麻风孤岛的人生：反正是死，不如漂回去
摘要：83岁的郭详水和我，静静地坐在男宿舍旁的亭子里。茶很烫，一群一群的蝙蝠在我们身边穿梭。我突然问他：“您怕死么？”水伯愣了一下，说：“不怕”。放下茶杯，他想了想，又说：“不怕。死，有什么可害怕的呢？”2007年8月28日，番禺灵山镇新沙村海心沙岛，凌晨4点.
83岁的郭详水和我，静静地坐在男宿舍旁的亭子里。茶很烫，一群一群的蝙蝠在我们身边穿梭。我突然问他：“您怕死么？”水伯愣了一下，说：“不怕”。放下茶杯，他想了想，又说：“不怕。死，有什么可害怕的呢？”
水塘里的鸭子成群来回游荡。对这群一辈子生活在“麻风病”阴霾下的老人们而言，死亡并不是最可怕的。
生前，受世人尊敬的特雷莎修女在加尔各答管理一间麻风病诊所。她曾对美国知名麻风病专家保罗·班德说：“我们拥有治疗麻风病的药物，但是这些药物不能医治主要的病症——‘不被需要’的感觉，这正是我们希望帮助麻风病人的一点。”
上世纪50年代·小岛
担架上，30岁的潘庆祥盖着一床大棉被，仰望天空。他的10根手指像冬天枯萎的树枝
1959年，冬至前一天，清晨5点，天很冷。担架上，30岁的潘庆祥盖着一床大棉被，仰望天空。
他的10根手指像冬天枯萎的树枝，两个小指萎缩得仅剩半截，右小腿已经麻木，失去了痛觉。
担架上堆着床板、蚊帐、板凳，还有一把镰刀，都是带去麻风院的行李。医生说，那里有香蕉，能开荒，带把镰刀才能养活自己。
先走了一个多小时，然后坐马车、乘艇……。从新造的家到新沙的麻风院，两个哥哥抬着潘庆祥上岛时，已是傍晚光景。
新沙岛上只有一间砖瓦房，7间茅棚，30来个病人。潘庆祥住进了最新的7号茅棚。棚里已经住了两三个人。李牛胜睡在潘庆祥的旁边。
他入院也才两天。李牛胜的手指都没了，鼻梁也塌了一半。他有个绝活：用没有手指的手，借助两个膝盖，穿针引线。
岛上总有新病人来。两个月光景，7号宿舍就住进了20来人。
吃饭了，两个厨工抬着一陶罐米饭到宿舍分派。潘庆祥右脚痛，只能跳着左脚，蹦到门口取饭。餐餐都是白菜腐乳。米饭只有三两七钱半。潘庆祥吃不饱。
刚来的时候，潘庆祥还继续吃中药———绿豆。但很快物资匮乏。三四个月后，绿豆没了。“医生说10味中药抓不齐6味”，于是，病人们又改吃西药。
每个季度，岛上要查一次菌。按照病情的不同类型，病人分宿舍居住。
上岛5年，潘庆祥换了5次宿舍。第一次换宿舍，他就遇到了袁成泰，一个右手指弯曲，脚上有溃疡，但走路很快的年轻人。
让医生割开皮肤把石蜡刮掉
上世纪60年代·生计
一个东莞的病人摊开四肢，把自己绑到了床板上，一下子扑进海里，随着海浪漂流。这个病人当时说“横掂系死，就甘漂番东莞。”
1960年1月1日，袁成泰上岛。
此前，他已经在另一个孤岛上生活了3年。1953年，他左眼附近出现红斑。当时村里人都唱：“麻风医得好，山头没草”。抓麻风的人来了，把他送到东莞太平旁边的上横挡岛。当时岛上有10个病人，都住在战争年代留下的地下炮巷里，两个轻病人和8个重病人分开。一年后，8个重病人中陆续有人死去。3年后，岛上只剩下3个人。
有一天，袁成泰看到一个东莞的病人摊开四肢，把自己绑到了床板上，一下子扑进海里，随着海浪漂流。这个病人当时说，“横掂系死，就甘漂番东莞。”（反正是死，还不如这样漂回去。）
3年后，有船经过，袁成泰才借机逃离了孤岛。
1960年，袁成泰被劝到新沙治疗。他加入了生产队，每天干7个小时活。生产队给他登记了工分，到了年底却没分到钱。袁成泰交不起每月7元伙食费，几年下来，欠了公家300多元。
1964年，农历4月17日，金花诞。上午11点左右，台风登陆了，绕着小岛的珠江水涨，把沙石围基冲垮，涌进屋子，有两米来高。接下来的10天，又来了两次台风。潘庆祥和20来个行动不便的病人被紧急转移到东莞医院避难。
四肢健全的袁成泰则留在新沙岛上恢复生产。8万平方米的小岛，近一半的土地灾后种上了甘蔗，原来登记的工分很快有了实物分配。袁成泰回忆，岛上一年就能收成16万斤，送到糖厂，能换回1000多斤糖。
小岛上不用缴公粮，他们把吃剩的糖高价卖给农民，又换来不少收入。袁成泰一年就分到了300多元，一次还清了几年欠下的伙食费。
后来又种上了瓜菜、柠檬……运往市桥。原来按规定，在岛上休养的病人一天只要工作6个小时，但有了分配后，大家就拼命干活抢工分。袁成泰说，有些病人晚上借着月光砍甘蔗，一天能砍2000斤。
到了1965年，钟树荣被自己村里的大队书记绑上小岛时，岛上已经有了3个生产队，近120人。
上世纪70年代·整形
病人手指萎缩弯曲，医生割开皮肤，把弯曲的手指骨掰直后缝合，矫正后，手指却再也弯曲不了。
潘庆祥脚底5分钱币大小的伤口一直在恶化。1970年的春天，他的半个脚板都溃烂，整个脚背发黑，右边大腿上的淋巴核胀成了平常的两倍；一年要发烧四五次：先是发冷，夏天盖了棉被，手脚还是颤抖不停，人却烧到39度；他的小腿麻木，可是大腿的神经似乎被用力往上扯，“比刀子割皮还难受”。医生说，不截肢可能活不长了。
潘庆祥自己拄着拐杖走进医疗室，躺在一张近2米长的木桌上。他说自己能听到手术刀、钳子碰到时发出的声音，还有医生锯断小腿骨时的“潇潇”声。当时没有测血压的仪器，床头坐着另一个医生，戴着听诊器，帮他“把脉”。
4个多小时后，潘庆祥被推出手术室，右腿短了30厘米。晚上，麻醉药的药效消失，潘庆祥痛得咬紧牙根，他弯曲着身子抱紧右腿，就着这个姿势睡了一晚。
潘庆祥失去部分右腿的时候，他的病友们正掀起一阵整形风。袁成泰患麻风病后，肌肉萎缩，两只手的虎口都凹进一个拇指大小的洞，1978年，他听从了医生李左雄的建议，在两只手的虎口里打了石蜡。
他还记得那天早上，医生把10毫升白色的液态石蜡注射入虎口的皮肤。第二天醒来，手上的液态石蜡凝固了，两只手背拱出半个乒乓球大小，手指一敲，硬邦邦的。他说，别人只注射了2毫升，医生给他注射了10毫升，过量了。
每天下地干活，右手一蹭到东西，皮就破了，里面的石蜡裸露出来。2年后，他先后两次让医生割开他右手的皮肤，把里面的石蜡一点点刮掉，但总刮不干净。
“这在上世纪70年代最兴”，黄柏成介绍，他在1973年上岛，已经看到村里的康复者开始做这类整形手术。那时候，他的左脚神经受麻风杆菌的侵犯，脚踝使不上力，足部自然下垂。走路的时候，脚尖总是先碰着地。医生就建议他给垂足做个小手术“吊起来”。他没敢尝试。
还有麻风病人种眉毛、矫正手指。已经去世的牛根和阿添两边眉毛都掉光了。医生就从他们的后脑勺上割下两小块长方形的头皮，粘着头发，又把原来长眉毛的那块皮肤割去，填上头皮，缝合。黄柏成说，当时医生也是试验，希望改善病人的样貌。
但注入石蜡后，皮肤容易破，不得不取出石蜡；种植的眉毛也很快掉光；病人手指萎缩弯曲，医生割开皮肤，把弯曲的手指骨掰直后缝合，矫正后，手指却再也弯曲不了。参与这类试验的病人因此越来越少。
1976年左右，岛上有了第一台电视机，14寸的黑白屏幕。
当时周围的新沙和细沥村都没有电视机，外面的村民都撑着小艇上岛观看。晚上电视一开，做临时放映厅的厨房就挤满了两个村的村民，都是一家大小来的，康复者会把自己的凳子让出来，和他们并肩坐着，“有电视看也不怕（麻风病）了”。1976年，袁成泰就在电视上看到了林彪坠机的信息。
上世纪80年代·婚姻
那时候，岛上的感情简单，男人和女人一起搭台吃饭，就是“相好”。
上世纪70年代末，麻风病院的主治医生欧阳焯已经40多岁。
潘庆祥那时候是生产队的出纳，办公室就在欧阳焯的诊室旁。有一天，欧阳焯走到潘庆祥的办公室，说要把康复者安插回家里的生产队。潘庆祥当即说，“医院要是不收我，我就搭个棚在医院旁边过一世”。
潘庆祥说，没有人想离开，留下的都是准备在医院里过一辈子的人。“外面还要记工分，干活才给饭吃”，潘庆祥说，担心自己被饿死。
医院到康复者家里所属的各个生产队摸查，结果各个村子都慌乱起来，到处在传“麻风村散了，麻风病人四处乱跑”。后来卫生局的人到医院安抚，风波才平息。
1980年下半年，欧阳焯找到潘庆祥说，既然康复者要留在这里，就找个伴，好互相照顾。他让潘庆祥牵线，把相处较好的男女拉到一起过日子。
那时候，岛上的感情简单，男人和女人一起搭台吃饭，就是“相好”。潘庆祥先找了李琪仔和邓芳女，因为有好几次，李琪仔煲了鸡汤或者买鱼加菜时，都会邀上邓芳女。两个人半年来已经一起吃了好几餐饭。
潘庆祥自己也有相好的人———1970年入院的苏好（化名）。苏当时40来岁，1.6米的个头，齐肩长发，两边的头发夹在耳边，尾端微卷，喜欢穿蓝色和绿色的花衣衫。“在这个医院中排得上第一第二”，潘庆祥说。
潘庆祥本人则一身棉质灰衣灰裤，都是大哥的旧衣物。他已经51岁，与苏好认识了10来年。苏好当饭堂主任，和潘庆祥共用一个办公室，经常帮着他担水，刷洗席子和被子。煮饭的时候，也会拉上他一起吃。
潘庆祥在办公室里求了婚，苏好答应得很干脆。
撮合好伴侣，欧阳焯给其中3位有生育能力的男子做了绝育手术。1981年1月1日，9对新人同时办了酒席。医生亲自下厨。岛上四五十个康复者，围了六桌酒席。没有红嫁衣，没有花轿，没有喜糖，没有喜酒，“就像饭堂开饭吃大餐，吃完就走”。
岛上交通不便，只要刮到4级风，船就开走了。潘庆祥夫妇有时甚至一年不出岛。剪发成了问题，夫妻俩就学会了相互理发。苏好挑了一张1米长、半米宽的白绸布，往潘庆祥身上一围，就先开始剪。此后一两个月就帮他理一次发。
治愈的病人逐渐离开
上世纪80年代·养鸡
靠卖鸡和鸡蛋挣钱，两年不到就攒了上万元。他第一个拥有了自己的电视机。
治愈的病人逐渐离开。
潘庆祥回忆，到了1986年，岛上只剩下了50多人。这一年，岛上过八成的人开始自己养鸡，蕉林旁边都盖起了鸡棚。潘庆祥养了30多只母鸡，一只鸡蛋能卖上5毛钱。
附近的农村隔三五天就上小岛收购鸡蛋，每次都能挑走满满一大箩筐，约四五百只鸡蛋。
上世纪60年代能吃下3斤番薯的陈执胜则成了养鸡大户，养了100多只鸡。靠卖鸡和鸡蛋挣钱，两年不到就攒了上万元。他第一个拥有了自己的电视机。
陈执胜没有手指，两只手麻木，撑艇的时候蹭破了皮也不知道。伤口开始发炎、溃烂，直至露出手指骨，他就自己把手指骨拔出来，让伤口愈合。“弄一弄，掉了一块骨头，再弄，又掉一块骨头”，最后，他10个手指都掉光了，只余下手掌。
陈执胜的眼睛受到麻风杆菌的侵犯，也开始病变。左眼总是蒙着一层浑浊的绿，已经看不见东西。不过，鸡不舒服的时候，陈执胜凑近细看，仍能分辨得清：拉了绿色的大便是上火；拉了白色的大便，松开毛，缩着头，就是患了肝炎……都是他躺在牛棚里听收音机学来的知识。
陈执胜说，改革开放前，他就开始养鸭。那时候，医院限制每人养3只，生了蛋也不准拿出去卖。他的手残疾，干不了活，挣不到工分。鸭子下了蛋，陈执胜把蛋放进竹箩里，偷偷带出去，卖给刚生孩子的农村妇女补身子，“挣一餐饭钱”。后来还是被医院的领导发现。养了5个月的鸭子被煮了分吃。陈执胜说，自己最后只分到了三块鸭肉，拇指大小。
院志中记录：“1987年后，由于麻风病发病逐渐减少，麻防工作重点由防治转向康复。16个麻风康复病人做了截肢手术，共截肢19条，全部截肢患者都安装了假肢。”
上世纪90年代·护理
她俯身帮病人处理溃疡伤口，还凑上鼻子闻腐烂伤口的气味。令他更意外的是，这个外国人还说粤语。
到了1999年，岛上开放逐渐提高，小岛迎来了第一个外国志愿者：60多岁的美国人，文姑娘。古东医生回忆，当时还在美国的文姑娘给他打了越洋电话，说要上岛给病人做溃疡护理。古东医生立马答应，“我需要的就是你的技术。”
岛上的康复者郭详水说，他以前就在增城见过文姑娘。当时看到她俯身帮病人处理溃疡伤口，还凑上鼻子闻腐烂伤口的气味。令他更意外的是，这个外国人还说粤语。
文姑娘上岛的第一天，认出了郭详水，她主动伸出手，用力地和他握手。那一年12月，小岛新建了一栋两层大楼，一楼为厨房。文姑娘成了新饭堂里第一个招待的客人。
潘庆祥已经70岁，他说文姑娘是他看到的第一个外国人：蓝眼睛，棕色头发。1.7米高的个头，胖乎乎的身子总是套一件长裙，脚上还踏着一双两三厘米长的高跟鞋。岛上的女人，足部畸形或溃疡，都穿不上这种鞋子。
文姑娘总是主动跟大家打招呼，“用鬼佬腔说中国话，可是说出来的既不是广州话也不是普通话的广州话”。护士黄柏成回忆，文姑娘每次过来留两三个小时，都在医疗室里。不戴手套，也不戴口罩，按着康复者的伤口，问：“呢度‘舒不舒服’？”
她甚至把康复者的鞋子拎起来凑到鼻子边闻了闻，看发不发臭。一些老人脚上长满恶水瘤，发出恶臭，尴尬不愿脱鞋。文姑娘就急得发火，“我都不怕你怕什么？！”自己伸手脱掉康复者的鞋，帮忙割除脚上的死肉。
中午吃饭的时候，文姑娘还会热情地招待大家一起坐下吃饭。黄柏成却从未跟文姑娘同桌共餐。“我们是病人，总是尴尬。”
2000年后·葬礼
后人忌讳这个病，都不会留存麻风病康复者的骨灰。只是举办葬礼的时候，会在康复者的头上套一个纸袋，寓意“一袋（代）过”。
2001年12月，医院又建了一座二层高的宿舍大楼，面积共有650多平方米。之前，这里是3间平房宿舍。上世纪70年代初，一个房间住着近20人，两个人迎面相遇，其中一个人还得爬上床让路。
新宿舍楼建成后，岛上三四个人就能住上一间新房，一对夫妻能住一间20多平米的房间。潘庆祥和苏好很快搬上了二楼。当年的同舍好友李牛胜则住在楼下。
古东说，李牛胜是岛上第一个脑中风的康复者。2006年6月份，他就喊头痛头晕，有一天走着路就突然晕倒下去，大脑出血。20多天后才恢复。
李牛胜喜欢打牌。古东担心他赢了牌心情兴奋，还禁止他走出房门。李牛胜只坚持了一个月。一个月后，又开始打牌，早上7点多古东上病区巡房，他又开始打牌。这一年11月3日中午快12点时，李牛胜“走了”。
按照岛上的规矩，自我感觉时日不多时，李牛胜交了1200元作为处理后事的费用。岛上没有为死者举行丧礼的习惯。在李牛胜弟弟的吩咐下，护工们才在门口放鞭炮，烧香烛和纸寿衣。
第二天护工用消毒药水清洗了李牛胜的房间。村长把他的床等家具拆开当柴火用了。
李牛胜死后，岛上的老人才知道高血压会死人。那会儿有的老人天天都来找医生测血压。
潘庆祥也有高血压。2007年，他已经78岁。他的人晕晕沉沉，精神越来越差，有时一连几天都躺在床上，需要人端水送饭。有一次坐在村口的龙眼树下聊天，突然就晕倒过去。岛上几个老人合力才把他抬回房间休息。
他的右腿截肢后装上假肢，常磨损破皮。很多时候，潘庆祥都把假肢拆掉，靠轮椅助行。2007年10月15日早上，苏好推着他上小岛的围堤散步。妻子刚一转身，潘庆祥一只脚蹭着水泥地往后退，忽地连车带人就掉下围堤，从10几级的阶梯滚落下来……
苏好说，潘庆祥离开时面容安详，只是额角和尾指擦伤。其他老人上门慰问，都是一样的话：“这样走最好……”葬礼迅速而简单。家里的几个侄子赶到，那一天下午，就把尸体运到最近的殡仪馆火化。
没有子嗣，潘庆祥不留骨灰，也不立牌位。岛上的老人说，后人忌讳这个病，都不会留存麻风病康复者的骨灰。只是举办葬礼的时候，会在康复者的头上套一个纸袋，寓意“一袋（代）过”。
统筹：本报记者陈实 陈良军
主笔：本报记者 陈良军 采写：本报记者 李春花 陈淑仪 摄影：本报记者 吴峻松 吴进
特别鸣谢广东省汉达康复协会为本专题采写提供帮助
(来源：南方都市报)
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