodf网站上没有看到黄煌教授的出诊时间，明天我先跑一趟医院看看吧。