可能是世界最痛苦、最难的病
我儿子（6岁）确诊得了杜氏肌营养不良：Duchenne型肌营养不良 症状非常典型地出现在3~7岁的小男孩中；表现为步态摇摆，足趾着地的行走姿势,脊柱前凸,频繁跌跤,以及站起与登楼的困难.骨盆带肌肉的受累及早于肩胛带.症状稳步进展加重,可发生肢体屈曲性挛缩与脊柱侧凸.可发生肌肉坚实的假肥大(在小腿部最为显著,某些增大的肌组为脂肪与纤维组织所取代).大多数患儿在10~12岁之前就得困坐在轮椅上,在20岁之前死于呼吸系统并发症.虽然90%病例都有心电图异常,但心脏病变通常都不引起临床症状.1/3病例有轻度的,非进展性的智能障碍,主要影响言语表达能力更甚于操作能力.
该病可能是世界最痛苦、最难的病。
孩子的父母要眼看着孩子一步、一步，12岁前不能走，慢慢失去全身肌肉而死。
我看了一下，属于中医的痿证：
痿证是指肢体软弱无力，日久因为不能随意活动而导致肌肉松弛、或者萎缩、或者肿胀和假性肥大等一类疾病的总称。痿证以下肢痿软较多见，所以《素问·痿论》又有“痿蹙”之称”。“痿”是肢体软弱无力，筋脉弛纵不收；“蹙”是足软无力，不能任地之意。又因为痿证多是肌肉疾病导致的肢体痿软无力，或者感觉减退，所以又称为“肉苛”。是营卫俱虚导致肌肉不仁、不用，痿软无力不能任地。“帝曰：人之肉苛者，虽近衣絮，犹尚苛也，是为何疾?岐伯曰：营气虚则不仁，卫气虚则不用，营卫俱虚，则不仁且不用，肉如故也。”《黄帝内经》对痿证论述精辟，从病因发病、临床证候、诊断及其鉴别、治疗等都有详细记载，充满辨证论治、治病求本的思想。
全国大概有10万这样绝望的家庭。
有人有这方面知识吗？愿意给一些指导吗？
说该病难，是因为该病是生来就有的基因病：每个细胞都有缺陷，该缺陷会导致：肌肉收缩时容易受损，长期积累下去，就造成了肌肉不断萎缩。 按《邓铁涛医案与研究》一书的思路治疗肌萎缩，临床疗效是可靠的，具体请查阅本书，网上有免费下载的电子书可以阅读！ 我看了一下，该书中有一例，只说到二诊为止。
该病是长期的，服药可能会有一些短时的改善。 回复 haydnch 的帖子
儿童期治疗效果较好，可与作者及其弟子联系门诊；中医药的疗效是比较巩固的！
我从网上找到的：
邓老今年90了，当初研究过肌肉萎缩，是研究运动神经元疾病，提出独特理论肌肉虚损病。效果不明显，因为药物不能改变基因（我儿子是基因病），这是无法逾越的，当然保养还是有价值的。
---------------------------------
有没有邓老弟子的联系方式？
我想问问情况。 haydnch 发表于 2011/8/27 18:43 static/image/common/back.gif
我从网上找到的：
邓老今年90了，当初研究过肌肉萎缩，是研究运动神经元疾病，提出独特理论肌肉虚损病。效 ...
多嘴一句：所谓的“基因病”只不过是靠目前的西医技术无法治愈的疾病的借口。
可尝试从奇经入手调治 本帖最后由 moni 于 2011/9/4 02:51 编辑
回复 haydnch 的帖子
邱仕君，女，广东省潮阳市人。1955年12月出生。现为广州中医药大学研究生处处长，硕士生导师、教授，全国老中医药专家邓铁涛教授学术继承人。全国中医药学位与研究生教育研究会副理事长，广东省学位与研究生教育学会第五届理事会常务理事。广东省中医药学会药膳食疗专业委员会副主任委员。 336260 37
1985年11月广州中医学院研究生毕业，获硕士学位。长期从事中医各家学说及老中医学术经验的整理研究及运用中医药治疗高血压、冠心病、重症肌无力等疾病的研究。先后参加《邓铁涛医学文集》、《邓铁涛学术思想研究》等书的编写。参加点校《岭南儿科双璧》、《子和医集》及《中医各家学说》全国高等中医院校协编教材的编写。先后发表《清代岭南医家刘渊学术思想评析》等论文多篇。指导硕士研究生8名。 院
1997年获国家中医药管理局中医药基础研究二等奖，1998年获广东省科委科技进步三等奖。参加《中医近代史》研究获2002年度广东省科技进步二等奖。 本帖最后由 moni 于 2011/9/4 02:52 编辑
回复 haydnch 的帖子
邓中光大夫简介
http://i1.hdfimg.com/images/doctor/faculty16.gif科 室：广州中医药大学第一附属医院肠胃专科 感谢信8封
http://i1.hdfimg.com/images/doctor/icon_post.gif职 称：副主任医师 副教授
http://i1.hdfimg.com/images/doctor/icon_flag.gif擅 长：肝、胆、胰、胃肠消化道疾病的诊治骨关节疾病、关节镜技术、人工关节置换重症肌无力、皮肌炎、顽咳
重症肌无力、皮肌炎、顽咳
http://i1.hdfimg.com/images/doctor/icon_introduce.gif
邓中光（消化内科）
邓中光
http://images.51daifu.com/images/hospital/h/zwtp.jpg
职称:副主任医师 副教授
科室:消化内科
医院:广州中医药大学第一附属医院
擅长:重症肌无力、皮肌炎、顽咳
预约时间表
http://images.51daifu.com/images/hospital/h/star_green.gif 专科门诊 http://images.51daifu.com/images/hospital/h/star_red.gif 专家门诊http://images.51daifu.com/images/hospital/h/star_yellow.gif 特需门诊
一二三四五六七
上午
http://images.51daifu.com/images/hospital/h/star_red.gif
http://images.51daifu.com/images/hospital/h/star_red.gif
下午
http://images.51daifu.com/images/hospital/h/star_red.gif
http://images.51daifu.com/images/hospital/h/star_red.gif
http://images.51daifu.com/images/hospital/h/star_red.gif
医院地址
[*]医院地址：中国广州白云机场路16号大院
[*]联系电话：020-36591912；020-36590540
[*]邮编：510405
乘车路线
乘244、182、108、101路车可到
邓中光医生简介
邓中光，男，副主任医师，擅长治疗重症肌无力、皮肌炎、顽咳等疑难疾病
http://gzzyy1fy.h.51daifu.com/doctor/dt_30483.shtml
页:
[1]
2